Пресс-конференция «Редкие болезни – равные права»

Пресс-конференция в МИЦ «Известия» посвящена Международному дню редких заболеваний. Участники обсудят лечение редких (орфанных) заболеваний.

Речь пойдет об эффективности программ помощи пациентам с редкими заболеваниями на федеральном и региональном уровнях, лекарственном обеспечении взрослых пациентов, вопросах неравенства прав детей и взрослых с редкими заболеваниями на лекарства и обеспечении пациентов с редкими болезнями специализированными продуктами лечебного питания.

Спикеры:

• Александр Румянцев, президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России

• Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, член Попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», член Национального совета экспертов по редким болезням

• Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова

• Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека

• Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, член Совета при Президенте РФ по делам инвалидов

• Антон Колесник, врач-офтальмолог отдела витреоретинальной хирургии и диабета глаза Межотраслевого научно-технического комплекса «Микрохирургия глаза» имени академика С.Н. Федорова»

• Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», член Общественной палаты РФ

Модератор — Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.

Аккредитация СМИ для очного участия проводится по телефону: (495) 937-61-70 (доб. 4805, 4236) или e-mail: press-center@iz.ru (указать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта).

Аккредитация СМИ для участия онлайн проводится по e-mail: press-center@iz.ru (указать ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram).

Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.