Интервью с Лидией Мониава, заместителем директора Детского хосписа «Дом с маяком», – часть проекта Агентства социальной информации, Благотворительного фонда Владимира Потанина и «Группы STADA в России». «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей» и платформой LES.Media.
Лида, вы окончили журфак и работали по профессии. Но выбрали работу в сфере благотворительности. Как это случилось?
Я еще в школе училась, когда пришла волонтером в Российскую детскую клиническую больницу в отделение онкологии. Там я играла с детьми и занималась обеспечением отделения расходными материалами, стиральным порошком, средствами для уборки. Окончила школу, поступила учиться заочно на факультет журналистики, стала работать в газете «Вечерняя Москва». Но меня гораздо больше интересовала жизнь больницы, я большую часть недели проводила там, и стало понятно, что не очень хорошо по отношению к газете числиться у них, получать зарплату, но торчать все время в больнице. И тогда я пришла работать в фонд «Подари жизнь».
Личным помощником директора — Галины Чаликовой.
Да, три года я была личным помощником Гали Чаликовой. Потом она заболела и умерла от рака. И я перешла работать координатором помощи детям в фонд «Вера», где открылась тогда детская программа адресной помощи неизлечимо больным детям.
Эта программа постепенно разрасталась. Сначала в ней был только один сотрудник — это я — и 15-20 детей. Подопечных все время становилось больше, больше и больше. И Нюта Федермессер мне тогда сказала, что если я хочу помогать 25 детям, то я могу заниматься тем, чем я занимаюсь и дальше. Но если хочу помогать большему числу детей, то нужно нанимать кого-то, обучать его, руководить им, и только тогда будет возможность увеличивать количество получателей помощи.
Вы стали учиться руководить?
В фонд «Вера» приходили все новые и новые обращения, и невозможно было отказывать детям, мы брали их под опеку, поэтому мне приходилось искать еще координаторов, которые будут с этими детьми работать. Но в какой-то момент мы поняли, что как благотворительный фонд очень мало чем можем помочь этим детям. Покупать им памперсы, пеленки, инвалидные коляски – всего этого мало. Они мучаются от боли, умирают в реанимации или не могут выписаться домой, потому что нет аппарата ИВЛ. Такие проблемы можно решить, только если у тебя есть врач, медицинская лицензия и ты можешь сам этим детям оказывать медицинскую помощь.
Тогда мы в фонде «Вера» приняли решение, что нам нужно получать медицинскую лицензию и оказывать уже не просто благотворительную помощь паллиативным детям, а саму паллиативную помощь, которая включает медицинскую, социальную, психологическую, духовную и благотворительную составляющую.
Так появился «Дом с маяком»?
Да, у нас уже было много сотрудников, и одновременно Нюта Федермессер добилась, чтобы правительство Москвы выделило землю рядом с метро «Новослободская» в безвозмездное пользование, чтобы мы там построили стационар для оказания паллиативной помощи. Когда встал вопрос с выделением земли, стало понятно, что нужно создавать новую организацию, которая будет заниматься именно паллиативными детьми.
Так мы создали в 2013 году Детский хоспис «Дом с маяком». И я здесь руковожу и отвечаю за то, чтобы были деньги, сотрудники, отвечаю за качество помощи нашим детям.
Детский хоспис — это отдельное благотворительное медицинское учреждение, которое опекает неизлечимо больных детей из Москвы и Московской области. А в фонде «Вера» сохранился проект помощи детям в регионах, который продолжает поддерживать семьи с тяжелобольными детьми в самых разных городах России.
Получали ли вы какую-то квалификацию по менеджменту НКО?
Нет, нигде я руководству не училась и не учусь. Я всегда была настроена против любого руководства, прогуливала собрания, опаздывала на встречи, не выполняла правила, мне и сейчас хочется продолжать так же делать. Но просто вот такая дурацкая шутка, что теперь мне самой приходится эти правила навязывать, следить за чужой дисциплиной. И руководить я не умею, не люблю, не хочу. Просто приходится это делать в силу необходимости, потому что детей много и кто-то еще, помимо меня, им должен помогать.
Лида, ваша почта и телефон в открытом доступе. Каждый день вам звонят разные люди, в том числе наверняка родители, которые рассказывают свои истории. Вас это не тяготит?
