Анонимные данные о потенциальных донорах Карельского регистра включены в поисковую систему ФМБА (Федерального медико-биологического агентства) России. Об этом АСИ рассказали специалисты Благотворительного фонда «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток».
«Это стало возможным после подписания соглашения о сотрудничестве между ФМБА и Национальным регистром им. Васи Перевощикова, через поисковую систему которого наши доноры доступны с 2019 года.
Врачам стало проще работать, а для доноров — действующих и будущих — снимается вопрос, в какой регистр вступить полезнее с точки зрения помощи нуждающимся? Правильный ответ — в любой, так как они объединены в общую поисковую систему и доноры разных регистров теперь одинаково доступны для поиска в Федеральном регистре», — уточняет руководитель Карельского регистра Юрий Иоффе.
Организация продолжает работу по рекрутированию новых потенциальных доноров, также руководитель Юрий Иоффе отвечает на поисковые запросы клиник и организует донации от доноров регистра.
«Мы по-прежнему несем все обязательства перед донорами, которые взяли на себя ранее, в том числе касающиеся анонимности и безопасности их данных», — подчеркивают в регистре.
По словам волонтера фонда Андрея Варшукова, важно, что объединение в общую поисковую систему не отрицает самого факта существования отдельных регистров.
«Получается примечательная ситуация: каждый регистр подчиняется общепризнанным стандартам и при этом самостоятельно развивается, применяет те или иные технологии и методы.
Например, карельский регистр в свое время первым в нашей стране стал применять технологию типирования по мазку из полости рта, что позволило вступать в регистр даже жителям отдаленных городов и поселков. Сейчас чтобы стать потенциальным донором кроветворных клеток, достаточно заполнить документы онлайн, а затем отправить свои пробы на типирование по почте. Сделать это можно из любой точки страны», — рассказал АСИ Андрей Варшуков.
Доброволец уточнил, что этим активно пользуются специалисты компаний, отвечающие за устойчивое развитие и корпоративную деятельность. Для них акции по набору доноров стали одним из вариантов благотворительных мероприятий наряду со сбором вторсырья, поездками в приюты для бездомных животных и другими общественно значимыми действиями. Причем организовать донорскую акцию довольно просто: провести ее можно прямо в своем офисе, куда курьер привезет донорские комплекты, а по времени все займет не более получаса.
«Взаимодействие с организациями — бизнесом и госучреждениями — порой приобретает очень интересные формы, — продолжает Андрей Варшуков. — Так, один из наших фандрайзинговых проектов — «Добрая покупка» — объединил бизнес и горожан своим форматом «кешбэк на благотворительность», когда определенный процент с продаж отчисляется в пользу нескольких фондов Карелии. А другой проект — «Макулатура в помощь пациентам с лейкемией» — и вовсе привлек экоактивистов из бизнеса.
Если раньше ненужные картонные коробки из сети цветочных магазинов отправлялись в мусор, то теперь их сдают в пункты приема вторсырья, а вырученные средства направляют в наш фонд в качестве пожертвования. Получается двойная польза: и сохранение природных ресурсов, и привлечение средств на работу нашего фонда».
Сейчас в базе карельского регистра — 6558 потенциальных доноров костного мозга. За годы работы в регистр поступило порядка 1000 запросов, 10 человек стали реальными донорами для пациентов с тяжелыми заболеваниями крови.
