Председатель региональной общественной организации больных муковисцидозом (наследственное заболевание с тяжелым нарушением дыхательной функции) Галина Тарасова не смогла получить необходимое лекарство для своего сына. Жалобы в министерство здравоохранения не давали нужных результатов.
«Помимо проблем трансплантации, у сына муковисцидоз с тяжелым течением: хронический гнойно-обструктивный бронхит, диффузный пневмосклероз. С июля 2017 года нам програф заменили на такролимус «OZON». Но его очень трудно найти и трудно получить рецепт. Я всюду писала письма и получала ответы, что Минздраву Нижегородской области рекомендуется обратить особое внимание на этого пациента. Минздрав наш предлагает сделать побочку на препарат, но для этого нам нужно хотя бы на месяц уехать жить в Москву, снять квартиру и каждый день ходить в центр Шумакова на анализ крови», — рассказала Галина Тарасова корреспонденту Агентства социальной информации.
Не могут врачи и госпитализировать мужчину, поскольку ему нужен отдельный бокс и внутривенная антибактериальная терапия. Кроме того, в ФГБУ «НИИ трансплантологии и искусственных органов им. академика Шумакова», как и практически во всех российских центрах трансплантации, по словам Тарасовой, не используют фармацевтику «OZON».
«У сына сейчас очень сильная синегнойная инфекция, и по вине Минздрава пропала чувствительность почти ко всем антибиотикам», — добавила Галина Тарасова.
Благодаря содействию БФ «Острова», региональных представителей и общественности, рецепт на «Програф» был получен. Однако проблема остается актуальной. Нижегородская область находится на третьем с конца месте по обеспечению медикаментами пациентов с редкими заболеваниями.
В конце 2017 года состоялся круглый стол «Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Нижегородской области», на котором были озвучены все существующие проблемы.
Справка
Програф — препарат с иммунодепрессивным действием. Его главная задача — предотвращение отторжения аллотрансплантата внутренних органов, а именно печени, почек или сердца.
Видео: фонд «Острова»
