Один на один с болезнью
При сахарном диабете 1 типа существует огромное количество ограничений. Излечиться от заболевания нельзя, зато можно его компенсировать. Для этого людям с диабетом необходимо правильно питаться, колоть инсулин, вести правильный образ жизни и регулярно посещать врачей.
Получается, что жизнь с сахарным диабетом — это хорошо выстроенная рутина, которая не всегда легко дается даже взрослому человеку. Очевидно, что для ребенка, живущего в интернате, уровень сложности повышается в несколько раз.
Такие дети не имеют представления, каким образом и когда именно нужно осуществлять гликемический контроль (то есть измерять уровень сахара), по каким симптомам можно определить, что уровень сахара снижается или поднимается, как рассчитывать углеводную ценность продуктов, норму инсулина для инъекций и многое другое.
Сотрудники интернатов зачастую тоже не владеют всеми необходимыми знаниями и навыками для помощи своим воспитанникам. К тому же сложно тщательно следить за здоровьем одного конкретного ребенка, когда общее число воспитанников — десятки.
Как помогают детям с сахарным диабетом?
В 2022 году для помощи несовершеннолетним с сахарным диабетом в интернатах объединились различные организации — ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава Российской Федерации (ЭНЦ), программа «Альфа-Эндо» Благотворительного фонда «Культура благотворительности» и ООО «Герофарм».
Вместе они запустили проект-исследование «Дети тоже болеют диабетом». Его цель – помочь таким детям, оставшимся без попечения родителей. В 2022 году пилотный проект прошел в четырех регионах России, а в 2023 году удалось охватить почти все регионы страны.
«Сейчас в России в интернатах находится порядка 60 детей с диабетом. Это динамичный показатель, который ежегодно меняется, — и интернаты, где они находятся, тоже. Дети с диабетом в детских домах — это моя личная сердечная боль, так как мы понимаем, насколько серьезны их проблемы со здоровьем.
Когда-то у нас была идея собирать всех детей в одном московском учреждении, но решили от нее отказаться. Ведь в таком случае мы лишаем их связи с родственниками, которые по каким-то причинам не могут взять их под опеку. Поэтому мы выбрали тактику работы в регионах», — объяснила Валентина Петеркова, главный куратор проекта, научный руководитель Института детской эндокринологии ЭНЦ и главный внештатный детский эндокринолог Минздрава России.
Как устроен проект
Методологию проекта разработали сотрудники БФ «Культура благотворительности». Экспертиза работы проводилась сотрудниками фонда и Института детской эндокринологии Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии под руководством Валентины Петерковой.
Проект «Дети тоже болеют диабетом» предусматривал индивидуальное наблюдение и поддержку детей и сотрудников интернатов врачами-эндокринологами на протяжении трех месяцев. Во время проекта врачи получали консультационную поддержку квалифицированного психолога. Кроме этого, специалисты оценивали условия пребывания детей с точки зрения безопасности.
Девочка на занятиях по освоению приборов для определения уровня сахара в крови (глюкометров) в кабинете «Школа “Диабет“» в Центре диагностики и лечения диабета. Фото: РИА Новости
Часть детей получили сенсоры для непрерывного мониторинга глюкозы, а у большинства непрерывный мониторинг все три месяца проводили за счет средств региональных бюджетов.
Региональные эндокринологи оценивали знания детей и персонала о сахарном диабете, объясняли систему наблюдения и обучали самоконтролю заболевания.
В среднем каждая встреча с ребенком и персоналом интерната продолжалась не более двух-трех часов. Эндокринологи были на постоянной связи с медицинским персоналом интерната и внепланово отвечали на различные вопросы во внерабочее время.
Какие проблемы вскрылись во время проведения проекта?
Во время работы в интернатах специалисты отметили, что в большинстве учреждений благоприятная обстановка, а руководство и сотрудники искренне стараются помочь детям.
Тем не менее, организаторам проекта удалось выявить ряд проблем, с которыми сталкиваются дети с диабетом в интернатах и персонал.
Проблема № 1: неподготовленность сотрудников
Одна из ключевых сложностей — недостаточный уровень осведомленности сотрудников интернатов о сахарном диабете. Это влияет не только на здоровье детей, но и на их социальную адаптацию. Например, основной принцип контроля над заболеванием, который используется в интернатах, — это строго нормированное питание, с запретом на любые сладости, которые едят другие дети.
«К сожалению, детей могут ругать за дополнительно съеденную пищу, потому сотрудники интернатов боятся, что не смогут рассчитать дополнительную дозу инсулина. Но запреты и ограничения часто не приносят желаемого эффекта, а также нередко оказывают и негативное воздействие, когда ребенок чувствует себя ущемленным на общем празднике», — говорит Светлана Царева, руководитель социального проекта «Диабет в лицах» компании «Герофарм».
Бывают случаи, когда доза инсулина остается фиксированной и не меняется в зависимости от объема съеденного, физической нагрузки и т.п. Но при сахарном диабете гибкий подход и учет индивидуальных особенностей крайне необходимы.
Решение
Эту проблему удалось решить детским эндокринологам: они показывали персоналу интернатов, как считать хлебные единицы, и обеспечивали информационными пособиями для облегчения этих расчетов.
Проблема № 2: отсутствие необходимой медицинской помощи и патронажа
В настоящее время в рамках государственных гарантий не поддерживается патронаж специалистом детей с тяжелыми заболеваниями, оставшихся без попечения родителей. Ситуация осложняется нехваткой медицинских кадров в регионах.
Привезти детей к врачам бывает очень непросто. Больше половины интернатов, где живут дети с диабетом, находятся на значительном удалении от областных центров — от 30 до 200 км. Не все учреждения имеют постоянно доступный транспорт, а поездка на муниципальном может занимать около трех часов и включать несколько пересадок.
Поэтому дети, особенно из учреждений, удаленных от областного центра, не наблюдаются регулярно у эндокринолога в поликлинике. В большинстве случаев персонал получает дозы инсулина для ребенка без какого-либо медицинского осмотра детей.
Решение
Проект помог финансировать работу детских эндокринологов в регионах и транспортные расходы. По словам экспертов, важно развивать возможность регулярного самостоятельного обращения подростков за консультацией эндокринологов с сопровождением сотрудников интернатов, так как это будет формировать позитивный стереотип обращения за медицинской помощью.
Проблема № 3: отсутствие психологического сопровождения
«Сформировать приверженность к терапии у детей с диабетом бывает непросто. С детьми, которые попали в интернат, ситуация осложняется отсутствием индивидуальной поддержки и психологическими травмами. Основная причина отсутствия попечения родителей у участников нашего проекта — лишение или ограничение родительских прав из-за зависимости родителей от психоактивных веществ и невыполнения ими своих обязательств по отношению к ребенку», — объяснила Анна Карпушкина, руководитель программы «Альфа-Эндо» и доктор медицинских наук.
Сегодня психологическое сопровождение воспитанников интернатов проводится без учета специфики сахарного диабета, так как педагоги-психологи не имеют такой подготовки.
Как показывают исследования, именно у подростков наихудший контроль заболевания. Это связано с физиологическими и психологическими особенностями возрастного периода. Для них свойственно отсутствие навыков саморегуляции и предвидения негативных последствий. В этом возрасте увеличиваются нагрузки и стресс, связанный с выбором жизненного пути, повышается влияние сверстников и появляется рискованное поведение.
Решение
Индивидуальное наблюдение эндокринолога с моральной поддержкой подростков способствовало некоторому улучшению контроля заболевания, но основная работа с этой уязвимой группой еще впереди.
В продолжении проекта планируется обучение психологов интернатов специфике пациентов с сахарным диабетом.
Как проект помог детям?
В рамках проекта «Дети тоже болеют диабетом» в 2023 году удалось помочь 40 детям, большинство которых — подростки. 10 личных встреч детского эндокринолога с ребенком и персоналом в течение трех месяцев позволили обсудить основные вопросы самоконтроля, сформировать атмосферу взаимного доверия и уважения в большинстве случаев.
В четырех случаях в систему обучения включались опекуны детей, в двух — матери, временно восстановленные в правах (испытательный срок).
В результате удалось улучшить контроль сахарного диабета у детей. Это подтверждается и оценкой медицинских показателей.
«Мы видим необходимость совершенствования медицинской и социальной поддержки, чтобы каждый ребенок с диабетом, который остался без попечения, вне зависимости от места нахождения имел хорошую компенсацию заболевания. Многим пациентам, участникам проекта, будет представлена возможность полного обследования в Национальном медицинском исследовательском центре эндокринологии», — рассказала Валентина Петеркова.
