Новости

17.11.2025

14.11.2025

Минюст внес в реестр иноагентов журналистку Елену Костюченко

18:01

Уполномоченный по правам ребенка в Москве взяла на контроль случай травли ребенка с аутизмом

17:49

В сети появилась онлайн-карта волонтерских инициатив в ПНИ

17:47

К #ЩедромуВторнику вышел гайд по фандрайзингу для НКО

17:34·Прислано НКО

Объявлены победители конкурса «Чемпионы добрых дел»

17:18

Открыта регистрация НКО на курс по созданию эндаументов

15:43

Педагоги и студенты приглашаются на курсы повышения квалификации

15:25·Прислано НКО

Фонд «Антон тут рядом» приглашает педиатров на обучение

14:22

Фонд «Спорт для жизни» приглашает в проект «Волонтерский квартал»

13:30·Прислано НКО

Лига PARI начинает внедрять тифлокомментирование матчей

12:50·Прислано НКО

Всероссийский телефон доверия для женщин фиксирует рекордный рост обращений

12:18

У фонда «СПИД.ЦЕНТР» — новый директор

11:45·Прислано НКО

«Собиратор» приглашает ведущих для просветительской программы экоцентра

11:39

Фонд «Врачебное братство» направил два миллиона рублей на помощь врачам

10:32·Прислано НКО

13.11.2025

Онлайн-кинотеатр KION и фонд «Второе дыхание» объявили акцию по сбору вещей

18:06

Дни эндокринолога пройдут на горячей линии фонда ОРБИ

16:24·Прислано НКО

Форум Доноров учредил премию «Лидеры продвижения культуры инклюзии»

16:17

Все новости

18+

Дети с редкими (орфанными) заболеваниями

Темы·Теги

Суд обязал Минздрав Ростовской области приобрести лекарства для ребенка с редким заболеванием

Первомайский районный суд Ростова-на-Дону 20 марта вынес решение, согласно которому региональный Минздрав обязан закупить для пятилетнего ребенка с нейрональным цероидным липофусцинозом II типа (НЦЛ-2) три препарата, незарегистрированных в…

Новости·23.03.2020·Ростовская обл.

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.

Новости·30.04.2019·Москва

Детский международный фестиваль-конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»

В фестивале-конкурсе принимают участие творческие и хореографические коллективы и дети с редкими (орфанными) заболеваниями, дети-инвалиды (на благотворительной основе).

Анонсы·12.03.2019·Москва

Позитивные перспективы: как меняется жизнь людей с первичным иммунодефицитом

По статистике, в нашей стране каждые два дня рождается ребенок с первичным иммунодефицитом (ПИД). Но если раньше этот диагноз был приговором, то сегодня ситуация меняется и есть позитивные…

Новости·27.02.2019

В Перми готовят спортивный праздник для детей с ограниченными возможностями здоровья

Праздник «Движение без границ» будет приурочен к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля. 3 марта во время праздника состоится благотворительный забег «Лыжня…

Новости·27.02.2019·Пермский кр.

Генетическое равноправие: как продвинулось лечение буллёзного эпидермолиза в России

Как в российских больницах помогают «детям-бабочкам» и что ученым известно о буллёзном эпидермолизе, обсудили на паблик-токе «Генетическое равноправие» в центре «Благосфера».

Новости·02.03.2018

Благотворительный аукцион в пользу детей с редкими заболеваниями

Всероссийское общество орфанных заболеваний приглашает к участию в благотворительном аукционе, посвященному Международному дню больных редкими заболеваниями.

Анонсы·15.02.2018·Москва

Присылайте ваши новости! Мы опубликуем

Ваша информация, анонсы и услуги для читателей АСИ со всей страны

Прислать новость

В нескольких регионах России дети с фенилкетонурией не могут получить лекарства

Общественная организация «Жизненная помощь инвалидам детства» обратилась к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой с просьбой разобраться в дефиците лекарств для детей с орфанными заболеваниями.

Новости·23.01.2018

Праздник «Редкая елка — для редких детей»

«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих редких (орфанных) заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех…

Анонсы·15.12.2017·Москва

Конференция «Актуальные вопросы организации оказания паллиативной медицинской помощи детям»

Конференция откроется 14 сентября в Северном государственном медицинском университете по инициативе общественной организации «Аргимоз», в которую входят родители детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями.

Анонсы·13.09.2017·Архангельская обл.

Московский аукцион собрал средства на лекарства для детей с редкими заболеваниями

В преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями в Москве прошел благотворительный аукцион в поддержку детей с орфанными заболеваниями. Собранные средства направят на покупку лекарств.

Новости·29.02.2016·Москва

Акция в поддержку детей с редкими (орфанными) заболеваниями

В России редкими заболеваниями страдает один человек на 10 тысяч. Несмотря на разные симптомы болезней и последствия, проблемы схожи: пациентам сложно поставить правильный диагноз, а также обеспечить должное…

Анонсы·26.02.2016·Москва

1 2 3

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость