Это группа редких наследственных заболеваний обмена веществ.
Одно из них — синдром Хантера. Болеют им в основном мальчики. Симптомы проявляются уже в первый год жизни.
Заболевание быстро прогрессирует. Его важно диагностировать как можно раньше и начать лечиться. На специальном ресурсе о синдроме Хантера можно изучить основные симптомы болезни, почитать истории пациентов. Там же есть контакты диагностических центров, куда можно обратиться за консультацией, если есть подозрение на эту патологию.
С 2019 года пациенты с синдромом Хантера получают пожизненную ферментозаместительную терапию за счет государства.
Флешмоб «Сердце солидарности»
Благотворительная организация «Хантер-синдром» при поддержке биофармацевтической компании «Такеда» (производитель препарата «Идурсульфаза» для лечения синдрома Хантера) начала флешмоб «Сердце солидарности».
Чтобы поддержать детей с синдромом, на специальном лендинге почитайте истории пациентов, изучите симптомы болезни и нажмите на «сердце». С каждым нажатием сердце увеличивается в размере.
«Ваша помощь в повышении информированности о заболевании поможет вовремя распознать синдром у ребенка. Присоединяйтесь к флешмобу. Пусть клики покажут, насколько большим может быть сердце», — говорят организаторы.
