За пять лет инвалидов в стране стало на 7,6% меньше: в 2013 году было 13,1 млн человек.
Что говорят НКО
Кому дают инвалидность
«Количество инвалидов заметно снизилось, при этом значительного улучшения медицинских услуг не было. В стране есть установка — минимизировать признания людей инвалидами. И соответственно сэкономить как на льготах, так и на обеспечении техническими средствами реабилитации и реабилитационными услугами», — предположил в разговоре с Агентством социальной информации (АСИ) Линь Нгуен, юрист Региональной общественной организации людей с инвалидностью «Перспектива».
По его мнению, статистика меняется таким образом, потому что специалисты медико-социальной экспертизы (МСЭ) отказывают в продлении инвалидности и признании инвалидами людей, которые обращаются впервые.
Юрист сообщил, что примерно два года назад в «Перспективу» постоянно обращались люди, которым отказывали в переосвидетельствовании инвалидности. При этом диагноз человека не изменился, а состояние даже ухудшилось.
«Основания для отказа могли быть разные, — рассказывает Нгуен. — Врач мог не слишком подробно расписать состояние здоровья пациента, и МСЭ делало вывод, что он не дотягивает до инвалидности. Это не всегда вина врача: он не первый раз направляет больного на переосвидетельствование, поэтому может не видеть смысла расписывать анамнез очень подробно. Мы советуем в таких случаях заново обращаться к врачу и получать более подробное заключение».
В практике «Перспективы» были случаи, когда МСЭ намерено игнорировало заключение врача. «Часто так случается, когда пациент лечился не только в поликлинике, а еще в каком-нибудь профильном медучреждении, допустим, в Институте гастроэнтерологии, — рассказывает Линь Нгуен. — МСЭ учитывало только то заключение, исходя из которого состояние человека не настолько тяжелое, чтобы давать инвалидность».
«Есть эксперты МСЭ, которым действительно не хватает профессиональных компетенций. Когда пациент болеет давно, он сам многое понимает про свой диагноз и видит, что врач говорит совсем не то, что есть на самом деле. Но нередки случаи, когда медик все понимает и намеренно не обращает внимание на какие-то важные моменты, потому что у него цель — не установить или не переосвидетельствовать инвалидность», — прокомментировал юрист жалобы на некомпетентность МСЭ.
Помимо установления и переосвидетельствования инвалидности, МСЭ занимается назначением индивидуальных программ реабилитации (ИПР). «Мы видим, какие ИПР составляются, и понимаем, что у МСЭ нет цели выявить, в какой реабилитации на самом деле нуждается пациент, — говорит Линь Нгуен. — Мы усматриваем здесь также желание сэкономить на средствах реабилитации, которые стоят дорого».
По мнение юриста «Перспективы», главная проблема в том, что в деятельности МСЭ превалирует формальный подход и нет инициативы вникнуть в реальные потребности больного и предоставить ему максимальную реабилитацию.
«Чтобы оспорить в суде заключение МСЭ надо обратиться в какое-то другое медучреждение. Но такого комплексного экспертного медучреждения не существует, — рассказывает Нгуен. — Мы поднимали вопрос, чтобы создать такую организацию, в том числе через общественную палату, но пока проблема не сдвинулась с места. Чиновники считают, что она, разумеется, должна быть государственной. Среди общественников превалирует мнение, что она должна быть некоммерческой, саморегулирующейся. Суды у нас больше верят государственным учреждениям, поэтому если она будет некоммерческой, не факт, что они будут принимать в счет ее заключение», — отметил Нгуен.
Человек «выглядит слишком хорошо» для инвалидности
Александр Бочаров, заместитель председателя правления Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой» рассказ АСИ, с какими проблемами в МСЭ сталкиваются люди с таким диагнозом.
«У детей это редкое заболевание и их лечат только в больших федеральных центрах в Москве, — рассказывает Бочаров. — Пациент год может провести в Москве, потому что ему требуется длительная химиотерапия или таргетинговое лекарственное лечение, ампутация и эндопротезирование. Физически нет возможности поехать к себе в регион, чтобы пройти комиссию МСЭ и получить инвалидность».
По словам эксперта, проблему с получением инвалидности может (но не обязано) решить руководство клиники, где лечится больной.
«Например, в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева есть договоренности с региональными медико-социальными экспертизами, — рассказывает Бочаров. — А вообще хорошо, если бы в крупных федеральных клиниках был штат специалистов МСЭ, которые могли бы на месте установить факт инвалидности».
Вторая проблема, с которой сталкиваются пациенты онкологического профиля после лечения саркомы и эндопротезирования крупных суставов, — МСЭ в регионе через три-четыре года снимает им группу инвалидности. Потому что, по словам Бочарова, на взгляд экспертов, человек выглядит «слишком хорошо».
«У нас сейчас бальная система МСЭ, — рассказывает он. — По каждой проблеме назначаются баллы, свидетельствующие о способности пациента к самообслуживанию и общественным коммуникациям. У эндопротезирования, как у каждой медицинской процедуры, есть определенное количество баллов. И главная проблема в том, что не учитывается, это обычный эндопротез или онкологический эндопротез».
По словам Бочарова, разница есть существенная: онкологический протез замещает не только сустав внутри, а достаточно большой участок: кость ноги, руки, бедренная кость. Опухоль часто затрагивает мышцы и во время операции их удаляют, от этого человеку становится труднее двигаться или он не может этого делать совсем. Кроме того, пациенту требуется более длительная и сложная реабилитация, чем при обычном эндопротезировании.
