«Моя практика показала: до сих пор много мракобесия по отношению к теме ВИЧ». Елена Шастина, Ассоциация «Е.В.А.» 

АСИ продолжает серию публикаций о сотрудниках НКО, которые участвовали во флешмобе #ДеньНКОпрофи. Редакция выбрала героев разных профессий, чтобы показать весь спектр работы НКО.

– Какой вы были в детстве?

– Я ходила во всевозможные кружки: вязала, плела макраме, выпиливала лобзиком, занималась моделированием. Мой макет космической ракеты даже взял второе место на каком-то городском конкурсе – я очень гордилась.

Самый интересный кружок, который был у меня, это КИБ – Клуб интернациональной дружбы. Мы переписывались с ребятами из социалистических стран: у меня была подружка из Польши.

До сих пор помню, что ее звали Бланка. И один раз она отправила мне небольшую посылку. А внутри – много шоколадок: Ritter Sport, Alpen Gold…У нас таких еще не было.

– А была ли у вас мечта стать кем-то, когда вырастите?

– Я помню детей, которые с детства говорили: «Я буду балериной!» или «А я буду доктором!». У меня таких желаний не было. Помню, в какой-то момент я хотела быть парикмахером. Но почему – даже не знаю. 

У меня перед глазами был пример работающих родителей, но это была «кабинетная работа». Ее нельзя «пощупать», откуда мне было знать, хочу я также или нет? 

Но я точно знала, что надо хорошо учиться, закончить институт. А какой, чему дальше учиться – это со мной родители не успели проговорить, потому что их не стало, когда мне исполнилось 14 лет.

– Вам нравилось учиться?

– Мне было интересно все: любимыми предметами были математика и русский язык, но в то время ничего не перевешивало. Родители отдали меня в физмат-школу, одну из лучших в городе.  

Помню время, когда надо было вступать в ряды пионеров. Обычно это делали 19 мая, в День пионерии. А меня за примерное поведение и прилежание в учебе приняли в пионеры 8 февраля, в День юного антифашиста. Я очень этим гордилась, как и родители: они даже стол накрыли в тот день. Для нашей семьи это была не просто идеология, это было в целом про жизненные ценности.

«Засунем тебя в какую-нибудь каблуху и быстренько выдадим замуж» 

– А потом наступили 90-е. Понимали ли вы, что тогда происходило?

– Нет, для меня вообще все это было непонятно. В детстве у меня была задача учиться, ходить в кружки и заниматься спортом. Даже домашних забот не было. После смерти родителей стало понятно, что я даже по дому ничего не умею делать: они просто ограждали меня от этого.

Но я уверена, что если бы были родители, так не было бы. 

– Потеря родителей совпала по времени с переменами в стране?

– Да. Разница между папиной и маминой смертью – один год, один месяц и один день. Папа ушел неожиданно из-за онкологии за несколько месяцев.

И одновременно с этим упразднили структуру, где работала мама, и она пошла работать по найму сметчицей. Шутила: после института работала сметчицей, доросла до руководителя, а теперь опять работать сметчицей.

Помню, что незадолго до маминой смерти (ее убили при ограблении) мы обсуждали образование и она сказала: «Какие институты… Засунем тебя в “каблуху” (среднее специальное учебное заведение. – Прим. АСИ) и быстренько выдадим замуж, высшее образование теперь никому не нужно». Я не могла этого понять и быстро перестроиться.    

Я уверена, что если бы были живы родители, то изменения на уровне страны никак меня не коснулись бы. А тут – разом стало небезопасно и голодно. Я даже ходила к соседям иногда обедать – настолько было нечего есть.

– Вообще в 90-е годы был расцвет бандитизма и тюремной романтики в России. Застали ли вы это?

– Да. Весь Оренбург был поделен на районы. Для меня это было так странно, до 14 лет я даже матерных слов не слышала, у нас в семье не принято было ругаться. А тут раз – и погружаешься во все это резко.

Например, у каждого района было свое название – я жила в «Китае». И у каждого двора было название, у моего – «Невада».  

