Благотворительный фонд «Во имя жизни». Помощь инвалидам-больным муковисцидозом» — Публикации

8 сентября в России и в ряде других стран впервые отмечался Всемирный день муковисцидоза. С инициативой ежегодно отмечать эту дату выступила организация «Муковисцидоз во всем мире» (Cystic Fibrosis Worldwide). Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание, при котором поражаются железы внешней секреции. Болезнь проявляется тяжелыми расстройствами функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы и ряда других органов и систем. Пациентские организации во всем мире ведут работу по повышению осведомленности общества о данном заболевании и улучшению качества и продолжительности жизни больных муковисцидозом. Корреспондент Агентства социальной информации побеседовал с руководителем одной из самых крупных российских общественных организаций, работающих в этой сфере, — председателем Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольгой Алекиной.