Новости
Новости
21.05.2024
20.05.2024
17.05.2024
18+
Новости

Фонд «Круг добра» пока не может закупить препарат Zolgensma для детей со СМА

Семьи с больными детьми говорят, что получить это лекарство им не удается.

Здоровье·11.05.2021
Фото: unsplash.com

Родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) сообщили «Новой газете», что не могут получить препарат Zolgensma от фонда «Круг добра». Они считают, что действует «негласный запрет» Минздрава России назначать лекарство в федеральных клиниках, пишет «Новая газета».

Все три существующие на рынке лекарства для лечения СМА — «Спинраза», «Эврисди» и Zolgensma — официально могут закупаться «Кругом добра». Zolgensma стоит 150 млн рублей, но, в отличие от «Спинразы», для лечения необходима одна инъекция. На первые два препарата уже потратили 9,4 млрд рублей, но ни одной закупки Zolgensma до сих пор не было.

В фонде «Круг добра» говорят, что не могут закупить препарат из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом».

Кроме того, председатель «Круга добра» Александр Ткаченко прокомментировал, что врачи не выписывают Zolgensma, потому что не знают, как работать с незарегистрированными препаратами, не обладают всей полнотой информации о самом препарате и во многих случаях боятся рекомендовать лекарство, действие которого для них еще не очевидно.

«Мы стараемся максимально ускорить закупки, — заверяет Ткаченко. — Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения, и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям».

8 апреля вице-премьер Татьяна Голикова рассказала, что от благотворительного фонда «Круг добра» скоро получат помощь 914 детей со СМА.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике