Новости
Новости
21.11.2024
20.11.2024
19.11.2024
18+
Новости

Пермяки объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям получить жизненно важные лекарства

Для детей с муковисцидозом удалось на время найти труднодоступный препарат «Колистин», но помощь с лекарствами нужна по-прежнему.

Фото предоставлено Фондом "Дедморозим"

В конце апреля благотворительный фонд «Дедморозим» сообщил, что несколько тяжелобольных детей в Пермском крае могут остаться без жизненно необходимого антибиотика, у которого нет аналогов. Как рассказали в фонде, препарат проходит перерегистрацию, Минздрав его не закупает и за счет бюджета не выдает, запасов «Колистина» на территории страны почти не осталось.

О проблеме написали многие пермские СМИ, координаторы Фонда «Дедморозим» начали переговоры с краевым Минздравом, по факту нарушения прав детей-инвалидов на получение жизненно важных лекарств провела проверку прокуратура Пермского края.

В результате общих усилий пермяков Минздрав края выделил упаковку «Колистина» (100 ампул) подопечному «Дедморозим» Рембрандту Ктиторову. Оплатить первую партию лекарства для первоклассницы Сони Царь помогли педагоги, родители и ученики школы № 65. Для Маши Борозняк средства на препарат собрал Фонд «Дедморозим».

Учредитель фонда Дмитрий Жебелев, ссылаясь на официальное письмо от поставщика «Колистина», сообщил, что антибиотик появится в России не раньше конца июня.

«Даже если все будет так, закупка лекарства Минздравом займет дополнительное время. Также сохраняется вероятность, что препарат вернется на рынок позже, в обстоятельствах пандемии такое письмо не является гарантией соблюдения сроков. В это время нужно сделать все возможное, чтобы не подвергать здоровье детей риску. Мы уже нашли препарат на складах и просим всех помочь его купить», — сказал АСИ Жебелев.

Критическая ситуация возникла и с незарегистрированными в РФ препаратами «Сабрил» и «Прогликем». Раньше родители ввозили их в страну самостоятельно. Теперь это невозможно из-за ограничительных мер, введенных для борьбы с коронавирусом. Родители детей, нуждающихся в этих лекарствах, обратились за юридической поддержкой в «Дедморозим» и подали заявления в прокуратуру Пермского края. Такая мера должна помочь запуску процесса индивидуальных закупок незарегистрированных в России жизненно важных лекарств за счет бюджетных средств на основании судебных решений.

«Единственный выход получить лечение сейчас — это организовать сбор благотворительных средств на покупку лекарств, а параллельно сделать все, чтобы жизненно важные препараты детям стало закупать государство», — сказала АСИ координатор социально-правовой помощи «Дедморозим» Екатерина Осипова.

Прокуратура Пермского края провела проверку: «Установлено, что на территории края проживают пять детей-инвалидов, нуждающихся в обеспечении лекарствами, которые не включены в государственный реестр лекарственных средств, поскольку не зарегистрированы на территории РФ. Родители детей вынуждены приобретать дорогостоящие препараты (стоимость от 40 тыс. до 50 тыс. рублей на полугодовой курс лечения) за счет собственных средств или благотворительных организаций», — сообщает сайт  надзорного ведомства.

Прокуратура подготовила исковое заявление в суд о возложении на региональный Минздрав обязанности бесплатно предоставить детям-инвалидам необходимые лекарства. Пока для них не начались централизованные закупки жизненно важных средств, помочь в приобретении лекарств можно на сайте Фонда «Дедморозим».

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике