Авторы проекта намерены снять 20 обучающих видеороликов на разные темы длительностью не более 5 минут с субтитрами. Это сделают для удобства родителей, которые не всегда могут включить звук на мобильном устройстве или ноутбуке. Также по этой теме издадут брошюру. Видеоролики будут посвящены отдельным темам ухода за паллиативными детьми от лечения пролежней у паллиативного ребенка до укладывания при затрудненном дыхании и видов и особенностей спецпитания.
Например, в них будет рассказываться о том, как обрабатывать гастростому (отверстие в стенке желудка для искусственного кормления) и трахеостому (искусственное дыхательное горло в виде трубки в трахее) особенных детей и заменять ее в домашних условиях, как кормить ребенка и использовать специальное медицинское оборудование. Отдельное внимание уделят тому, чем может закончиться неправильный уход за ребенком с ОВЗ.
Юридическая часть проекта будет посвящена правам паллиативных детей и их законных представителей. С помощью понятных материалов в виде инструкции авторы расскажут, как родителям получить льготные лекарства, как правильно и куда подавать жалобы, как получить направление на медико-социальную экспертизу, что должна выдавать паллиативная служба, а что – поликлиника.
Проект стартовал 1 ноября и будет продолжаться по май 2021 года включительно. Его главным героем станет шестилетний мальчик Юра с неизлечимым дегенеративным заболеванием – болезнью Канавана. Врачи прогнозировали, что он проживет не больше трех лет, но хороший уход, оперативная профилактика и любовь семьи помогли ему выжить. Куратором проекта выступает мама Юры, директор Благотворительного фонда «Евита» Ольга Шелест.
«Проект родился на основе моего личного опыта, из нашей с Юриком жизни. К несчастью, пока врачи очень мало знают наших детей и боятся назначить что-то новое и предложить что-то, что может действительно помочь. Поэтому родителям приходится самим искать способы решения проблем методом тыка. В Интернете много разной информации, но она не систематизирована, а законодательные аспекты представлены на многих ресурсах очень разрозненно и не полно. Я сама обзванивала врачей со всей России и уточняла, как проводить определенные процедуры с ребенком. У меня есть определенные лайфхаки, про которые я хочу снять видео и рассказать о них родителям. Я хочу объяснить, что нет безвыходных ситуаций, что всегда можно найти способ помочь ребенку и что если не помогает одно, можно сделать другое», – рассказала АСИ Ольга Шелест.
Снимать видеоролики будет телеканал «Губерния». Помимо сына Ольги Шелест, в них задействуют других подопечных фонда. В качестве экспертов в них выступят медики, среди них – доцент кафедры сестринского дела Самарского государственного медицинского университета (СамГМУ), региональный координатор Всероссийского общественного движения «Волонтеры-медики» Наталья Дудинцева. Кроме того, в съемках видеороликов будут задействованы диетолог, хирург и другие медики-специалисты.
Видео будет доступно на специальной вкладке на сайте фонда «Евита», в официальных группах в соцсетях и на канале YouTube. Также канал «Губерния» снимет о проекте новостные сюжеты и покажет их по ТВ. Кроме видеороликов, на сайте и в соцсетях НКО будут размещены разнообразные тексты по теме, в том числе законодательные акты.
Брошюру планируется выпустить в двух частях тиражом по 500 экземпляров каждая. По договоренности с Минздравом Самарской области издания будут распространяться в центрах патологии новорожденных, где их смогут прочитать мамы, у которых родился ребенок с особенностями. Также брошюры передадут в центры «Семья» и бюро медико-социальной экспертизы.
«В Самарской области около 300 семей с паллиативными детьми. Я очень надеюсь, что в первую очередь мы раздадим книги именно им. Я готова лично доехать до каждой семьи в каждый район области, где они живут, чтобы лично отдать эти книги», – отмечает Шелест.