В конце прошлого года все обсуждали «Слово пацана», а я даже не смотрела и не хочу время тратить. Я все это видела своими глазами несколько лет, изо дня в день. Это больно. Все эти жаргоны, тюремные выражения, понятия – все это было на улице.

«Тогда я искренне не осознавала последствия»  

– А что было дальше? Как вы переживали это время?

– Я помню, бабушка скопила денег перед совершеннолетием. Хотела купить мне шубу, а я пошла учиться на права на эти деньги (смеется).  

И вот, мне 18 лет, я еду на папином «Москвиче» на рок-концерт, и в меня врезается тонированная «восьмерка». В те годы на таких машинах ездили бандиты. Я испугалась, а тот водитель уже вышел, орет – думал, дедушка за рулем.

Я вышла из машины, села на корточки, закрыла голову руками и заплакала. А он опешил, начал успокаивать меня. Так мы познакомились. Он был адвокатом, значительно старше меня.

Мы начали общаться, и как-то он с компанией друзей приехал ко мне домой «попить чай». Я поставила чайник, начала на стол накрывать. А оказалось, что им нужно было место, где можно принять наркотики. 

Так вся эта история с наркотиками затянула меня на долгое время.

– Вы знали о том, насколько это все может быть опасно?

– В то время не было понимания, какой это вред может принести. Я не знала, что может сформироваться зависимость, как она будет протекать, в каких формах. 

Это сейчас есть и лекции, и фильмы образовательные. Но тогда про это не говорили – во всяком случае не так, как сейчас.

– А как вы узнали про ВИЧ?

– Когда я участвовала в следственных действиях по 228 статье, мне предложили сдать анализ на ВИЧ. Я согласилась и оказалось, что у меня ВИЧ-положительный статус.

Тогда у меня в голове всплыли картинки, как я буду мучительно умирать: в детстве видела журнал, где напечатали фото людей с терминальной стадией СПИДа. И в то время все очень боялись этого заболевания. Я думала, что ко мне даже никто не подойдет, никто не будет оказывать помощь.

Но при этом – не помню откуда – я знала, что ВИЧ не передается в быту. То есть я знала, что не заражу свою сестру, с которой жила, это меня успокоило. Но отвела себе я около семи лет на жизнь.

«Представляешь, даже детей здоровых родить можно»

– А когда стало понятно, что прожить с ВИЧ можно дольше?

– Отбывая срок по той же статье, я работала в художественной мастерской, которая была возле санчасти. И туда частенько заглядывали медработники. Я чувствовала очень доброе отношение с их стороны.

Как-то раз эти медработники попали на тренинг, который организовала некоммерческая организация, помогающая людям с ВИЧ. На нем им раздали брошюрки, одну они занесли мне в мастерскую. Кажется, это были брошюры московского фонда «Шаги». 

В них было написано про группы взаимопомощи и антиретровирусную терапию. И мне медработники говорят: «Представляешь, даже детей здоровых родить можно». 

– А когда впервые удалось получить терапию?

– В 2008 году, когда я была беременна сыном. Это где-то три года после того, как я увидела эти брошюры. Но после родов терапию отменили: сказали, что нормальный иммунитет и лекарства не нужны.

Потому что был барьер (я в своей работе и сейчас часто его встречаю у ВИЧ-положительных людей): начало приема терапии – это начало конца.

Было тяжело начинать, но я забеременела дочкой, и терапия стала уже необходима. С тех пор я принимаю ее на постоянной основе ежедневно. Сейчас думаю: ну почему раньше не начала пить лекарства?

«Это были люди, свободные от страхов»

– Кстати, говоря про брошюры, вы упомянули группы поддержки. Насколько я знаю, именно они сыграют решающую роль в вашем профессиональном пути. Вы помните, как впервые пришли на такую встречу? 

– Я помню, что когда впервые прочитала про эту группу, то подумала: «Как же это прекрасно». Я представляла, что это территория принятия, где люди без осуждения принимают, делятся опытом.

И подумала: «Ну это где-то в Москве, вот бы такое у нас». Потом случайно встретила знакомого на улице. Я знала, что у него ВИЧ и уже очень давно. И при встрече удивилась, что он жив и так хорошо выглядит. 

