Сообщество «Остров», главной целью которого является выявление и поддержка ВИЧ-инфицированных, организовало пространство, где жительницы Новосибирской области, живущие с ВИЧ, могут посещать групповые встречи взаимопомощи, индивидуально общаться с равными консультантами, а также получать помощь в решении медицинских и социальных вопросов. Предусмотрены также бесплатные консультации психологов и юристов. А пока пациентки, посещающие «Остров», находятся в больнице или на консультации, воспитатели ресурсного центра не только присматривают за детьми, но и организуют с ними развивающие занятия в специально оборудованной игровой комнате.
«Группу взаимопомощи мы создали еще в 2004 году, и чем больше работали, тем больше убеждались, что нужен гендерно-чувствительный подход, – рассказывает АСИ Таисия Ланюгова, председатель общественной организации города Новосибирска «Пациентское сообщество помощи людям, живущим с ВИЧ «Остров». – ВИЧ — одно из самых стигматизированных заболеваний, а для женщины уровень стигмы еще намного выше. Страшно, что узнают случайные и неслучайные знакомые, страшно, что станет отверженной не только сама, но и дети.
В последние годы количество зараженных людей разного пола практически сравнялось: преобладает половой путь передачи инфекции. Но как минимум третья часть женщин с ВИЧ избегает лечения».
По опыту Таисии Ланюговой, избегающие лечения пациентки с ВИЧ – это не только те, кто имеет или имел проблемы с алкоголем или наркотиками, но и «социально благополучные» женщины, не предполагавшие, что их может коснуться такая проблема и сейчас пытающиеся обмануть себя. Матерям с двумя-тремя детьми еще и трудно вырваться к врачу, особенно если семья живет в области, а не в городе. Как утверждает председатель «Острова», итогом этого становится смертность молодых матерей, рост числа сирот. Из-за того, что многие беременные не проходят антивирусную терапию, которая дает возможность ребенку родиться здоровым, растет и число детей, живущих с ВИЧ: сейчас в регионе их насчитывается более 450.
Ресурсный центр должен помогать женщинам не только выявлять и принимать заболевание, с которым можно жить, но и удерживаться в терапии.
Помещение для ресурсного центра выделил муниципалитет на правах льготной аренды. Ремонт удалось сделать с помощью проекта «Мама в плюсе», поддержанного Фондом президентских грантов. Помогла также компания «Гилеад Сайенсиз Раша», партнер «Острова».
«Благодаря проекту у нас появилась возможность оборудовать помещение, привлечь профессиональных специалистов, с которыми мы уже провели круглый стол, заложить средства на поддержку семей в кризисных ситуациях, продумать мастер-классы и маленькие радости для детей и взрослых – игрушки, угощения, – отметила Таисия Ланюгова. – Проект рассчитан до августа 2023 года, но наше пациентское сообщество – история волонтерская: мы и прежде действовали на добровольных началах, и после останавливаться не планируем. Будем и дальше улучшать качество жизни женщин и детей, живущих с ВИЧ».
