Фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» — единственная в России некоммерческая организация, которая занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием кожи «буллезный эпидермолиз». На сегодняшний день в фонде зарегистрировано более 300 подопечных, которых во всем мире называют «бабочками», из них 30 – взрослые.
С 11 по 13 марта фонд организует праздничные мероприятия, посвященные своему пятилетию. В эти дни психологи, врачи и юристы проведут для родителей и опекунов подопечных фонда тренинги и консультации. Для детей подготовлена специальная игровая и развлекательная программа. Кроме того 12 марта состоится концерт с участием известных друзей и попечителей фонда, среди которых музыканты, артисты и певцы.
«Наши подопечные живут по всей России. В каких-то регионах их много: в Москве, Ленинградской области, Дагестане. А есть регионы, где зарегистрировано по одну больному буллезным эпидермолизом. Большинство таких семей, особенно в глубинке, живут изолированно. Замкнутый образ жизни негативно сказывается на здоровье и психологическом состоянии ребенка и всей семьи, – подчеркивает руководитель фонда Алена Куратова. – Поэтому мы хотим собрать наших подопечных на празднике. Вместе им очень хорошо, они чувствуют себя свободно, сияют от счастья».
Фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» создан в 2011 году. Его попечителями являются народная артистка России Ксения Раппопорт, актер театра и кино Данила Козловский, продюсер и солистка группы «Фрукты» Саша Даль. За пять лет существования фонд стал серьезной организацией, которая занимается в России всесторонней помощью детям-«бабочкам» и их родным, обучает врачей, издает медицинскую литературу и в сотрудничестве с государственными и региональными медучреждениями, налаживает систему оказания медицинской помощи больным буллезным эпидермолизом.
