Центр генных дерматозов был торжественно открыт 15 мая на базе стационарного отделения Республиканского клинического кожно-венерологического диспансера № 3 по адресу: город Казань, улица Маршрутная, дом 7.
В церемонии открытия центра принял участие министр здравоохранения Республики Татарстан Марсель Минуллин, главный специалист Минздрава по дерматовенерологии Евгения Бильдюк, руководство благотворительного фонда «Дети-бабочки», заведующая ЦГД Алсу Нурмеева и врачи центра.
Центр генных дерматозов в Казани стал частью сети региональных ЦГД, которая ляжет в основу системы поддержки пациентов с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи на государственном уровне. Этот формат разработал фонд «Дети-бабочки» для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах. Сегодня он интегрируется в государственную систему здравоохранения.
ЦГД в Казани — уже четвертое учреждение такого типа: ранее центры генных дерматозов открылись в Подмосковье, Пензенской области и Башкортостане.
В Республике Татарстан насчитывается 218 тысяч пациентов с дерматозами. Более 40 тысяч из них — пациенты с генодерматозами. Это группа генетически обусловленных редких заболеваний, имеющих широкий спектр проявлений с преимущественным поражением кожи.
Ведение пациентов с кожными заболеваниями не ограничивается дерматологией. Эти болезни поражают разные органы и системы организма. С пациентами центра будет работать мультидисциплинарная команда врачей, в состав которой входят: педиатр, дерматолог, иммунолог-аллерголог, гастроэнтеролог, отоларинголог, эндокринолог, нефролог, офтальмолог, хирург, ортопед, уролог, гинеколог, кардиолог, диетолог, психиатр и сурдолог.
Министр здравоохранения Республики Татарстан Марсель Минуллин подчеркнул важность своевременной медицинской помощи детям с орфанными и другими генетическими заболеваниями кожи:
«Таким пациентам необходимо оказать комплексную профессиональную медицинскую помощь как можно раньше, чтобы предотвратить тяжелые осложнения. Уверен, что мультидисциплинарная команда поможет облегчить жизнь пациентам и их родителям».
По словам руководителя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой, создание профильных орфанных ЦГД обеспечит своевременное получение медицинской и медико-социальной помощи пациентам, поможет избежать осложнений заболеваний, будет способствовать увеличению продолжительности жизни, существенно снизит затраты государства по мере взросления пациента, а также повысит квалификацию медицинских специалистов внутри субъектов и удовлетворенность граждан от системы здравоохранения в целом.
Поддержка Минздрава республики и помощь фонда «Дети-бабочки» — неоценимое участие в судьбе детей, отметил дедушка мальчика-бабочки Дмитрия Пшеничникова:
«Дорогостоящее лечение ребенка с редким заболеванием не может позволить себе ни одна семья, на это уходят сотни тысяч рублей ежемесячно. Только при участии наших врачей, которые в любое время дня и ночи откликаются на все вопросы, мы продолжаем жить с надеждой».
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд, 13 лет оказывающий системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе и реализует 16 программ помощи подопечным (медицинской, адресной, юридической, психологической и информационной).
