Накануне онлайн-премьеры показ фильма «Лялечка» состоялся в Еврейском музее и центре толерантности в Москве.
Лялечка — пожилая женщина, самостоятельно не способная дойти даже до туалета. За ней ухаживает муж — резкий, категоричный, но готовый ежедневно кормить, переодевать, давать лекарства. Супруги живут закрыто и изолировано, мужчина даже родную дочь, однажды заикнувшуюся о доме престарелых для мамы, на порог не пускает, считая, что они, старики, ни ей, ни внучке не нужны. Но одно событие помогает семье пересмотреть сложившуюся систему взаимоотношений.
После показа фильма его авторы, специалисты из некоммерческого сектора, волонтеры и все, кого волнует эта тема, говорили о том, где искать поддержку и опору, когда ухаживаешь за пожилым родственником, кто может и должен помочь и как пережить этот тяжелый период, не потеряв себя и любовь к родному, но так изменившемуся из-за возраста и болезни человеку?
Классическая история про обычных людей
Есть немало художественных фильмов, в которых показана деменция. В социальных сетях можно найти видео, в которых люди рассказывают о своей жизни и об уходе за близкими с диагнозом. «Этот фильм удивителен тем, что он художественный, но в нем абсолютно точная правдивая история, — говорит Елена Иванова, эксперт благотворительного фонда ”Старость в радость”. — Любой, кто ухаживал за кем-то, узнал эту квартиру, где все как будто в каком-то хаотическом порядке, но на самом деле памперсы, лекарства и все там, где в нужный момент удобно подхватить. Кажется, что перед нами не актеры, а действительно обычные люди».
Фонд «Старость в радость» начинался с помощи одиноким пожилым, живущим в интернатах. «Но их хотя бы видно, — говорит директор фонда Елизавета Олескина. — А есть бесчисленное количество всех нас, ухаживающих родственников, которые утром, днем, вечером, ночью имеют уход, а потом должны иметь лицо на работе. Ты понимаешь, что это только твой личный ад, и даже пожаловаться не можешь, потому что услышишь: ”Это же твоя мама, чего же ты хочешь”. А ты в принципе даже не знаешь, чего хочешь. Тебе просто очень тяжело и очень плохо и, наверное, ты хочешь поддержки».
Журналистка Екатерина Фадеева, пришедшая на встречу как зритель, несколько лет назад работала над проектом, посвященным ухаживающим за людьми с деменцией, собирала их истории. Среди героев был мужчина из глубинки, вынужденный каждый день, уходя на работу, привязывать маму к кровати, чтобы она не упала и не покалечилась: «Это был его лайфхак. Ему же надо было еще и деньги зарабатывать, и он говорил: ”Я справляюсь”». Была женщина, которая не поехала с любимым мужчиной в другую страну, потому что надо было ухаживать за мамой, а потом осталась совсем одна…
«Каждая история — это драма, конфликт, борьба с чувством вины… — говорит журналистка. — В ситуации, когда нужно ухаживать за старшим заболевшим родственником, часто встает какой-то невероятный, нечеловеческий выбор — между детьми и родителем, между своей жизнью и заботой о другом. И разорваться ты не можешь. Миллион таких сюжетов».
Однажды на электронную почту фонда «Старость в радость» пришло письмо от женщины, которая ухаживала за своей умирающей мамой, и ей очень нужны были повязки от пролежней. В этом тяжелом письме было много прикрепленных файлов с фотографиями, и так вышло, что один сотрудник был в отпуске, другой не проверил спам, и открыли письмо только через месяц. «Это был такого уровня косяк, что звонить уже должна была я как директор, — рассказывает Елизавета Олескина. — Было понятно, что мамы уже нет, и я даже не знала, что сказать теперь этой женщине, для которой мы были последней соломинкой… Выяснилось, что ее мамы не стало совсем скоро, и мы бы все равно не успели помочь.
Но еще оказалось, что мы единственные, кто позвонил ей и спросил: ”Галя, как вы?” Потом она пришла к нам в фонд, мы попили чаю, и два часа она рассказывала свои последние полгода жизни — этот беспросветный день сурка, когда все движется только вниз, ты не знаешь, насколько еще рассчитывать, и нет места, куда ты можешь прийти, прореветься и услышать: ”Какая бы ты ни была, ты лучшая дочка, как бы ни было тяжело, это закончится, а ты делаешь максимум”.
И вот теперь я везде рассказываю ее историю и говорю, что миллионы ухаживающих родственников — это тоже целевая аудитория помощи».
Где ухаживающему родственнику искать помощь и ресурс
В жизни почти у каждого были, есть или будут люди, которым требуется уход и которые при этом нередко теряют связь с реальностью, не узнают близких, ведут себя неадекватно. Как жить вместе с мамой, которая говорит дочери: «Тебя нет у меня в голове»? Как заботиться о человеке, который считает, что ты желаешь ему зла? Как общаться с тем, чью логику и эмоции понять невозможно?
