«У кого то препарат до завтра, у кого то заканчивается на днях, и непонятно дадут ли завтра флакон или дети уйдут в перерыв», — пишет Германенко (орфография и пунктуация автора сохранены — Прим.АСИ).
«Рисдиплам» принимают ежедневно, если пропустить прием лекарства, состояние пациента может ухудшиться.
«Круг добра» кивает на ФКУ, Морозовская больница пишет, что проблемы с поставками, непонятно что происходит, но прямо сейчас в 50 московским семьям с детьми со СМА очень страшно, что лечение будет прервано», — продолжает Германенко.
«В последний раз мы должны были получить четыре флакона, получили один. Если пропустим прием, неизвестно, что будет с ребенком. По телефону мне сказали: приезжайте в понедельник, но препарат вы не получите», – рассказала порталу «Милосердие» мама ребенка со СМА.
Родители другого ребенка передают слова врача: препарат в больнице закончился, когда поступит – неизвестно. При этом в мае и июле 2022 года Департамент здравоохранения Москвы извещал, что заявки на обеспечение ребенка «Рисдипламом» были направлены в фонд «Круг добра», из средств которого должна быть оплачена закупка.
В «Круге добра» ответили, что «Рисдиплам» зарегистрирован в России, и его закупками занимается Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан.
«По нашим сведениям, очередная поставка препарата в Россию ожидается до начала сентября. Однако, по данным от поставщика, дополнительный объем «Рисдиплама» будет поставлен в Морозовскую больницу уже в начале следующей недели», – сообщили в фонде «Круг добра».
В фонде «Семьи СМА» предполагают, что была допущена логистическая ошибка: либо было неправильно указано количество препарата, либо ошиблись в сроках поставки. Такие ошибки иногда случались в других регионах.
Обновление от 16.08.22, 18:29: Ольга Германенко сообщила, что в Морозовскую больницу поступил рисдиплам — его будут выдавать семьям.
