Благотворительный фонд по поддержке детей с муковисцидозом «Не опоздай» и инициативная группа родителей сообщили о том, что в России продолжаются проблемы с поставкой лекарства «Трилекса» для пациентов с муковисцидозом — аналога оригинального американского препарата «Трикафта», передал «Медвестник» 21 января текущего года. Причиной перебоев назвали не обеспеченные компанией поставки «Трилексы».
«Медвестник», ссылаясь на фонд «Не опоздай», сообщает, что в Москве препарат необходим 48 детям. Многие из них вынужденно прервали лечение, что нежелательно.
«Сегодня заканчивается срок поставки. Но ситуация не поменялась — препарата по-прежнему нет. Устно нам говорят, что он есть в стране, но его выдача не началась», — рассказала «Медвестнику» руководитель фонда «Не опоздай» Ирина Вазина.
По ее словам, некоторые регионы успели закупить препарат, и перебоев в терапии детей в этих субъектах РФ нет. Но Москва в их число не входит.
В конце ноября 2024 года фонд «Круг добра» предупредил о дефиците препаратов для пациентов с муковисцидозом. Фонд тогда опубликовал официальное письмо, в котором сообщил, что более 400 детей в декабре — январе могут лишиться терапии.
На российском рынке зарегистрированы только два препарата, которые применяются в терапии у пациентов с муковисцидозом: американский «Трикафта» и дженерик «Трилекса» из Аргентины. По данным «Медвестника», поставщик «Трилексы» в ноябре 2024 года выиграл торги на поставку лекарства в Россию. Но дистрибьютор оригинального препарата пожаловался на результат аукциона, и процесс был приостановлен. Данных о сроках поставки лекарства пока нет.
