Новости
Новости
19.07.2024
18.07.2024
17.07.2024
18+
Новости

«Круг добра» и  Общество пациентов с фенилкетонурией будут сотрудничать

Соглашение о сотрудничестве было подписано 27 сентября в Общественной палате РФ.

Сегодня среди подопечных «Круга добра» — четыре ребенка с диагнозом «фенилкетонурия». Они получают терапию. Еще девять заявок находятся на рассмотрении экспертного совета фонда.

Препарат «Пэгвалиаза», закупленный фондом, считается новейшим в мире и предназначен для пациентов старше 16 лет. Этот метод лечения фенилкетонурии в корне меняет старые подходы к лечению заболевания, позволяет достигать максимально безопасных уровней концентрации фенилаланина в крови и дает надежду на здоровую жизнь в будущем пациентам и их семьям. Как отметила руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, лишь в нескольких странах в мире пациенты с ФКУ имеют возможность получать такую передовую терапию.

По словам председателя правления фонда «Круг добра» Александра Ткаченко, важно, чтобы терапия, которую предоставляет фонд, продолжалась и после достижения пациентами 18 лет. Согласно поручению президента России, фонд еще в течение года после наступления совершеннолетия будет поддерживать пациентов и передавать их органам здравоохранения в субъектах РФ, чтобы те в свою очередь вовремя запланировали средства в бюджете и вовремя закупили лекарственный препарат для продолжения терапии.

«Фонд «Круг добра» поставил на дорогостоящую терапию, непосильную ни одной семье в нашей стране, четырех пациентов. Это при том что мы находимся в достаточно сложной экономической ситуации. Это говорит о том, что потенциал у нас огромный. Благодаря Александру Евгеньевичу, его энергии, его умению и организаторским способностям, команде фонда, я вижу, как дело сдвинулось с мертвой точки и наши взаимоотношения переходят на качественно новый уровень», — сказала Елена Балабанова.

На подписании соглашения о сотрудничестве присутствовала мама детей с ФКУ из Москвы. Одна из ее дочерей, которая начала терапию препаратом «Пэгвалиаза» за счет фонда «Круг добра», учится в 11 классе, ведет активную социальную жизнь. От лица всех семей, где растут дети с фенилкетонурией, мама выразила слова благодарности фонду за то, что он подарил им веру и надежду, что их дети смогут жить полноценной жизнью.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике