В 2016 году в России впервые госпитализировали в паллиативное отделение человека с БАС — боковым амиотрофическим склерозом. Тем самым заболеванием, в пользу пациентов с которым три года назад участники флешмоба Ice Bucket Challenge обливались холодной водой. БАС неизлечим и приводит к тому, что человек довольно быстро теряет способность передвигаться, говорить, глотать, а со временем и дышать. Причины заболевания пока неизвестны.
БАС — редкая болезнь. По данным фонда «Живи сейчас», на учете у служб помощи в Москве и Санкт-Петербурге стоят около 500 человек из разных регионов России. Им не хватает инфраструктуры оказания помощи, услуг ранней диагностики и информации о том, где можно получить лечение. Фонд добивается того, чтобы в России появилась система ведения таких больных, начиная от постановки на учет, оформления инвалидности и до постоянной медицинской помощи.
— Можно представить, что проблема — это река, а человек, которому нужна помощь, должен оказаться на другом берегу. Адресная помощь — это лодка для конкретного человека, а системная — мост, которым смогут пользоваться все. Строить мост — дольше и труднее, но фонд «Живи сейчас» делает именно это. Мы развиваем системную помощь, — цитирует пресс-служба фонда Наталью Семину, председателя совета Благотворительного фонда «Живи сейчас».
В честь Международного дня орфанных заболеваний (28 февраля) Агентство социальной информации публикует предоставленный фондом «Живи сейчас» видеоролик о новых исследованиях на пути к победе над БАС. Лекцию читает Лев Брылев, заведующий отделением неврологии Городской клинической больницы имени В.М. Буянова, медицинский директор фонда. Другие видеоролики и презентации с прошедшей в феврале Общероссийской конференции по БАС можно посмотреть здесь.
