В середине января в Telegram-канале «Орфанное радио» вышел пост, в котором говорилось о «перебоях» с обеспечением детей со спина бифида из Москвы креслами-колясками.
Агентство социальной информации связалось с фондом «Спина бифида» и Департаментом труда и социальной защиты населения Москвы.
Как разворачивалась ситуация
«Социальный фонд в 2022 году действительно не выдавал кресла-коляски детям в Московской области. Но в 2023 году все дети со спина бифида из Подмосковья были обеспечены нужными техническими средствами реабилитации. Поэтому к Социальному фонду претензий на сегодняшний день у нашего фонда нет», — объясняет Елена Морякина, юрист фонда «Спина бифида».
Некоторые сложности возникают у подопечных из Москвы. В 2023 году из шести подопечных фонда, которым нужны были кресла-коляски активного типа, техническое средство реабилитации передали только одному. Пять детей пока находятся в очереди.
Фото: Лилия Гатауллина / АСИ
В столице людей с инвалидностью техническими средствами реабилитации и протезно-ортопедическими изделиями обеспечивает Департамент труда и социальной защиты населения. Сейчас департамент занимается решением этой проблемы.
Как устроен алгоритм получения ТСР
Если семья ребенка с инвалидностью хочет получить техническое средство реабилитации от государства, нужно пройти определенный алгоритм.
Сначала ребенок проходит медико-социальную экспертизу, после которой в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) вписывается нужное техническое средство реабилитации.
В случае с детьми со спина бифида рекомендуют кресла-коляски активного типа. Дети с этим заболеванием могут передвигаться на колясках самостоятельно, многие посещают школы и кружки.
«Кресла-коляски активного типа изготавливаются индивидуально. Их нельзя закупить предварительно — например, закупить сто штук и потом их раздать», — поясняет Морякина.
После того как в ИПРА внесли изменения, родители пишут заявление в соответствующий госорган, чтобы семью обеспечили указанным ТСР. Ответственный орган должен провести госзакупку по полученным заявлениям. При этом извещение о проведении закупки ТСР должно быть размещено в единой информационной системе в сфере закупок не позднее 30 дней с момента подачи семьей заявления.
«Каждая из пяти московских семей в свое время подала заявление на выдачу», — говорит Елена Морякина. Департамент сообщал им, что составляет техническое задание.
В конце сентября на сайте госзакупок появилось соответствующее объявление со сроками проведения закупки с октября по декабрь 2023 года. По мнению Морякиной, поставщики могут не хотеть брать такие обязательства, потому что подготовка и доставка коляски в Россию может занять около четырех месяцев.
Что отвечает департамент
В ведомстве объясняют, что ранее они закупали индивидуальные коляски активного типа у европейских производителей по кастомизированным запросам родителей.
«В 2022 году большинство европейских производителей ТСР приняли решение уйти с российского рынка. Европейские поставщики отказываются обеспечивать людей и детей с инвалидностью колясками», — комментируют АСИ сложившуюся ситуацию в департаменте.
По словам представителей ведомства, в течение 2023 года они шесть раз размещали ценовой запрос на коляски с индивидуально подобранными параметрами для детей с инвалидностью, на которые не выходили поставщики.
При этом, как говорят в департаменте, отдельные поставщики готовы взять заказ. Но они предлагают завышенные цены без гарантий поставки колясок в срок. Например, срок поставки может занять до девяти месяцев — такие условия в департаменте считают неприемлемыми.
«Как альтернатива отказавшимся от сотрудничества поставщикам были привлечены поставщики с продукцией-репликой из Китая. В настоящее время закупка и поставка необходимых технических средств реабилитации проводится от поставщика из Китая. Эти средства реабилитации являются аналогом колясок активного типа европейского производства», — продолжают в ведомстве.
В департаменте труда и социальной защиты уверены, что эти коляски высокого качества и соответствуют всем необходимым характеристикам. Это подтверждают родители, чьи дети уже используют коляски от китайских поставщиков.
Почему важно обеспечивать детей со спина бифида колясками вовремя
Диагноз спина бифида не влияет на интеллект и умственные способности ребенка. Дети с расщеплением позвоночника посещают школу, общаются со сверстниками и могут ходить на дополнительные занятия, если у них есть кресло-коляска.
«Поэтому эти коляски — все равно что ноги для наших детей. Если коляска сломалась или ребенок из нее вырос, а новой нет, то он вынужден оставаться дома и просто ждать обеспечения необходимого и важного технического средства реабилитации», — говорит Елена Морякина.
Бывают случаи, когда родители переводят детей на надомное обучение, поскольку к началу учебного года так и не успели получить кресло-коляску активного типа. Заменой на время может стать кресло-коляска с ручным приводом (если у семьи такая есть).
Задержки могут привести к тому, что к моменту получения кресла-коляски ребенок вырастет из нее. В итоге семье нужно будет заново снимать мерки и вносить уточнения в индивидуальную программу реабилитации и абилитации.
Фото: Jon Tyson / Unsplash
Что могут сделать семьи, которые не получили ТСР
Кроме получения технического средства реабилитации, у семьи есть альтернативы: обратиться за компенсацией, электронным сертификатом или купить коляску самостоятельно.
«Компенсация по активным коляскам составляет в районе 40 тысяч рублей в Москве. При условии, что стоимость нужных кресел-колясок активного типа в районе 300 тысяч. Есть еще вариант электронного сертификата. Но и его номинал тоже не всегда может позволить купить необходимое ТСР», — говорит юрист фонда.
Еще один вариант для семьи — обратиться в некоммерческую организацию, чтобы она открыла сбор на кресло-коляску. Фонд «Спина бифида» готов открыть сборы для своих подопечных.