Раньше мне все время, днем и ночью, круглосуточно звонили мамы пациентов, потому что состояние их детей меняется, кому-то плохо, больно, тяжело. И нужно срочно помощь организовать. Теперь мне вообще не звонят родители. За каждой семьей у нас закреплена команда: врач, медсестра, координатор. У нас налажены ночные дежурства, есть горячая линия, которая работает и в выходные дни, и в праздники, есть дежурная команда.
Сколько звонков в день поступает?
Сейчас 10-20 примерно. А вот в первые годы работы хосписа мне все время звонили сотрудники с разными вопросами. Сейчас у каждого отдела появился свой руководитель, и звонят уже руководителю. А ко мне обращаются новые семьи, у которых ребенок неизлечимо болен. Они ищут в интернете информацию и хотят, чтобы им помогли. А еще звонят самые разные люди с самыми разными предложениями. Например парикмахер хочет наших детей подстричь, тогда я его направляю в отдел волонтеров. Или у кого-то есть машина, он может помочь как автоволонтер. Я его также перенаправляю в отдел волонтеров. Кто-то хочет деньги нам передать, тогда я записываю его контакты и передаю в отдел фандрайзинга. В общем, я больше занимаюсь координацией всех поступающих предложений.
А сколько писем на электронную почту приходит?
Обычно 200-300 писем каждый день. Сама я общаюсь только с родителями из регионов, потому что их чаще всего некуда переадресовать. Остальные письма пересылаю коллегам.
Как строится ваш рабочий день?
Я очень люблю спать, поэтому прихожу в офис обычно в 12 дня, а ухожу около часа или двух ночи. До 21.00 очень многие что-то спрашивают, пишут или звонят. А после девяти вечера все расходятся, в это тихое время можно написать какой-нибудь протокол или статью, или вообще подумать, как что-то организовать.
Например, вчера мы встречались и обсуждали, что мало поддерживаем родителей после смерти ребенка. Помощь хосписа продолжается и после того, как ребенок уходит. Если у координатора и подопечной семьи сложились хорошие отношения, то они созваниваются. А если, например, координатор уволился, ушел в декрет, или у него с семьей сложились не очень хорошие отношения, то кто будет его подопечным звонить? Вот мы придумывали, как это системно в хосписе построить, чтобы каждая семья после смерти ребенка, независимо от наших сотрудников, могла бы получать у нас поддержку. И написали протокол, как это все будет работать.
С какими трудностями вы сталкиваетесь каждый день в своей работе?
Я сталкиваюсь с нехваткой денег, потому что у нас 500 детей, которым мы гарантируем помощь. У нас 207 сотрудников, у которых есть свои семьи, обязательства, кредиты. Мы должны им гарантировать зарплату, а при этом у хосписа нет никакого стабильного источника дохода. Наш хоспис существует на пожертвования. Когда у тебя 500 детей, многие из них на искусственной вентиляции легких, то хочется какого-то долгосрочного финансирования, иметь запасы денег, чтобы быть спокойным хотя бы на год вперед, что хоспис просуществует. У нас пока такого нет. Это, наверное, главная проблема. Нам нужна постоянная поддержка. (Узнать, как помочь, можно на сайте «Дома с маяком». — Прим. АСИ).
А в работе с сотрудниками есть сложности? Текучка кадров?
Да, сотрудники часто меняются. Очень многое зависит от того, с какой мотивацией человек пришел. Если он пришел тогда, когда у него все в жизни складывается не очень, все его достало и он надеется, что здесь найдет смысл, то, как правило, он уходит, смысла так и не найдя. То же самое происходит, если человек думает, что в хосписе только какие-то сплошные великие дела. Скорее всего, Facebook создает такой образ, что здесь происходят чудеса. А на самом деле работа заключается в том, что ты сидишь с кучей бумажек, принимаешь кучу звонков, заполняешь кучу таблиц. И если люди ожидали чего-то другого, у них начинается разочарование. Мы очень много сил тратим на то, чтобы обучить сотрудников.
Как вы выбираете команду? Сами собеседуете кандидатов?
Открывает собеседование наш административный директор, психолог по образованию, она в людях разбирается. На собеседовании также присутствует руководитель отдела, с которым потом этому человеку работать. Я тоже собеседую, потому что волнуюсь, чтобы не взяли в хоспис кого-то не того.
