Новости

12.12.2025

11.12.2025

Женщины с детьми могут пройти онлайн-обучение, чтобы начать свой бизнес

18:30

Нижегородский фонд «Алиса» может закрыться из-за нехватки финансов

18:10

Владимир Путин анонсировал введение с 2026 года семейной выплаты

17:48

«Небомживы» объявили новогоднюю акцию в поддержку своих подопечных

17:34·Прислано НКО

Открыт прием заявок на участие в конкурсе «Экологичная елка»

17:03

Х5 и фонд «Выручаем» создали единую цифровую платформу для оказания продовольственной помощи

15:46

Фестиваль фильмов о правах человека «Сталкер» открылся в Москве

15:25

Встреча волонтеров организации «Я с тобой» собрала 172 тысячи рублей

15:15·Прислано НКО

Благотворительная столовая фонда «Дари еду» накормила четыре тысячи москвичей за год

13:30·Прислано НКО

РКК отремонтировал крышу Дома милосердия в Белгородской области

12:50·Прислано НКО

С 2026 года НКО будут отчитываться по новой форме

12:41

Фонд Тимченко отметил 15-летие и наградил победителей премии «Человек дела»

12:20

Исследование выявило пробелы в правовой осведомленности родителей особенных детей

11:45·Прислано НКО

В Барнауле определили перспективы развития для НКО Алтайского края

10:32·Прислано НКО

10.12.2025

В сети проходит онлайн-фестиваль, посвященный культуре Якутии

18:08

Агентство RAEX опубликовало ежегодный рейтинг годовых отчетов

17:58

Открыт прием заявок на соискание Госпремии в сфере правозащиты и благотворительности

17:43

Психологи Российского Красного Креста в 2025 году помогли более чем 146 тысячам человек

17:33

Фонд «Врачебное братство» направил 10 млн рублей на помощь врачам с тяжелобольными детьми

17:25·Прислано НКО

В Якутии провели интенсив по IT для подростков с инвалидностью

15:15·Прислано НКО

Росгосстрах и фонд «Не напрасно» начали информационную кампанию об онкостраховании

14:32

Президент поддержал идею внести изменения в систему оказания паллиативной помощи

13:48

В Центре лечебной педагогики прошла зимняя благотворительная ярмарка

13:30·Прислано НКО

Все новости

18+

Дети с редкими (орфанными) заболеваниями

Темы·Теги

Общественная палата собирает информацию о проблемах лечения детей с редкими заболеваниями

Для этого открыли горячую линию.

Новости·23.10.2020

Татьяна Голикова поручила создать механизм финансирования лечения детей с редкими болезнями

Ранее о создании государственного фонда помощи детям с орфанными заболеваниями высказался президент России Владимир Путин. Он предложил направить туда деньги, вырученные от повышения налогов.

Новости·26.06.2020

Суд обязал Минздрав Ростовской области приобрести лекарства для ребенка с редким заболеванием

Первомайский районный суд Ростова-на-Дону 20 марта вынес решение, согласно которому региональный Минздрав обязан закупить для пятилетнего ребенка с нейрональным цероидным липофусцинозом II типа (НЦЛ-2) три препарата, незарегистрированных в…

Новости·23.03.2020·Ростовская обл.

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.

Новости·30.04.2019·Москва

Детский международный фестиваль-конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»

В фестивале-конкурсе принимают участие творческие и хореографические коллективы и дети с редкими (орфанными) заболеваниями, дети-инвалиды (на благотворительной основе).

Анонсы·12.03.2019·Москва

Позитивные перспективы: как меняется жизнь людей с первичным иммунодефицитом

По статистике, в нашей стране каждые два дня рождается ребенок с первичным иммунодефицитом (ПИД). Но если раньше этот диагноз был приговором, то сегодня ситуация меняется и есть позитивные…

Новости·27.02.2019

В Перми готовят спортивный праздник для детей с ограниченными возможностями здоровья

Праздник «Движение без границ» будет приурочен к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля. 3 марта во время праздника состоится благотворительный забег «Лыжня…

Новости·27.02.2019·Пермский кр.

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

Генетическое равноправие: как продвинулось лечение буллёзного эпидермолиза в России

Как в российских больницах помогают «детям-бабочкам» и что ученым известно о буллёзном эпидермолизе, обсудили на паблик-токе «Генетическое равноправие» в центре «Благосфера».

Новости·02.03.2018

Благотворительный аукцион в пользу детей с редкими заболеваниями

Всероссийское общество орфанных заболеваний приглашает к участию в благотворительном аукционе, посвященному Международному дню больных редкими заболеваниями.

Анонсы·15.02.2018·Москва

В нескольких регионах России дети с фенилкетонурией не могут получить лекарства

Общественная организация «Жизненная помощь инвалидам детства» обратилась к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой с просьбой разобраться в дефиците лекарств для детей с орфанными заболеваниями.

Новости·23.01.2018

Праздник «Редкая елка — для редких детей»

«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих редких (орфанных) заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех…

Анонсы·15.12.2017·Москва

Конференция «Актуальные вопросы организации оказания паллиативной медицинской помощи детям»

Конференция откроется 14 сентября в Северном государственном медицинском университете по инициативе общественной организации «Аргимоз», в которую входят родители детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями.

Анонсы·13.09.2017·Архангельская обл.

Московский аукцион собрал средства на лекарства для детей с редкими заболеваниями

В преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями в Москве прошел благотворительный аукцион в поддержку детей с орфанными заболеваниями. Собранные средства направят на покупку лекарств.

Новости·29.02.2016·Москва

Акция в поддержку детей с редкими (орфанными) заболеваниями

В России редкими заболеваниями страдает один человек на 10 тысяч. Несмотря на разные симптомы болезней и последствия, проблемы схожи: пациентам сложно поставить правильный диагноз, а также обеспечить должное…

Анонсы·26.02.2016·Москва

1 2 3

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость