Спинальная мышечная атрофия (СМА)

Препарат уже используют Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей.

Массовый неонатальный скрининг проводит Медико-генетический научный центр имени академика Бочкова (МГНЦ).

Это означает, что препарат для лечения детей со СМА можно ввозить в страну.

Биотехнологическая компания Biocad подала в Минздрав заявку на клинические испытания первого российского лекарства ANB-4 от спинальной мышечной атрофии (СМА).

Девочка зарегистрирована в Москве и находится под наблюдением врачей Морозовской больницы.

Препарат купят только детям до двух лет и весом не более 13,5 кг.

Прежде четырехлетнему краснодарцу в нем дважды отказывали.

Люди требуют, чтобы заболевание внесли в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). Тогда лекарства будут закупать за счет федерального бюджета.

Таким образом пациенты будут получат необходимые препараты еще до их поступления на рынок.

Главной героиней спектакля стала шестилетняя Катя Фукс. У Кати спинальная мышечная атрофия, она передвигается только на коляске. Но это не помешало ей сыграть главную роль и даже спеть.

Препарат Zolgensma стал третьим зарегистрированным лекарственным препаратом для лечения спинальной мышечной атрофии.

8 декабря сообщество «Мама рядом» передало в приемную Госдумы 449 личных писем.

Самое дорогое лекарство в мире для детей со СМА теперь стоит на 20% меньше — 121 млн рублей.

В лонг-лист премии вошли 99 лауреатов, это благотворительные некоммерческие и бюджетные организации, социальные предприниматели, журналисты и рядовые ростовчане.

Меньше чем за 2 месяца костромской фонд «География добра» собрал более 150 миллионов рублей на него.

Москвичка со спинальной мышечной атрофией вышла с пикетом к мэрии. Рядом с собой она поставила пустые инвалидные коляски с портретами пациентов, которые умерли без лечения.

От их консенсуса зависит расширение медицинских критериев для обеспечения детей дорогостоящим препаратом.

Как мама девочки со спинальной мышечной атрофией собирала всю информацию о диагнозе в ЖЖ, выписывала фамилии пациентов в блокнотик, а потом объединила больше тысячи семей СМА по всей…

Ивана Петрякова отвели в отдел по Тверскому району, но вскоре отпустили.

Одиночные пикеты взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией у мэрии Москвы продолжались всего несколько минут. Всех участников пригласили в приемную правительства Москвы.

Ранее жители региона потребовали перечислить деньги, предусмотренные для проведения залпов, на лечение кемеровчанки Мии Кузнецовой. Петиция набрала почти 20 тысяч электронных подписей.

В двух российских центрах идет набор пациентов в клиническое исследование применения повышенных дозировок «Спинразы».

Инициатива #СМАарт приурочена к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА).

В своем обращении к фармкорпорации «Новартис» фонд объясняет, почему производитель должен это сделать.