Рассказать о диагнозе
БАС — редкое прогрессирующее заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. Сегодня в мире не существует признанного эффективного лекарства от БАС.
Психологическая поддержка, как и поддерживающая терапия, очень важна, чтобы сохранить здоровую эмоциональную атмосферу в семье, считает Оксана Орлова, психотерапевт, эксперт фонда «Живи сейчас».
«Обычно около года уходит, чтобы правильно поставили диагноз. Особенно это касается пациентов из регионов. Часто врачи даже напрямую не говорят, что такое БАС, например, могут написать на бумажке и сказать «почитайте в интернете», или передают всю информацию родственникам, — говорит Оксана Орлова. — У близких тоже сложная ситуация: теперь они должны стать источником плохих новостей. Как сказать и стоит ли? И вот после того, как человек узнает свой диагноз, жизнь его резко перестраивается, то же самое происходит и с его близкими».
По словам эксперта, близкие боятся, что больной этой новости не выдержит, поэтому некоторые откладывают на потом. В то же время у пациента увеличивается тревога. Он замечает, как родные пытаются что-то скрыть. В итоге доверие между людьми уменьшается.
Супруги могут прожить вместе 20-30 лет, но не знать, как другой отреагирует на новость о болезни. «Поэтому я лично считаю, что диагноз должен сказать именно врач, — полагает Оксана Орлова. — Но если родственнику эта миссия поручена, то обязательно говорить нужно не один на один, а в присутствии еще кого-то из близких».
Реакция
Каждый человек с БАС, как считают эксперты, по-разному воспринимает свой диагноз. Некоторые поначалу не хотят и слышать о нем, продолжают жить, как ни в чем не бывало. У других появляется паника, отчаяние, ярость, гнев, депрессия. У них возникает вопрос: «Почему я?».
«Обычно в семьях из поколения в поколение передаются способы, как справляться с шоковыми ситуациями, — утверждает Денис Кондратьев, психотерапевт, эксперт фонда «Живи сейчас». — А болезнь — это как раз шоковая ситуация. Но люди так устроены, что не всегда могут определить, что с ними происходит. Например, если человека трясет — это волнение или тревога, но он не может их различить. В этом случае он ничего не сможет с ними сделать».
Депрессивный период многие специалисты считают нормальной реакцией. Это один из этапов, который человек должен пройти, но важно следить, чтобы это не переросло в клиническую депрессию, тогда уже потребуется медикаментозная помощь.
«Когда мы спрашиваем заболевшего человека, чего он на самом деле боится, он часто отвечает, что боится того, что врачи окажутся правы и у него действительно есть диагноз. В этом случае психологу нужно посмотреть, что делать с этим, как дальше жить», — советует Оксана Орлова.
«Для того чтобы работать с тревогой, у человека должно быть достаточно ресурсов справиться с переживанием. Все боятся смерти. Но если посмотреть на это более пристально, то у каждого свой страх: боль, беспомощность, одиночество. А возможность обсудить снижает тревогу. Необязательно это делать с близкими, можно обращаться к психологам», — утверждает Денис Кондратьев.
По его словам, мировое исследование показало, что через год после постановки диагноза доля людей, которые не хотят жить, уменьшается по сравнению с периодом сразу после постановки диагноза. Они начинают иначе смотреть на свою жизнь.
Заболевшему человеку трудно справиться в одиночку. А сами родственники часто не знают, как психологически помочь пациенту, многие признаются, что им легче что-то сделать руками: принести что-то, поправить одеяло на кровати. По словам Дениса Кондратьева, именно простые разговоры в этой ситуации несправедливо игнорируются.
Как меняется семья
Так как близкие все время находятся рядом, переживают за больного, их образ жизни тоже перестраивается. Это может и объединять людей, которые начинают напрямую говорить о многом, и наоборот отдалять.
«Болезнь — это такая трещина, которая проходит между людьми, — говорит Оксана Орлова. — Одна женщина ухаживала за супругом, и у нее сложилось мнение, что она как обслуживающий персонал. Чтобы у нее таких мыслей не возникало, стали выяснять, как познакомились, чем привлек. Воспоминания и ощущения нужности друг для друга в разных ситуациях сразу расставили приоритеты».
Есть пациенты, которые считают, что весь мир крутится вокруг них. Когда они понимают, что теряют свое влияние на родных, то требуют с большей силой. Родственники предпочитают это перетерпеть.
«Терпение копится, и появляется механизм пружинки, в конечном итоге она выстреливает на самого больного или близких», — говорит Оксана Орлова. — И тут нужно понять, что сложно и одному, и другому. И каждый переживает. Важно говорить: «Я вижу, что с тобой происходит, и я переживаю, прости меня, если я иногда вспыльчив — это по неравнодушию к тебе. Поэтому если спасти невозможно, то можно быть рядом и разделить переживания. Такие откровения дают выход эмоциям».
Дискуссия прошла на Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС (боковому амиотрофическому склерозу), организованной фондом «Живи сейчас» 6-7 апреля в Москве. На ней эксперты обсудили вопросы реабилитации и паллиативной помощи людям с этим заболеванием. Итогом конференции стало предложение подготовить в России образовательный курс для врачей по ведению пациентов с БАС.
Разработку обучающей программы готовы взять на себя эксперты благотворительного фонда «Живи сейчас» — единственной в России организации, которая развивает системную помощь людям с БАС.
«Сейчас обсуждается оптимальный формат обучения, — заявила генеральный директор БФ «Живи сейчас» Наталья Луговая. — В наших планах — вести диалог с Минздравом, а также профильными образовательными учреждениями, чтобы добиться максимальной вовлеченности специалистов, которым интересна эта тема».
По словам руководителя благотворительной организации, сейчас в России нет официального реестра пациентов с БАС. Между тем число пациентов, зарегистрированных в медико-социальной службе помощи людям с БАС фонда «Живи сейчас», значительно ниже предполагаемого количества таких больных в стране: 791 против 10-15 тыс. человек, согласно статистике распространенности заболевания в мире.
Партнерами конференции, которая в этому году проходит при поддержке Комитета общественных связей г.Москвы, выступили: Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Научный центр неврологии», ГБУЗ «ГКБ имени В.М. Буянова ДЗМ», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», портал «Про Паллиатив», портал Милосердие.ру, портал «Вести Медицина», журнал Vademecum, Агентство Социальной Информации, группа компаний Тримм. Генеральный партнер конференции — компания Philips. Официальный партнер — компания «Формед».
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
