Символом бокового амиотрофического склероза (БАС) является василек, который похож на моторные нейроны человека, поражаемые болезнью. Благотворительный фонд «Живи сейчас» предлагает поделиться в социальных сетях изображением этого цветка с хештегами #живисейчас и #месяцбас и рассказать о том, что БАС убивает клетки, управляющие мышцами, в том числе отвечающие за глотание и дыхание, после чего человека парализует.
Пока БАС не умеют лечить, но многие организации помогают людям справиться с его симптомами. В России пациенты и их родные создали для этих целей фонд «Живи сейчас». Во время месяца осведомленности о БАС фонд будет публиковать истории людей, которые продолжают жить, несмотря на тяжелый диагноз. Пациенты станут участниками акции «Я живу!» и опубликуют в соцсетях свои фотографии с хештегами #месяцБАС, #живисейчас #livenow.
«Люди с БАС помогают найти ответ на вопрос, который мучает каждого: «Как жить, если знаешь, что умрешь?». Несмотря на тяжесть диагноза, они умеют не только жить, но и радоваться. Это вызывает восхищение и желание помочь», — сообщают в фонде.
8 июня в Марфо-Мариинской обители милосердия пройдет круглый стол о праве человека первым узнать диагноз о неизлечимой болезни. Врачи, пациенты, журналисты, психологи, культурологи обсудят, нужно ли оберегать человека от плохих новостей и поможет ли это ему бороться с заболеванием, как сообщить эту новость корректно.
В месяц осведомленности о БАС экскурсоводы организуют прогулки по Москве для пациентов с БАС и их родственников а также для обычных людей, которые можно посетить за пожертвование. В столице также пройдут пикники и концерты классической музыки.
Помимо распространения информации о БАС, фонд предлагает поддержать людей с таким диагнозом, перечислив пожертвование.
Фото: www.alsfund.ru/
