5 октября Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний проведет круглый стол на тему: «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями».
В настоящее время помощь пациентам с редкими заболеваниями по линии фонда «Круг добра» продлена до 19 лет. При переходе из детского во взрослый возраст льготное лекарственное обеспечение за счет фонда прекращается, и многие пациенты сталкиваются с отсутствие профильных специалистов, нестабильным финансированием из бюджетов субъектов РФ.
Обеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями требует определения источника финансирования для каждой нозологии. Одним из первых шагов в этом направлении может стать продление помощи из фонда «Круг добра» до 21 года для исключения риска прерывания терапии.
Представители власти, науки, общественных организаций, врачи обсудят необходимость постепенного повышения возраста пациентов фонда «Круг добра», развития инструментов оценки технологий здравоохранения, интеграции финансирования с государственными программами с целью создания на основе фонда Круг добра единой системы лекарственного обеспечения пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Трансляция в день конференции будет доступна на сайте мероприятия.
Адрес проведения
Москва, Русаковская улица, 24, Отель Holiday Inn Moscow Sokolniki