Качество жизни людей с редкими заболеваниями

Пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний в пресс-центре МИЦ «Известия» посвящена медицинской помощи орфанным пациентам. О лекарственном обеспечении пациентов с…

Руководитель сообщества пациентов с редким диагнозом «миопатия Ульриха-Бетлема» Диана Абрамова выступила 28 февраля на VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.

Премия будет присуждаться за выдающиеся достижения и вклад отдельных лиц и коллективов в развитие российской медицины и повышение качества жизни пациентов с врожденными иммунными заболеваниями.

Главные внештатные неврологи из 15 регионов, 17 международных и российских экспертов, представители пациентского сообщества примут участие в IX Международной конференции…

Участники – «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны – соберутся вместе на фестивале «Редкая жара», чтобы…

Фонд «Круг добра» расширяет социальное партнерство ради помощи тяжелобольным детям. 6 декабря в Общественной палате РФ соберутся друзья и партнеры…

Созданная в России сфера орфанных заболеваний получила динамичный вектор развития.Благодаря консолидированной работе всех участников процессов, составляющих основуорфанной сферы, стало возможным…

Муковисцидоз — самое частое из редких (орфанных) заболеваний. В РФ проживают около 5 тыс.  человек с таким диагнозом, большая часть…

Пресс-конференция в МИЦ «Известия» посвящена Международному дню редких заболеваний. Участники обсудят лечение редких (орфанных) заболеваний. Речь пойдет об эффективности программ…

В Общественной палате РФ проходит фотовыставка, посвященная людям с редкими (орфанными) заболеваниями. Проект реализует Комиссия ОП РФ по вопросам благотворительности…

На образовательной онлайн-конференции будут представлены актуальные методы медицинской помощи и социальной защиты пациентов с редкими заболеваниями. Для медицинских специалистов и…

Участникам предстоит обсудить проблемы и перспективы диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, выработать решения и подходы для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» проводит акцию, нацеленную на информирование общества о редком (орфанном) заболевании — наследственном ангионевротическом отеке (НАО).

Российская премьера короткометражного анимационного фильма «Чик-Чирик», который уже снискал многочисленные международные призы и награды фестивалей, пройдет в рамках Всемирной недели первичного иммунодефицита при поддержке Благотворительного фонда помощи детям…

Акция «Тепло в руках» в поддержку подопечных благотворительного фонда «Обними жизнь» с синдромом Рейно завершится 25 декабря в московском культурном центре «Зодчие».

Система оказания медицинской помощи для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. Один из острых вопросов – лекарственное обеспечение. Во многих случаях лечение таких заболеваний осуществляется…

В августе 2018 года впервые на масштабном всероссийском соревновании – VI Национальном чемпионате Worldskills Russia – будет организовано безглютеновое питание для участников с целиакией.

Круглый стол, посвященный редким заболеваниям, — это шанс для «редких» пациентов быть услышанными, это возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией.

28 февраля — Международный день больных редкими заболеваниями. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями. СО НКО оказывают помощь таким пациентам в организации…