Международный день детей, больных раком, проходит с 2001 года по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. Под патронатом Международного общества детских онкологов его отмечают более чем в 40 станах мира.
По словам Главного детского онколога Минздрава РФ Владимира Полякова, в России ежегодно онкологические заболевания впервые регистрируют у 2,5–3 тысяч детей в возрасте до 15 лет. По данным на конец 2013 года, с учетом тех, кому диагноз был поставлен ранее и они уже лечатся год или два, в мониторинге у детских онкологов — примерно 12 тысяч российских детей.
Большинство диагнозов в детской онкологии связаны со злокачественными заболеваниями крови и лимфатической системы либо со злокачественными опухолями солидной структуры, чаще всего саркомами, реже раками. Среди заболеваний крови у детей преобладают лейкозы, на втором месте болезнь Ходжкина (лимфогранулематоз) и неходжкинские лимфомы, рассказал Поляков в интервью РИА «Новости».
Какие самые острые проблемы решают общественные организации, работающие в сфере помощи онкобольным детям, и какие первоочередные задачи они видят для улучшения ситуации в этой области, АСИ поинтересовалось у руководителей НКО.
Карина Михайлова, директор фонда «Жизнь»
Лечение детской онкологии очень тяжелое как физически, так и морально, оно очень дорогое и длительное, но детский организм способен его выдержать, уверены представители Благотворительного фонда помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь». Если во всем мире справляются с болезнью 80% детей, то в России на сегодняшний день выживает примерно половина заболевших. Одна из проблем, которую необходимо решить для того, чтобы изменить ситуацию — это улучшение диагностики, считает учредитель и директор фонда «Жизнь» Карина Михайлова.
«К сожалению, очень часто онкологические заболевания у детей выявляются уже на достаточно поздних, запущенных стадиях. Необходимо что-то менять в системе диагностики. Причём это касается не только медицинской составляющей (нужно строить новые профильные больницы, закупать современное диагностическое оборудование, обучать врачей), но и развития культуры ходить к врачу. У нас, к сожалению, часто получается, что мы обращаемся к врачу, когда уже сильно заболит», — отмечает общественная деятельница.
По мнению Михайловой, усилия государства должны быть направлены на создание оптимальных условий для онкобольных, особенно для детей. «Ну не должен человек ждать очереди в месяц при записи к доктору; не должен переживать о том, достанется ли ему квота, будет ли место в клинике, какие будут лекарства и будут ли вообще! — уверенна глава фонда «Жизнь». — Всё это должно быть по умолчанию хорошо. Люди не должны в такой и без того тяжёлой ситуации об этом думать. Мамочка должна концентрироваться только на своём ребёнке, а не драить полы и спать на стуле. Начать нужно с самого главного — просто с создания человеческих условий для людей!»
Директор фонда «Жизнь» отмечает, что для профилактики онкологии родители должны быть внимательнее к своему ребенку. «Если вдруг его поведение неожиданно изменилось, если он стал часто ложиться отдыхать, быстрее уставать, жаловаться на боли, это повод обратиться к врачу», — отмечает она.
В 2013 году благодаря своим жертвователям фонд смог помочь более чем 500 детям: кому-то оплатили обследования, кому-то лекарства, лечение, оказали материальную помощь. «В масштабах проблем детской онкологии — это капля в море. Но для конкретных детей, для их мам, думаю, это важно. Задачи наши уже на протяжении семи лет (именно столько существует Благотворительный фонд «Жизнь») не меняются. Рядом есть люди, нуждающиеся в помощи, и если мы можем помочь, надо обязательно помогать», — считает Карина Михайлова.
Павел Гринберг, исполнительный директор Санкт-Петербургского благотворительного фонда AdVita («Ради жизни»)
Исполнительный директор фонда AdVita Павел Гринберг также отметил важность своевременной диагностики детского рака. «Врачи во всей стране должны иметь достаточную квалификацию, чтобы диагностировать эти заболевания. И должна быть такая вещь, как «онкологическая настороженность». В непонятных случаях они должны направлять детей к профессионалам. Кроме того, врачам в больницах необходимо проходить какие-то курсы и улучшать свои знания именно по теме детской онкологии», — убежден основатель AdVita.
Гринберг также подчеркнул, что России остро не хватает многопрофильных детских онкоцентров, в идеале они должны быть в каждом регионе нашей большой страны. При этом, считает он, необходимо продумывать инфраструктуру, чтобы больным хватало койко-мест, а их родители могли жить с ними и не снимать дорогостоящее жилье в городе. Среди других проблем в области детской онкологии он назвал нехватку возможностей для таких видов терапии, как трансплантация костного мозга. «Очень много залеченных детей, которые попадают на трансплантацию слишком поздно», — отметил Гринберг.