«Протез со временем расшатывается, его нужно менять, а для этого снова нужно получать статус инвалида. И главное, у таких больных высокий риск рецидива. А в таком случае потребуется лечение препаратами, которые назначаются только при том, что у пациента есть льгота. А она есть, если он инвалид. Эта проблема была бы решена установлением бессрочной инвалидности в таких случаях, хотя бы третьей группы, — подчеркнул эксперт.
«Средства реабилитации пациентам нужны при жизни»
Люди с редким и быстропрогрессирующим заболеванием БАС (боковой амиотрофический склероз) при прохождении МСЭ сталкиваются с проблемами, значительно влияющими на качество их жизни. Об этом сообщила АСИ Анна Овсянникова, пресс-секретарь Фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас».
Процедура медико-социальной экспертизы такова, что пациенту с БАС не оформляют заочно первую группу инвалидности: ведь буквально несколько месяцев назад он приходил самостоятельно на экспертизу, мог себя обслуживать».
«Мы в фонде считаем, что было бы правильно оформлять таким больным сразу первую группу инвалидности, так как болезнь очень быстро развивается. Человек из самостоятельного и себя обслуживающего за считанные месяцы может превратиться в полностью обездвиженного, — говорит Овсянникова. — Чтобы изменить группу инвалидности, больной должен повторно пройти врачей поликлиники (некоторые из специалистов ни при каких обстоятельствах не выезжают на дом) — без заполненного направления на МСЭ нет возможности пройти процедуру медико-социальной экспертизы. С еще большими сложностями сталкиваются больные в небольших населенных пунктах, заполнение направления на МСЭ может отнимать очень много времени и сил».
Тоже касается технических средств реабилитации. Часто возникают ситуации, когда на момент прохождения МСЭ пациент хорошо держит голову и поэтому подголовник у коляски не показан, а через один-два месяца больной теряет способность контролировать положение головы и подголовник ему становится чрезвычайно необходим.
Овсянникова также отметила проблему сроков обеспечения рекомендованных в ИПРА технических средств реабилитации. Нередки случаи, когда проходит несколько месяцев, а то и больше года, с момента назначения средств реабилитации до фактической передачи их в семью. За такое долгое время может случиться все что угодно, вплоть до ухода пациента из жизни.
https://pixabay.com
В нормативных документах Фонда социального страхования регламентировано, что предоставление технических средств реабилитации инвалиду должно производиться не позднее 5 дней после их рекомендации в ИПРА, но на практике это не работает.
В результате люди с БАС вынуждены находиться в постели сначала в ожидании предоставления кресла-коляски от государства. А затем предоставленная с большим запозданием коляска не только не компенсирует ограничения жизнедеятельности, но и может угрожать здоровью: отсутствие подголовника и дополнительных фиксаторов приведут к тому, что больной просто выпадет из коляски при ее эксплуатации.
В фонде «Живи сейчас» считают правильным, чтобы для таких больных были разработаны положения, которые облегчат оформление документов для прохождения МСЭ, установку группы инвалидности и ускорят сроки предоставления ТСР. Пока же пациентам помогают пройти весь маршрут оформления документов социальные работники и координаторы, которые работают при поддержке гранта Фонда Президентских грантов.
Что отвечает Минтруд
В Министерстве труда и социальной защиты РФ АСИ подтвердили, что последние 13 лет в Российской Федерации действительно наблюдается тенденция к уменьшению численности инвалидов. Вместе с тем, ежегодно за установлением инвалидности в учреждения медико-социальной экспертизы обращаются меньше граждан: с 2013 года их численность уменьшилась на 12,1%.
«Никакой установки минимизировать признания граждан инвалидами нет. Существующая система инвалидности учитывает все нарушения функций при тех или иных заболеваниях. Все, кто нуждается в мерах социальной защиты, должен признаваться инвалидом. В соответствии с законом инвалидность устанавливается в том случае, если имеющиеся нарушения здоровья по степени выраженности приводят к социальным ограничениям и необходимости предоставления мер социальной защиты, включая реабилитацию. Подход при установлении инвалидности у детей и взрослых одинаков и препятствий для установления инвалидности им нет», — ответил АСИ заместитель министра труда и социальной защиты РФ Григорий Лекарев.
В Министерстве также отметили, что формального подхода при проведении медико-социальной экспертизы нет. Процедура установления гражданам инвалидности регламентирована приказом о классификациях и критериях установления инвалидности, обеспечивающим объективность и изменяемость выносимых экспертных решений об установлении инвалидности.
Минтруд России и Федеральное бюро медико-социальной экспертизы разрабатывают классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями МСЭ. «Проект приказа, в котором классификации и критерии были подробным образом прописаны, рассмотрен и одобрен Минздравом России, научным сообществом, родительскими и пациентскими организациями. Лишь после этого новые классификации и критерии были утверждены приказом Минтруда России», — утверждает замминистра.
«Граждане, несогласные с принятым решением, имеют право его обжаловать в вышестоящих бюро медико-социальной экспертизы. Для этого создана трехэтапная система обжалования – первичное бюро, Главное бюро медико-социальной экспертизы, Федеральное бюро медико-социальной экспертизы. Граждане на всех этапах могут обжаловать решения в суде», — подчеркнул Григорий Лекарев.
Агентство социальной информации отправило запрос в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы с просьбой разъяснить, каковы требования МСЭ к заключению врача и обязаны ли специалисты МСЭ учитывать его при оформлении инвалидности. Есть ли возможность пациентам с быстроразвивающимися заболеваниями не переоформлять инвалидность много раз. И с чем связана задержка с предоставлением средств реабилитации. На момент публикации материала, ответ редакция не получила.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
