Созданная в России сфера орфанных заболеваний получила динамичный вектор развития.
Благодаря консолидированной работе всех участников процессов, составляющих основу
орфанной сферы, стало возможным инициировать ряд государственных решений,
направленных на поддержку и развитие данного направления.
Однако орфанная сфера нуждается в дальнейшем осмыслении и стратегическом
проектировании. Тем более что остаются нерешенные вопросы по обеспечению преемственности лечения редких пациентов на протяжении всей жизни. Базовым ожиданиям выживаемости тяжелобольных детей пришли убеждения в возможности продолжительной и качественной жизни, для обеспечения которой необходима организация новых мероприятий.
В 2022 году в результате гражданской инициативы была создана группа стратегического
проектирования орфанной сферы, куда вошли представители общественных, в том числе
пациентских организаций, научных учреждений и индустрии.
На круглом столе будет представлен отчет о работе группы, презентовано видение
проектирования пути развития и создания «образа будущего» орфанной сферы.
В программе:
- «Об истории группы стратегического проектирования орфанной сферы» — Роман Миронов, директор компании «Биомарин» по взаимодействию с органами государственной власти
- «Роль сектора НКО как источника экспертизы и анализа для стратегического проектирования орфанной сферы» — Елена Балабанова, руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», Кирилл Куляев, медицинский юрист, председатель Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, «Другая жизнь»
- «Роль пациентских организаций в координации взаимодействия пациентов и институтов власти» — Евгений Ткаченко, директор Всесоюзного научного центра безопасности биологически активных веществ, советник председателя правления Центра экспертной помощи по вопросам, связанными с редкими заболеваниями, «Дом редких»
- «Работа Центра поддержки гражданских инициатив с НКО. Результаты сотрудничества в орфанной сфере» — Алан Дзагуров, руководитель департамента по взаимодействию со сторонниками партии центрального исполнительного комитета партии «Единая Россия»
- «Образ будущего орфанной сферы как итог работы группы стратегического проектирования» — Владимир Голомидов, аналитик, эксперт в области организации реабилитации, аналитик; Анастасия Татарникова
Модераторы — председатель АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова и
сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Круглый стол «От вопросов настоящего — к образу будущего орфанной сферы» состоится в рамках XIV Всероссийского конгресса пациентов, который ежегодно проводит Всероссийский союз общественных объединений пациентов при поддержке Министерства здравоохранения РФ, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и федеральных органов власти.
Присоединиться к трансляции могут все заинтересованные в теме на сайте конгресса.
Начало в 16.00 (по московскому времени).
В чате можно высказать мнение и задавать вопросы выступающим.
Аккредитация СМИ проводится по телефону: +7-905-767-83-24 или e-mail: pr@patients.ru.