А он мне рассказал про то, что у нас в городе тоже есть группа поддержки и пригласил: «Приходи».  

Я пришла и впечатлилась поведением людей: они были оптимистичны. Для меня это был шок, потому что я со своим статусом не могла построить планы на будущее. Никак. У меня не было завтрашнего дня. 

А там были люди, свободные от страхов.  

Это сейчас у меня многогранная жизнь. А тогда как будто бы ВИЧ определял все. В работе, в здоровье, в жизни, в дружбе, в отношениях, в построении отношений. А для людей на этой встрече ВИЧ – это просто ВИЧ.

– Насколько я знаю, вы еще много лет ходили в группу и даже стали руководителем одной профильной НКО. Почему?

– Группа взаимопомощи стала лучиком света. Она проходила по вторникам вечером, а по выходным – психотерапевтические занятия. Я ходила на все, начала посещать еще и сторонние мероприятия. Я там себя чувствовала хорошо.

У меня была история в 2002 году. На Новый год меня пригласил знакомый отмечать праздник в его компании. И в этой компании распознали меня как девушку с опытом употребления наркотиков и просто выкинули оттуда в новогоднюю ночь. Хотя я не делала ничего плохого.

А в группе взаимопомощи я чувствовала себя свободно. И там, видя мою активность, мне постепенно начали предлагать разные задачи и поручения. Учредитель организации, при которой проходили встречи, даже провела для меня и еще двух людей обучение фасилитации таких групп. 

И в итоге занималась этим 11 лет.

«Умение научиться считывать желания человека, чтобы ему было комфортно»

— Чему учат фасилитаторов?

— Нас учили организовывать встречи групп взаимопомощи, чтобы они были максимально комфортным. Когда люди приходят в первый раз, они часто не понимают, что их вообще ждет: а вдруг это секта какая-то?

Нас учили встречать людей, объяснять им, как проходят встречи. Например, обычно стулья ставят кругом, внутри – свободное пространство. Это такой символ равенства. Но еще стулья стоят вдоль стены, и если человеку не комфортно, он может сесть там. 

Как фасилитатор я должна была объяснить это человеку и предложить ему сесть там, где будет комфортнее.

Фасилитация – это про умение считывать желания человека, чтобы ему было комфортно. Фасилитатор следит за динамикой встречи и за соблюдением правил. 

Правила очень важны. У нас было три основных правила: конфиденциальность, толерантность и трезвость. Задача фасилитатора убедиться, что все их поняли и с ними согласились. 

И, конечно, на фасилитаторе лежит задача сглаживать конфликты и споры.

«98% моих респондентов не знают, кто такой равный консультант»

— А как в вашей жизни появилось равное консультирование?

Принятие диагноза у меня началось на группах взаимопомощи. Это не быстро, шло время, параллельно я проходила разное обучение.

Мне это было интересно и понятно. Мне разрешили участвовать в этом проекте. Я до сих пор помню свою первую клиентку – она пришла без документов, без места жительства, беременная. 

В этом проекте я начала делиться бережно своим опытом. А параллельно слушала разные тренинги, рассказывала девушкам про лечение и правовые аспекты. Так со временем стала равным консультантом. 

— Кто такой равный консультант в сфере помощи людям с ВИЧ?

— Знаете, мне самой неизвестно какое-то одно универсальное определение, кто такой «равный консультант». У меня есть сборник рекомендаций «От равных равным» Ассоциации «Е.В.А.», который я редактировала. И в этой книге есть определение, которое мне ближе всего.

Равный консультант – это человек, живущий с ВИЧ, принявший свой диагноз и научившийся с ним жить, придерживающийся научно-доказательных методов и прошедший специальную подготовку для работы с клиентами.

Равный консультант — это специалист, который обладает актуальной информацией о ВИЧ-инфекции, имеет личный опыт заботы о своем здоровье, а также может выступить навигатором среди организаций, оказывающих помощь людям с хроническими заболеваниями. 

Недавно я проводила опрос благополучателей, и там был вопрос: «Насколько для вас актуальны услуги равного консультанта?». Так вот, 98% моих респондентов не знают, кто такой равный консультант.

«Ну, держись, сейчас я тебя просвещу»

— А с какими вопросами обращаются чаще всего?