«Отдельная проблема — облучение. В России практически нет современных установок. Вместо того чтобы облучать эффективно и точечно нужные ткани, на большинстве наших аппаратов облучают очень большую зону вокруг больного места. Получается серьезная лучевая нагрузка, — обращает внимание Гринберг. — Есть только два современных аппарата на всю страну — и оба в платных клиниках в Москве и Петербурге. Отдельная проблема — протонное облучение. Это очень дорогое средство, но иногда оно незаменимо, а аппаратов для этого в России практически нет».
Джамиля Алиева, председатель Благотворительного фонда «Настенька»
Помощью детям, больным онкологией, вот уже более десяти лет занимается созданный при поддержке и содействии НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН имени Н.Н. Блохина Благотворительный фонд «Настенька». За время своей работы благодаря этой организации в больницу были куплены два аппарата искусственного дыхания, мобильный рентген, аппарат «искусственная почка» (гемодиализатор), сепаратор крови и очень большой ряд новейшего оборудования, без которого процесс диагностики и лечения нельзя считать полноценным, уверена председатель фонда «Настенька» Джамиля Алиева.
«Я думаю, что процесс лечения онкологических заболеваний требует высокотехнологичного оборудования и новейших препаратов и, естественно, первоочередная задача государства и НКО в борьбе с детской онкологией — это обеспечение отделений и клиник новейшим оборудованием и препаратами последнего поколения», — говорит Алиева.
Совсем недавно Главный детский онколог России Владимир Поляков обвинил фонды, отправляющие на лечение за рубеж онкобольных детей, в спекуляции и дискредитации российской медицины. По мнению Полякова, за счет благотворителей за рубеж часто отправляются дети, признанные в России неизлечимыми, и нет случаев, когда они излечивались бы за рубежом. Представители НКО не согласились с Главным детским онкологом и привели немало примеров, когда именно лечение за границей ребенка, признанного безнадежным в России, спасло ему жизнь.
«Почти каждый человек в нашей стране, когда в семье заболевает ребенок, стремится вывезти его за границу, при этом часто теряется драгоценное время, пока собираются деньги на этот выезд, — говорит Алиева. — Моя мечта и цель нашего фонда добиться того, чтобы повысился уровень лечения в России, чтобы родители с доверием и надеждой приходили в нашу больницу, где работают прекрасные врачи, и чтобы они верили в выздоровление. И все делалось для того, чтобы ребенок жил».
Мифы, с которыми мы боремся
4 февраля — Международный день борьбы против рака прошел под лозунгом «Развенчай мифы!» Среди самых распространенных заблуждений: «Мы не должны говорить о раке», «У рака нет симптомов и признаков», «Ничего нельзя сделать против рака», «У меня нет права на лечение рака». Эти мифы справедливы и в детской онкологии, которая пополняется дополнительными мифами. Например, о том, что детский рак — это заразное заболевание. С этими заблуждениями неоднократно сталкивались сотрудники благотворительных фондов. «Если вы видите, что на наших детях маски – это не для того, чтобы ребенок кого-то заразил. У детей нет иммунитета, и любые инфекции грозят их жизни», — объясняет Джамиля Алиева.
«Хотя сейчас о теме детской онкологии достаточно много говорят, она действительно полна мифами. Многие, например, всё ещё искренне удивляются, что дети вообще могут болеть раком. К сожалению, могут. Самое главное, на мой взгляд, объяснить людям не то, что и дети могут болеть, а то, что дети выздоравливают. Во многих случаях детский рак излечим», — отмечает Карина Михайлова.
«Многие считают, что онкологические заболевания неизлечимы. Это совсем не так. В последнее время сделан очень большой шаг вперед. Даже в нашей больнице я вижу, сколько детей выздоравливают полностью. По сравнению с тем, что было 10 лет назад – это совсем другой этап лечения онкозаболеваний. Детский рак излечим, и наша задача сделать так, чтобы было все необходимое для его лечения, и тогда результаты борьбы наших врачей за жизнь детей будут еще выше», — убеждена Джамиля Алиева.
Во многих городах России в Международный день детей, больных раком, пройдут самые разные акции, принять участие в которых сможет любой желающий: сдать кровь, сделать благотворительный взнос, провести просветительскую работу.
Фото: http://www.teleport2001.ru/
