Школа стомированного пациента работает в Омске уже год. Проект ведет благотворительный фонд «Обнимая небо». Это направление помощи организация начала развивать вместе с равным консультированием. За год фонд обучил более 30 равных консультантов, которые теперь работают с темами онкозаболеваний и стомирования.
Из личного опыта — в социальный проект
«Проект “Школа стомированного пациента” — это на самом деле моя личная история, — рассказывает клинический психолог, онкопсихолог, куратор и тренер проекта ”Школа стомированного пациента” и проекта равного консультирования в онкологии ”Я рядом” Екатерина Сидорова. — Все началось в 2017 году, когда прооперировали моего папу».
Мужчина пережил операцию по выведению кишечной стомы. Врачи рассматривали разные варианты, но шанс, что удастся обойтись без стомирования, был минимальным. Вариант, что будет стома, с самим пациентом и его родными проговаривали заранее, но принять его все равно было очень сложно.
В первое время премудрости ухода за пациентом осваивала жена. Потом и он сам включился, несколько раз ездил на консультации в омский Клинический онкологический диспансер, где ему показывали, как клеить мешки, как ухаживать за кожей.
Стомированных пациентов в России много — им устанавливают колостомы, нефростомы, цистостомы, уретростомы.
При этом говорить о стомах не принято, а спрятать их относительно легко — например, под одеждой. В итоге множество людей незаметно для окружающих задаются похожими вопросами: «А как мне теперь жить с мешочком?», «Что делать, если его содержимое разольется?», «Я боюсь: а вдруг мешок отклеится? Или, наоборот, он слишком сильно приклеился и его теперь не отодрать от кожи?», «А как с мешком мыться, плавать в бассейне, работать на даче, ходить по улице, заниматься сексом?».
В 2023 году тема жизни со стомой пересеклась в работе фонда с другим набирающим популярность видом помощи — равным консультированием.
«К равному консультанту часто идут люди, которые не решаются обратиться к онкопсихологу, — говорит Екатерина. — Идут с вопросами; “Как мне теперь жить?”, “Куда обратиться?”, “Как вы умеете с этим справляться?”, “Что вы чувствовали, когда с этим столкнулись?”».
Фонд выиграл грант, провел обучение, и теперь в «Обнимая небо» есть 31 равный консультант по онкозаболеваниям, из них четверо работают с тематикой стомирования.
Школа стомированного пациента и официальная медицина
Конечно, о том, как жить со стомой, пациенту впервые рассказывают установившие ее врачи. Но беда в том, что такие рассказы приходятся, как правило, на очень стрессовый период. Пациент только что пережил операцию, часто он беспокоится по поводу основного онкологического диагноза или еще не отошел от наркоза. Первые перевязки, рассказы врачей и медсестер приходятся именно на это время. Поэтому некоторые вопросы даже не приходят пациентам в голову.
При этом сама установка стомы может быть как плановой, так и экстренной. В последнем случае человек сталкивается со стомой неожиданно для себя. Но даже когда установка стомы ожидаема, она все равно сопровождается страхом. Есть даже случаи, когда пациент просит: «Не выводите мне стому, оставьте все как есть».
За прошедшие годы фонду удалось преодолеть предубеждение врачей, которые опасались, что равные консультанты в онкологии начнут давать советы по лечению. За прошедшие месяцы фонду удалось завоевать доверие почти всех медиков в Омске, убедить, что за содержанием консультаций тщательно следят.
Теперь два раза в месяц равные консультанты дежурят в омском онкодиспансере, с которым у фонда есть договор о сотрудничестве. Они рассказывают пациентам в том числе и о Школе стомированных, а информационные брошюры о работе школы предлагают пациентам врачи и медсестры онкоцентра.
Вопросы, лайфхаки, средства реабилитации
Примерно раз в два месяца фонд проводит очную школу пациента. На занятиях выступают дуэтом врачи и сами стомированные пациенты. В первое время после операции уход за стомированными в значительной степени лежит на родственниках, поэтому на занятия в школе их тоже приглашают.
«В обращениях к нам и в чате людей примерно 50 на 50 пациентов и родственников», — говорит Екатерина.
Она рассказала, что консультанты приносят на занятия манекен и на нем показывают, как клеить мешки, как ухаживать за кожей вокруг стомы, чтобы избежать кожных осложнений. Онкопсихолог добавляет: иногда участники школы делятся, что врачи показывали им одно, но в реальности удобнее для них оказалось по-другому. Такие случаи не считаются вмешательством в лечение — ведь лайфхаки, как клеить мешки, считаются не лечением, а уходом.
Большинство вопросов разбирают с пациентами на индивидуальных консультациях: что-то проясняют на личном приеме в онкодиспансере, что-то — по телефону. Кроме того, есть общий чат для стомированных пациентов и их родственников, в нем уже более пятисот участников.
Фото предоставлено фондом «Обнимая небо»
«Участники чата могут и сами что-то подсказать друг другу, — рассказывает Екатерина. — Но все же мы особенно прицельно следим за содержанием ответов наших равных консультантов, которых мы готовили».
Иногда в фонд обращаются пациенты, которым стому уже поставили, а оформить инвалидность они еще не успели. Организация предоставляет таким омичам бесплатные уходовые средства, а если у фонда их нет в наличии, то пациентам подсказывают, где можно купить дешевле.
«Мы иногда можем поделиться калоприемниками и другими средствами реабилитации. Без инвалидности все это приходится покупать за свои деньги, а это довольно дорого. К нам же, бывает, приносят остатки средств, которые уже не нужны. Иногда случается, кто-то купил себе крем подороже, а дешевый остался. Или средства остались, потому что человек умер. Но бывает и радостнее, — замечает Екатерина Сидорова, — когда человек сделал реконструктивную операцию, и стома ему больше не нужна».
