Вышел 12-й выпуск подкаста «Совсем не страшно» фонда «Спина бифида»
18+
Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки»
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает всестороннюю помощь детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. На сегодня буллезный эпидермолиз неизлечим, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным буллезным эпидермолизом в России.
В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.
Сейчас фонд расширяет круг благополучателей, включая в него пациентов с другими наследственными заболеваниями кожи, например с ихтиозом.
Услуги
Фонд «Дети-бабочки» помогает детям с генодерматозами. В фонд может обратиться любая семья, в которой рожден ребенок с буллезным эпидермолизом или ихтиозом. Ей помогут наладить уход за ребенком дома и получить медицинскую помощь, оплатят госпитализацию и реабилитацию, а также услуги психолога или юриста.
Подробнее
• Помогает получить медицинскую помощь и услуги, которые не входят в ОМС.
• Оплачивает для своих подопечных госпитализацию, перевязочные средства на период госпитализации и реабилитации, генетический анализ пациенту, лечение в реабилитационном центре.
• Предоставляет психологическую и юридическую поддержку подопечным семьям.
• Оказывает патронажные услуги. Когда у фонда появляется новый подопечный, медсестра выезжает в семью и учит ухаживать за ребенком с наследственным заболеванием кожи.
Волонтерство
Обычно фонду необходима волонтерская помощь двух видов: интеллектуальных волонтеров, которые готовы предложить свои профессиональные навыки и компетенции probono, и тех, кто готов помогать на мероприятиях фонда.
Как принять участие
Нужна помощь переводчиков текстов, в том числе медицинских, цифровых дизайнеров, фотографов и видеографов, специалистов по монтажу, организаторов мероприятий, юристов, студентов в Москве и регионах.
Деятельность фонда «Дети-бабочки» начиналась с волонтерской инициативы, с простого человеческого порыва помочь ребенку с буллезным эпидермолизом. Со временем пришло понимание необходимости системных изменений в сфере оказания помощи детям и взрослым с генными дерматозами. Волонтеры, образовавшие основу будущей команды фонда, поменяли профиль деятельности, сегодня сотрудники фонда – команда профессионалов. Приглашая волонтеров в фонд, они призывают их ответственно подойти к сотрудничеству.
«Стать волонтером очень просто, но достаточно трудно им быть. Формально — достаточно заполнить анкету. И если ваши возможности, умения и таланты совпадают с нашими потребностями, а желание помогать – велико, то вы приняты. Но чтобы на самом деле стать волонтером, стоит подумать: действительно ли вы разделяете именно такую жизненную позицию? Готовы ли вы к тому, что зачастую работа волонтера – это большие нагрузки и значительный стресс? Если вы готовы к определенным трудностям и понимаете огромную ответственность, которая будет возложена на вас, добро пожаловать», — подчеркивают представители фонда.
Анкету можно заполнить здесь. Если у вас возникли идеи по организации волонтерской работы или есть предложения по ее оптимизации, нужно связаться с координатором волонтерского проекта по почте: volontery@deti-bela.ru.