И кого вы вообще никогда не возьмете на работу?
Сейчас мы стараемся не брать людей, у которых была какая-то личная травма, например, они только недавно потеряли ребенка. Потому что они еще не готовы и переживают по этому поводу. Очень сложно брать людей, у которых маленькие дети, потому что работа в хосписе все время выходит за границы стандартного рабочего времени. Мы очень дотошно расспрашиваем, как человек будет организовывать свою работу. Людей эмоциональных, восторженных и не трезвомыслящих на работу не возьмем.
Есть ли какая-то система мотивации ваших сотрудников, чтобы они продолжали и хотели работать в «Доме с маяком»?
Мы им платим достойную зарплату, даем дополнительный отпуск. У тех, кто работает с пациентами, отпуск не 28 дней, а 45. Проводим регулярное обучение, чтобы они повышали свою квалификацию. Вот сейчас, например, отправляем сотрудников в польский хоспис перенимать опыт. В Польше очень хорошо развита система паллиативной помощи детям, и они согласны принимать на обучение. У нас человек шесть уже проучились и еще столько же в этом году поедут.
Кажется, что понятия «мечта» и «детский хоспис» плохо сочетаются. Но вы исполняете мечты и желания своих пациентов. Как объяснить, что столько незнакомых людей включаются в просьбы о помощи, которые вы размещаете на своей странице Facebook?
Я все время этому очень удивляюсь. Что всегда находится именно то, что нужно. Например, нам в Америке что-нибудь купили и нужно передать это в Москву. Я пишу на Facebook, и оказывается, что вот как раз завтра кто-то летит как раз из этого города и готов нам передать. Вот это удивительно. Или, если мы ищем контакты со звездами, всегда находится кто-то, кто знает, как выйти на эту звезду. Удивительно, насколько мы все друг с другом связаны, практически любую проблему можно решить.
А еще бывает так, что мы о чем-нибудь подумаем, а нам уже кто-то предлагает решение. Недавно был случай. У хосписа сейчас есть две машины скорой помощи, но нам не хватает еще машин, потому что детей — пятьсот. Мы все думали-думали, какую машину нам выбрать, это ведь очень дорого. И тут мне позвонила женщина и сказала, что она работает ассистентом у одного богатого человека, у которого есть целый парк автомобилей для инвалидов. И он сейчас этот парк распределяет, и они могли бы нам один автомобиль, приспособленный для перевозки людей с инвалидностью, подарить. И так все время что-то происходит: про что-то подумаешь — как тебе звонят и предлагают помощь.
Лида, а когда вы пришли работать в сферу благотворительности, вы учились контролировать свои эмоции или это до сих пор сложно?
Мне кажется, для контроля эмоций нужно очень много отработать в сфере благотворительности. Когда дети умирают, когда видишь их страдания, конечно, ты сопереживаешь этим семьям. Но реальная проблема в другом. Ты думаешь, что семья с неизлечимо больным ребенком — очень хорошая, и все, что они тебе говорят, — правда, все их просьбы надо исполнять. Ты очень искренне, не думая, включаешься, начинаешь делать, а потом сталкиваешься с реальностью: что деньги, которые вы им перевели, они потратили на что-то другое и еще в трех местах деньги взяли. И вот после таких историй — которые, я думаю, случаются в любом благотворительном фонде — часто хочется все бросить и сказать: «Нет, я больше не буду этим заниматься». Я, скорее, училась терпимо относиться к разным человеческим слабостям, потому что даже если семья себя как-то нехорошо ведет, все равно у них больной ребенок, все равно он нуждается в помощи.
Вы себя ощущаете продолжателем дела Веры Миллионщиковой и Галины Чаликовой? Это большая ответственность для вас?
Да, конечно ощущаю, потому что идея детского хосписа не у меня в голове родилась, а одновременно у Гали и Веры Васильевны. Это они ее вынашивали. У нас до сих пор хранятся протоколы их встреч, где они обсуждали идею дома паллиативной помощи для детей. В тот момент мы вообще все были зеленые, мы плохо себе представляли, что такое хоспис. Я вот недавно перечитывала протокол встреч, где мы сидим обсуждаем: а что, если сделать совмещенный дом престарелых и детский хоспис, чтобы там старички заботились о детях и всем им было хорошо? Потом вторая идея была, что хорошо бы детский хоспис открыть за городом, чтобы там все природой любовались.
