Ранее на этой неделе Европейское общество муковисцидоза сообщило, что приостанавливает работу с российскими врачами в совместной работе по созданию Европейского регистра муковисцидоза.
Однако 10 марта исполнительный директор Благотворительного фонда «Острова», помогающего людям с муковисцидозом, Ольга Пылаева рассказала АСИ, что зарубежные коллеги передумали и примут российские данные в регистр. Таким образом, партнерство для обмена информацией о состоянии пациентов сохраняется.
«Для пациентов приостановка сотрудничества не нанесла бы прямого ущерба. Но для докторов это означало бы потерю в учете информации, потерю возможности сравнивать и сопоставлять российские и европейские данные. Это отложенный ущерб для пациентов. И докторам, и фонду актуальная статистика о пациентах помогает в планировании мероприятий, чтобы развивать качество медицинской помощи. Так что мы очень рады, что для России сохранили возможность участвовать в регистре», — говорит Пылаева.
Президент фонда «Альцрус» Александра Щеткина рассказала корреспонденту АСИ, что все связи с иностранными организациями помощи людям с деменцией сохраняются. Фонд продолжает активно сотрудничать и с западными, и с украинскими коллегами.
В благотворительном фонде «Обнаженные сердца», который много занимается развитием профессионального сообщества в области помощи людям с аутизмом, сообщили, что команда будет стараться сохранить все связи там, где это возможно.
«Условия меняются достаточно стремительно, — сообщают в пресс-службе фонда. — Но в любом случае в последние годы мы значительно вкладывались в подготовку российских специалистов, и рады, что это комьюнити расширилось».