«Поиск лекарств от деменции — это важно, но, наверное, еще важнее, чтобы родственники не сломались, ухаживая за своим близким», — говорит Ольга Алленова, журналист, модератор встречи.
«Чтобы помочь себе и семье, когда рядом человек, у которого начинается деменция, важно понимать, что происходит, что это будет развиваться, и подготовить жизнь свою и пожилого человека к этим изменениям», — говорит Татьяна Борисюк, руководитель Учебно-методического центра БФ «Старость в радость».
Первый шаг — организовать быт, узнать, какие варианты помощи и поддержки со стороны государства и некоммерческого сектора могут быть доступны.
«Благотворительные фонды не замена государства, а скорая помощь и экспериментальные площадки, — говорит Ольга Дондэ, председатель попечительского совета БФ ”Старость в радость”. — Государство не всегда и не везде может быстро среагировать на конкретные нужды, подойти индивидуально, а фонд старается разобраться. Фонду доступен определенный эксперимент, который потом может быть взят на вооружение государством. Так фонд ”Старость в радость” стал основателем системы государственного ухода, принятой в нашей стране».
Помимо решения бытовых задач, важно научиться принимать ситуацию — не обижаться, не спорить, мягко уводить от навязчивых идей, а еще — принимать себя в сложившихся обстоятельствах.
«Ты можешь злиться, тебе может быть сложно, ты имеешь право на все те чувства, которые испытываешь, и тебе нужно найти таких же людей, которые понимают, что происходит. Потому что тому, кто не погружался в эту жизнь, сложно что-то объяснить, а те, кто испытывает то же, могут быть друг другу опорой», — поясняет Татьяна Борисюк.
Сообщества ухаживающих родственников, где можно открыто говорить о проблемах и о срывах, — еще один необходимый сегмент поддержки. «Мы в регионах стараемся помогать социальным службам организовывать такие сообщества, чтобы люди могли найти друг друга и друг друга поддержать», — говорят представители фонда.
И наконец, внутренние ресурсы нужно пытаться искать в повседневной жизни. Ухаживающие родные нередко говорят, что им было бы легче, если бы они знали, что их близкий человек «тут», а не уходит в какую-то свою параллельную реальность. При этом даже люди в глубокой деменции могут узнавать некоторые стимулы: запахи, тактильные ощущения, музыку. У специалистов фонда множество примеров, как только что отсутствовавший человек, отвечает на пение или вдруг, среагировав на что-то знакомое, на мгновение становится собой прежним.
«Был такой уникальный случай, — рассказывает Мария Литвинова, врач-терапевт, психолог, геронтолог. — Однажды на сеансе музыкальной терапии в хорошем геронтологическом центре женщина с дементным расстройством после своей любимой песни вдруг как будто вынырнула из своего состояния забытья и сказала, что хотела бы передать своим детям: она понимает их и как им непросто, и ей здесь, в этом центре, хорошо. Сеанс снимался на видеокамеру, родственники увидели, и им стало легче».
«Остается любовь»
Такое неожиданно открывшееся «окно в реальность» показано и в фильме «Лялечка». Фильм также напоминает, что в трудной жизни с человеком в деменции можно находить, замечать, создавать крохотные моменты, которые помогают не потерять последние ниточки связи родных людей друг с другом.
Режиссер и сценарист Стас Табунов рассказывает, что многие годы наблюдал за отношениями своих бабушки и дедушки. «Они жили вместе 50 лет, почти не расставались, заботились друг о друге. Дедушка долго и сложно ухаживал за бабушкой, хотя и сам болел. И хотя у них бывали неимоверные конфликты, которые выплескивались в очень обидные вещи, уже взрослым я понял, что ими двигала большая любовь, которую мне захотелось показать в кино», — говорит автор фильма.
«У моего дяди деменция уже больше восьми лет, — приводит пример из своей жизни Максим Белозерских, оператор фильма. — Он не может говорить, ничего не понимает, но у него была любимая профессия — чинить наручные часы. Он уже не очень может крутить эти маленькие болтики, но сильно пытается, и мы просто периодически покупаем ему часы и меняем сломанные на новые — и тогда он доволен, будто сам их починил».
Слоганом фильма стала фраза: «Когда память ускользает, остается любовь». Сберегать любовь очевидно легче, когда у семьи в трудной, кризисной ситуации есть возможность получить помощь извне.
«Мы не можем забрать все с их плеч, — говорит Лиза Олескина, — но нужно делать так, чтобы ухаживающие родственники были видимыми и имели право на адекватную поддержку».
Художественная короткометражка «Лялечка» доступна для онлайн-просмотра. Ее авторы Стас Табунов и Максим Белозерских сейчас ездят с фондом «Старость в радость» по регионам и снимают фильм о его работе.