Вообще какие-то нереалистичные были планы, но Галя и Вера Васильевна очень много работали над тем, чтобы сформировать идею, найти людей, которые хотели бы этим заниматься. Название «Дом с маяком» Галя Чаликова придумала. Меня Галя возила в Англию смотреть английский хоспис. Сначала умерла Вера Васильевна, стало понятно, что Нюте Федермессер надо продолжать ее дело по помощи взрослым и по созданию системы в Москве для паллиативной помощи взрослым. А потом умерла Галя Чаликова, и Катя Чистякова стала продолжать ее дело, связанное с фондом «Подари жизнь», с обезболиванием для онкологических больных. А я вот стала заниматься детским хосписом. Это большая ответственность, потому что мы все время думаем: а что на это сказала бы Галя, была бы Галя этому рада или нет.
Выходит, изменились и направления работы хосписа за это время?
Да, все очень сильно поменялось. Когда мы затевали детский хоспис, то думали, что будем помогать неизлечимо больным детям с онкологией, потому что нам казалось, что дети умирают в основном от рака. И что у хосписа есть две задачи: мечты исполнять и обезболивать. Но за эти пять лет, сколько хоспис существует, оказалось, что онкологических детей у нас всего 20%, а 80% — это дети вообще с другими заболеваниями.
Оказалось, что вопрос обезболивания, хоть и стоит довольно остро, не самый сложный. Например, есть вопрос респираторной поддержки. В хосписе больше ста детей не могут сами дышать, нуждаются в аппаратах искусственной вентиляции легких. Комплект для одного ребенка стоит 2 млн рублей. Должны быть реаниматологи, которые будут на дому наблюдать этих детей. И физические терапевты, которые подскажут, как выбрать правильную коляску и корсет.
Или вот еще история про коммуникации. В хосписе очень многие дети не могут сами разговаривать, но при этом все понимают. И чтобы с ними общаться, нужна система альтернативной коммуникации. Мы заказываем в Америке инфракрасные датчики, улавливающие взгляд, благодаря которым дети могут на компьютере играть или печатать.
В общем, чем дольше с темой хосписов мы работаем, тем больше проблем видим, тем больше понимаем, сколько нам еще учиться предстоит. От первоначальной идеи —дать морфин всем онкобольным детям — мы уже ушли очень далеко, хотя морфином бесконечно продолжаем заниматься.
На каком этапе сейчас строительство хосписа?
Уже пять лет хоспис работает как выездная служба, все 500 детей живут дома, сотрудники ездят к детям на дом, и параллельно со всем этим идет стройка у метро «Новослободская». Из-за того, что это центр города и место историческое, нам не разрешили снести здание и построить заново, что было бы очень быстро, нам нужно реконструировать это здание. А это дольше, дороже, сложнее, и вот сейчас там уже фасад отделывают, летом планируется озеленение территории. Мы надеемся, что осенью мы туда сможем переехать и начать получать медицинскую лицензию.
К концу этого года мы, наверное, уже сможем принимать пациентов, если все будет хорошо. Но выездная служба все равно останется, в стационаре будет 17-20 детей, много кто будет приезжать днем на прием к врачам, на какие-то занятия. Но основной будет надомная помощь.
Вы говорите про медицинскую лицензию. А сами не планируете медицинское образование получить? Например, та же Нюта Федермессер окончила Первый Московский государственный медицинский университет имени И. М. Сеченова.
Нюта работает в государственном учреждении, а я все-таки в частном, здесь для руководителя не обязательно иметь медицинское образование. Мы можем сами делать штатное расписание. Я не хочу получать медицинское образование, потому что мне кажется очень важным, чтобы взгляд на ребенка был не только медицинским. Вот когда приходит врач, он все время смотрит, какие у ребенка проблемы, как их надо решить. А мне очень хочется, чтобы хоспис смотрел на то, какие у ребенка сильные стороны, какие у него интересы. В нашем хосписе 50% медицины, а 50% — не медицинская помощь. У нас есть игровые терапевты, няни, психологи, альтернативная коммуникация. Медики могут сделать так, чтобы ребенок не страдал от своего заболевания, но дальше ему нужно как-то жизнь наполнить жизнью. И это уже должны делать не медики.
И вообще, когда ты выстраиваешь работу, важно же думать про главную цель. А главная цель — чтобы качество жизни у ребенка было хорошим, чтобы жизнь всей семьи была нормальной, чтобы там папа не ушел из семьи, мама не сошла с ума, а ребенка не отдали в интернат. И это все обычно лежит в области немедицинских вопросов.
Лида, чему вас научила работа в детском хосписе?
Я вижу самоотверженных родителей, готовых посвящать себя целиком другому человеку. Вот это пример невероятной любви, когда родители не спят, не едят, ничего для себя не хотят, только все для ребенка. В обычной жизни такую любовь очень редко встретишь.
Кроме того, в хосписе мы понимаем, что завтра, скорее всего, будет хуже, поэтому надо успеть порадоваться жизни сегодня. Даже если кажется, что сегодня тоже все не идеально. Но когда ты понимаешь, что завтра наверняка будет хуже, то начинаешь очень сильно ценить то, что есть здесь и сейчас, и этому радоваться.
Ваши родители считают, что у вас успешная карьера? Они вас поддерживают?
Я не обсуждала с ними вопрос своей карьеры, но в целом родители поддерживают хоспис. Они делают перепосты про сборы на детей, мама участвует в благотворительных акциях, приходит на наши мероприятия. В целом они, конечно, поддерживают, но это карьерой как-то не назовешь, только ответственностью на свою голову.
Вы не жалеете, что ушли из СМИ?
Вообще не жалею, что ушла. Здесь я занимаюсь практически тем же самым, чтобы собрать деньги для ребенка. Надо про него статью написать или так про него рассказать, чтобы люди захотели помочь. Чтобы решить проблему, надо сначала к ней привлечь внимание общественности, рассказав на Facebook. Написания текстов мне тут хватает.
Лида, вы победитель онлайн-премии «Хедлайнер года»: 32 тысячи человек проголосовали за вас, чтобы вы получили квартиру. Вы ожидали победы?
Номинировать меня на эту премию решили родители пациентов детского хосписа, это они разместили анкету. И поскольку это новый конкурс, я думала, что вряд ли вообще в нем реально кто-то может победить. Я не следила за процессом этого голосования, но когда все закончилось и мне сказали, что я выиграла квартиру, стала узнавать подробности.
Я стала читать условия договора и поняла, что мне придется заплатить 35% налога на выигрыш за этот прекрасный подарок, а это около 2 млн рублей. У меня вообще нет никаких денег, но организаторы конкурса придумали, что они еще готовы дать мне приз в денежном размере на уплату этих налогов, так что в итоге история очень хорошо, я надеюсь, закончится. Дом еще строится, окончание строительства в 2019 году, так что ждем.
Каждый год в свой день рождения вы просите не дарить подарки, а собрать деньги для «Дома с маяком». Но все же лучший подарок лично для вас каким бы мог быть, если отойти от темы хосписа?
Довольно сложно отойти от этой темы. Здесь я провожу целые дни. Для меня лучший подарок — это если у хосписа будут деньги на год вперед, и я смогу про это не думать. Тогда мне спать будет гораздо спокойнее.
А квартира могла бы стать таким хорошим подарком?
Подарок хороший, но мы, я думаю, будем использовать ее для хосписа. У нас сейчас есть молодые и взрослые пациенты, которым мы хотим сделать такую тренировочную квартиру. Им исполняется 18 лет, и они по-прежнему живут с родителями и вообще не представляют, как могли бы жить отдельно. И мы сейчас думаем, чтобы сделать тренировочное жилое помещение на 2-3 дня в неделю, их приглашать, чтобы они учились независимой и самостоятельной жизни. Вот для этого как раз и нужна квартира.
***
«НКО-профи» — проект Агентства социальной информации, Благотворительного фонда Владимира Потанина и «Группы STADA в России». Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры: журнал «Русский репортер», платформа Les.Media, «Новая газета», портал «Афиша Daily», онлайн-журнал Psychologies, портал «Вакансии для хороших людей» (группы Facebook и «ВКонтакте»), портал AlphaOmega.Video , Союз издателей «ГИПП».
