Неделя осведомленности о буллезном эпидермолизе (БЭ), которая началась 23 октября, стала поводом подвести промежуточные итоги сотрудничества благотворительной организации и государственного фонда в области системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации.
«Сотрудничество с общественными организациями — один из приоритетов в работе «Круга добра», а работа с фондом «Дети-бабочки» — отличный пример такого сотрудничества», — отмечает председатель правления фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.
В совместной работе было выделено два приоритетных направления. Первое — организация гособеспечения пациентов с генодерматозами необходимыми перевязочными средствами и медикаментами.
В 2022-23 годах перевязочные материалы получили или в ближайшее время получат 274 пациента с тяжелыми формами БЭ из 65 регионов России. Речь идет о самых дорогих и востребованных позициях — губчатых и сетчатых повязках, бандажах для их фиксации и т. д. Эти материалы жизненно необходимы детям с буллезным эпидермолизом: для ухода за поврежденной кожей не подходят обычные бинты.
Второе направление сотрудничества — проведение силами фонда «Дети-бабочки» выездных патронажей, включающих консультативную и образовательную части. За отчетный период прошло 16 таких визитов. Медицинская команда фонда побывала в Омской, Челябинской, Новосибирской, Пензенской и Нижегородской областях, в Пермском крае, на Ставрополье, на Алтае, в Приморье, Татарстане, Башкортостане, Дагестане и Чечне.
648 медицинских специалистов из этих регионов прошли очное обучение, 371 человек обучались онлайн. Эксперты федеральных медцентров совместно с региональными медиками провели 294 совместных консилиума, что позволило врачам из регионов закрепить теоретические знания на практике.
«Совместный проект с фондом «Круг добра» дает возможность передать экспертизу, накопленную за 12 лет нашей медицинской командой, в региональные центры, чтобы орфанные пациенты могли получать квалифицированную помощь по месту жительства, — говорит руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. — Социальное партнерство НКО и государства в целом подтягивает систему здравоохранения в стране, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться. Вместе мы сильнее».
Буллёзный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных травмах или без них.
При любой механической травме, а иногда и без нее, при физическом, химическом и температурном воздействии на коже ребенка появляются пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану. Ее нужно постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и защищать от повторного повреждения. У некоторых пациентов такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Пациентов с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