— Последнее время я работала равным консультантом онлайн в проекте Ассоциации «Е.В.А.». За это время я составила несколько портретов клиентов, которые обращаются за помощью: ВИЧ-положительные женщины, ВИЧ-положительные мужчины, люди из групп риска и общее население. 

Общее население – это либо очень тревожные люди, либо те, кто хочет «покидать грязью».

ВИЧ-положительные женщины чаще спрашивают про беременность и роды. И про материнство – как устроить ребенка в детский сад или школу, можно ли сделать так, чтобы про диагноз не знали.

ВИЧ-положительные мужчины чаще спрашивают про лечение, доступ к лекарствам и о правах пациента.

Единственное, что по моим наблюдениям беспокоит и мужчин, и женщин с ВИЧ в равной мере – трудоустройство. Хотя у нас все закреплено в законодательстве, до сих пор ВИЧ-инфицированные могут работать не везде.

В случаях, когда речь идет о нарушении прав, я предлагаю юридическую помощь и связываю с экспертами в этой сфере. 

— Вы сказали про людей, которые хотят «покидать грязью». Что вы имеете в виду?

На ресурсах «Е.В.А.» часто публикуются истории помощи – это всегда истории реальных людей. И это ужас, что пользователи позволяют себе писать иногда в комментариях! Мне присылают какой-нибудь оскорбительный комментарий, а я даже не понимаю, что на это отвечать?

Один раз я даже взяла сессию с психологом-супервизором, выговорилась и нашла для себя ответ. Раз эти люди попали в поле зрения, надо пользоваться возможностью и постараться их просветить.

Потому что они ни в какие профилактические программы никогда не попадут. Я вздыхала, думала: «Ну, держись, сейчас я тебя просвещу», и шла отвечать им. 

«Я начинаю “распутывать” клубок: а почему меня это так волнует?»   

— Полгода назад у нас выходило интервью с другим равным консультантом, только в сфере помощи семьям, где растут дети с РАС. Она рассказывала, что часто после консультации люди перестают выходить на связь. А как в вашем случае?

— Совсем наоборот. Если говорить про онлайн-консультации, были случаи, что люди возвращались даже через длительное время.

Буквально на днях у меня скончался друг. У него был ВИЧ, но он не принимал терапию. Я решила написать у себя на странице «ВКонтакте» эту историю с просьбой людей принимать лекарства.

Потому что очень больно: почему я незнакомым людям полезна, мотивируя их принимать терапию, а с друзьями не получается?

Так что бывает, что люди возвращаются и не всегда с вопросом: иногда просто хотят дать обратную связь. 

Но при онлайн-консультировании тяжелее выстроить доверительные отношения. Сейчас этот проект у «Е.В.А.» закончился, и, глядя назад, могу сказать, что это было не очень просто.  

— А что помогает не выгорать?

– Рефлексия. Есть темы, которые меня триггерят, например, истории, когда человек пользуется уязвимостью и беззащитностью женщины ради своей выгоды. Мне тяжело с этим работать, начинаю сильно тревожиться.

Но в то же время начинаю «распутывать» клубок: а почему меня это так волнует? Когда анализируешь свои реакции, тревога уходит. 

Я себе говорю, что если это будет продолжать меня беспокоить, то надо найти время и встретиться с психотерапевтом. В отдельных случаях помогает отвлечься, сменить род деятельности, но чтобы проработать глубинные переживания – психотерапия. 

«Тот, кто умеет простым языком рассказывать о сложных вещах» 

– Чему и насколько часто должен обучаться равный консультант, на ваш взгляд? 

– Это сложный вопрос: однозначного ответа нет.

Если вышли новые документы (например, новые клинические рекомендации по ВИЧ-инфекции), я должна их как можно быстрее изучить. Это мои «настольные» книги — как СанПиН. Конечно, наизусть я их не знаю, но умею быстро ориентироваться и находить в них нужное мне.

Даже если каких-то документов нет под рукой, я знаю, где можно найти нужную информацию.

И важно учиться понятно рассказывать. Равный консультант – тот, кто умеет простым языком рассказывать о сложных вещах. Не просто начитаться медицинских рекомендаций, а объяснить человеку, чтобы он понял. 

Поэтому главное – ориентироваться в документах и повышать свою квалификацию, как только вышло новое постановление.

Еще я стараюсь записываться на образовательные проекты Ассоциации «Е.В.А.». Например, совсем недавно отучилась на социального работника – программа рассчитана на 160 часов. И буквально сегодня получила свидетельство государственного образца, что освоила программу профессионального обучения по должности служащего «социальный работник». 

«Аттестация позволит выявить пробелы в знаниях»  

– Мы уже несколько раз упомянули Ассоциацию «Е.В.А.». А как вы присоединились к команде?  

– В 2015 году ассоциация объявила конкурс региональных координаторов. Это был исследовательский проект о том, насколько женщины с ВИЧ привержены лечению после родов. А я как раз недавно стала мамой во второй раз. Тема была интересная, я подала заявку на участие и прошла в проект.

Моей задачей было собрать две фокус-группы — гинекологов и мам с маленькими детьми. Непростая задача, но справилась. И после этого меня пригласили присоединиться к ассоциации.

У меня до сих пор хранится мотивационное письмо, которое я тогда писала. 

– Проект онлайн-консультирования завершился, но вы продолжаете сотрудничать?

– Сотрудничать — это неверное слово. Я — часть «Е.В.А.» вне зависимости от наличия каких-то проектов, потому что ценности сходятся. В то же время «Е.В.А.» всегда реализует важные, социально значимые проекты, и я могу быть полезна в них.

Например, мне также нравится аналитическая работа. Сейчас заканчивается проект «Доступность заменителей грудного молока». Мы в нескольких регионах смотрим, что изменилось за годы, и в очередной раз вырабатываем рекомендации, как можно улучшить это направление помощи. 

Есть надежда, что эта исследовательская работа позволит показать, где есть пробелы в обеспечении мам. Я в своей аналитической записке даже прошу изучить практику других регионов. 

И еще мы работаем над новым проектом, посвященным аттестации равных консультантов. Это нужно для того, чтобы разработать единую методологию, стандартизировать профессию. 

Аттестация позволит выявить пробелы в знаниях или сложности в работе. В идеале, если получится проводить такую аттестацию ежегодно вместе с супервизором-психологом. 

Бывают случаи, когда равный консультант немного предвзят к отдельным ключевым группам – например, к людям с зависимостями. Конечно, никто не может быть тотально толерантным. Но в профессии нужно уметь работать с этим либо понимать свои пробелы и не консультировать эту группу. А выявить такой пробел поможет как раз аттестация с супервизором.

«Онлайн-практика показала, что до сих пор много мракобесия» 

– Вы профессионально развиваетесь в сфере помощи людям с ВИЧ около 17 лет. Не устали за это время?

– Я устаю, когда делаю ту работу, которую не хочу делать. Либо если я не понимаю, что от меня требуется. 

Стараюсь работать там, где мне нравится; делаю то, что мне нравится. И точно знаю по своим знакомым, что так не у всех.

У меня несколько работ. Бывали случаи, когда из-за сложностей в одной сфере «сыпалось» все остальное. Так что я уставала, но не из-за темы ВИЧ, а когда неправильно распоряжалась своими ресурсами и своим временем.

– А если говорить про эти 17 лет – но в целом. Как вам кажется, становится ли меньше стигматизации в обществе к теме ВИЧ?

– До того, как я начала консультировать онлайн, мне казалось, что у нас все хорошо. Но на самом деле… Не совсем.

И само общество начинает больше взаимодействовать с ВИЧ-положительными людьми. Пусть для них это еще маленький, но уже опыт. 

Значительно больше стало информации. У нас появились фильмы на федеральных каналах, в которых упоминается тема ВИЧ. Например, «Звоните ДиКаприо!» или «Нулевой пациент». Много голливудских фильмов. 

У нас в городе есть социальная реклама, пропагандирующая безопасное поведение. 

И я думала, что у нас уже прям все хорошо. Но когда выходишь за рамки профессионального сообщества, все немного не так. Моя онлайн-практика показала, что до сих пор много мракобесия по отношению к теме ВИЧ.

Это значит, что есть с чем работать. Например, в группы повышенного риска часто входят люди, которые агрессивно настроены к ВИЧ-положительным людям. Они даже не могут подумать, что их это коснется и никак себя не оберегают. Значит, нам надо больше работать с ними.

«Каждый из нас может стать проводником» 

– Вы упомянули художественные фильмы. А в 2020 году вышел фильм Юрия Дудя (признан иноагентом), посвященный теме ВИЧ. Как вам кажется, такие громкие истории помогают бороться со стигматизацией?

– Любые громкие истории помогают менять отношение общества к диагнозу. Главное, чтобы в этих историях была достоверная с медицинской точки зрения информация. 

Конкретно про этот фильм сказать не могу, я его не смотрела. Мне не близок профессиональный подход Юрия Дудя, многое в его общении с героями мне кажется агрессивным. Но я знаю, что в фильме снималась Мария Годлевская (специалист по мониторингу Ассоциации «Е.В.А.». – Прим. АСИ). Этого мне достаточно, чтобы быть уверенной, что в фильме корректная информация.

– А если говорить не про громкие истории, а про небольшие вклады. Что каждый человек может сделать, чтобы тема ВИЧ не была такой стигматизированной?

Я приведу пример, который мне ближе всего, – это мой сын. Он как раз скоро поедет на лидерский слет, который организует фонд Светланы Изамбаевой (организация помогает детям и семьям с ВИЧ. – Прим. АСИ). На слете будут как дети с ВИЧ, так и без диагноза.

Чтобы принять участие, нужно было написать мотивационное письмо. И я попросила сына, чтобы он написал его вместе со мной.

Так вот: в этом письме мне даже перефразировать ничего не нужно было. У него такие познания в теме ВИЧ, что я сама не была готова. У него есть идеи, какие программы можно реализовать. 

И я у него спросила, а говорит ли он со сверстниками на эту тему? И оказалось, что бывает. Только не в формате лекций, а на своем, подростковом уровне.

Лучше всего информация воспринимается от равного тебе. В этом случае – равного по возрасту и социальной группе. Я не ставила себе цель, чтобы сын был подкован в этой теме, но так вышло. И теперь у меня есть проводник среди молодежи.

Этот пример к тому, что каждый из нас может стать проводником. И не просто на словах. Убедительно говорить про профилактику, регулярно сдавать анализы и так далее. Лучше всего работает живой пример.

«Главное, чтобы эта работа нравилась» 

– И мой последний вопрос. Если представить, что завтра появится лекарство и всех людей с ВИЧ получится вылечить, чем вы займетесь?

– Ответ будет большим.

Остановить эпидемию можно и сейчас. Есть антиретровирусная терапия, контрацептивы и многое другое. Но не все люди даже знают о том, что они инфицированы. А еще есть те, кто знает, но не встают на учет и не принимают лекарства.

Это все также вопрос стигматизации. Из-за стигмы люди отказываются верить в наличие у себя этого диагноза, боятся быть узнанными. Это иррациональный страх.

Поэтому даже когда изобретут лекарства, то все равно всех вылечить быстро не получится. Буквально в прошлом году пошла волна заражением коклюша, хотя вакцина разработана давным давно.

Конечно, будут люди, и я в их числе, кто пойдет и сделает прививку или выпьет эту таблетку. А сколько людей, которых еще нужно будет выявить, протестировать, найти?

Но даже если представить, что инфекции больше нет, я все равно не останусь без работы.У меня большой профессиональный опыт в разных сферах, много компетенций. Я даже аттестована по промышленной безопасности, а также могу проводить предрейсовые инструктажи по безопасности дорожного движения. 

Я была руководителем некоммерческой организации, сейчас параллельно работаю в бизнес-структуре. Поэтому никаких переживаний на этот счет нет. Главное – люди со схожими ценностями, а работа… Всегда можно найти себе место. Важно, чтобы эта работа нравилась.

Интервью с Еленой Шастиной — часть серии «НКО-профи», созданной Агентством социальной информации и Благотворительным фондом Владимира Потанина в 2017 году. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал подготовлен при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина.