Дети со СМА

14 марта новгородские музыканты провели четырехчасовой благотворительный концерт. Его организовали для сбора средств на лекарство для девочки со спинальной мышечной атрофией, но, поскольку лекарство должен закупить областной Минздрав,…

Глава Совета по правам человека Валерий Фадеев недавно побывал в гостях у семьи, где живет ребенок со спинально-мышечной атрофией.

Это произошло после совещания с участием профильных экспертов.

Директор новгородского фонда “Чужих детей не бывает!” — о том, как мама ребенка со СМА боролась за право дочери получить жизненно необходимое лекарство.

Владимир Лисин закрыл сбор на лечение 5-месячной девочки Ани Новожиловой из Екатеринбурга. У ребенка редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА).  

В ведомстве провели проверку после того, как в Красноярске умер ребенок, не получивший необходимого лечения.

Причиной для отказа послужило то, что препарат «Спинраза», назначаемый детям со спинально-мышечной атрофией (СМА), не входит в перечень жизненно необходимых.

На лечение полуторагодовалой Юлианы Сырцевой необходимо еще более 127 млн рублей.