Лизе М. было 18 лет, когда она внезапно начала падать в обмороки. Родители подумали, что это из-за большой учебной нагрузки. Но со временем ситуация не изменилась: где-то раз в два месяца обмороки повторялись.
Семья стала искать причину. Сначала врачи говорили, что это эпилепсия. Лиза сделала МРТ, КТ, сдала другие анализы — никаких подтверждений. Энцефалограмма головного мозга тоже ничего не показала. Состояние становилось только хуже: нарушилась ориентация в пространстве и появились проблемы с памятью.
В процессе поиска диагноза у Лизы обнаружили врожденный иммунодефицит. Но проблема была не только в этом.
«Мы ездили даже в Израиль, но и там врачи ничего не нашли. А потом, в очередной раз ища информацию в интернете, увидели научную статью врача из Москвы про аутоиммунный энцефалит», — вспоминает Марина, мама Лизы.
Аутоиммунный энцефалит – это заболевание, при котором в организме образуются антитела к собственным нервным клеткам. При правильно подобранном лечении можно минимизировать его проявления и вернуть человека к привычному образу жизни.
Семье удалось записаться на прием к врачу — автору научной статьи, которую они прочитали. Тот посоветовал сделать анализ спинномозговой жидкости на аутоиммунный энцефалит. Спустя время диагноз подтвердился.
Проблемы с получением лекарств
После постановки диагноза Лиза несколько раз лежала в больницах. Сначала попала в Боткинскую, потом — в Центральную клиническую больницу. Именно в ЦКБ девушке впервые ввели препарат «Привиджен», и она пошла на поправку.
Врач в больнице объяснила, что Лизе нужны лекарства на основе иммуноглобулина человека — «Октагам» или «Привиджен». Препараты дорогие: например, цена на второй в московских аптеках начинается от 20 тысяч рублей за 25 миллилитров. Принимать лекарство надо раз в три-четыре недели.
Когда лечение в больнице закончилось, семья пошла за рецептом на лекарства. Сначала врач в поликлинике выписал рецепты на препараты, которые не подходили Лизе. Пришлось покупать нужные, но за свои деньги.
«В декабре 2021 года мы получили первый протокол врачебной комиссии, в нем указали только “Октагам”. Хотя часто пишут сразу два препарата: если одного нет, можно купить второй. Но нам достаточно грубо сказали: “Хватит вам и одного, получайте “Октагам”», — вспоминает мама Лизы.
Но «Октагам» не выдавали — как позже родители узнали, его перестали поставлять в Россию. В итоге получить лекарства за счет государства вновь не вышло. Пришлось покупать их самостоятельно. Сейчас родители Лизы закрывают кредиты, которые брали на покупку лекарств: выходит около 85 тысяч рублей в месяц.
Фото: National Cancer Institute / Unsplash
Было еще много сложностей: семье отказывали в компенсации за покупку препаратов, выписывали не те рецепты. И только осенью 2022 года врачебная комиссия подписала протокол, в котором указали «Привиджен». В итоге нужное лекарство Лиза получила только в 2023 году.
Борьба не окончена
Сейчас лекарств хватит еще на один прием. Поликлиника, в которой наблюдается девушка, оставила заявку на препарат на сайте госзакупок. Но, скорее всего, получить препарат семья сможет только через несколько месяцев.
Это значит, несколько месяцев вновь придется находить способы приобрести лекарства за свой счет.
«Для нас борьба не окончена, мы планируем подавать жалобы на тех, кто затягивал лечение. Сейчас мы на 30-40% улучшили состояние Лизы, но до полного восстановления еще далеко. Хорошо, что помогают добрые люди», — говорит Марина.
Сейчас семье помогает фонд «Правмир» — он оказывает юридическую помощь.
Руководитель юридического отдела «Правмира» Ольга Грицай прокомментировала АСИ ситуацию, с которой столкнулась семья Лизы, и объяснила, что делать в похожих ситуациях.
Как регулирует этот вопрос закон?
Когда семья Лизы столкнулась с трудностями, в России действовала Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2021-2023 годы. Согласно этой программе, семья должна была получить лекарства за счет госбюджета.
Хотя препараты, которые назначили Лизе, не входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), их все равно должны были выдать семье бесплатно, так как они назначены по жизненным показаниям, и это подтверждено несколькими врачами.
В истории Лизы еще одна сложность была в том, что многие производители лекарств ушли с рынка РФ. Но по закону производить закупки можно и за границей, если покупать препарат в иностранной упаковке.
Ввести в Россию партию лекарств (как зарегистрированных, так и нет), предназначенных для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям пациента, можно, если есть разрешение Минздрава РФ.
«Также допускаются ввоз и обращение в РФ таких препаратов в случае дефектуры лекарственных препаратов или риска ее возникновения, в упаковках, предназначенных для обращения в иностранных государствах», — комментирует юрист «Правмира».
По правилам, в случае ввоза лекарства для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента необходимы:
- обращение исполнительного органа субъекта РФ о необходимости ввоза зарегистрированного препарата в иностранной упаковке;
- копия протокола решения врачебной комиссии либо консилиума врачей учреждения субъекта, в котором оказывается медицинская помощь пациенту.
Фото: Leiada Krozjhen / Unsplash
Причем закупить лекарства и медизделия по жизненным показаниям можно и до начала проведения аукциона.
«Чтобы обязать департамент закупить препарат, с требованием следует обратиться письменно, а при бездействии — направить в прокуратуру заявление о защите прав гражданина в судебном порядке», — добавляет юрист «Правмира».
Чтобы получить лечение в амбулаторных условиях, необходимо:
1) Обратиться в поликлинику с заявлением о проведении врачебной комиссии. Согласно п.15 ст.37 ФЗ-323, назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии.
2) Полномочия врачебной комиссии установлены п.4.7 «Порядок создания и деятельности врачебной комиссии медицинской организации, утв. приказом Минздравсоцразвития России от 05.05.2012 № 502н». Поликлиника по заявлению гражданина должна выдать выписку из протокола ВК и отправить сводную заявку на индивидуальную закупку в Департамент здравоохранения региона.
3) Получить рецепт с отметкой о врачебной комиссии и обратиться в аптеку.
4) В случае отсутствия препарата в аптеке нужно требовать зарегистрировать рецепт в журнале спроса и узнать номер (рецепт остается у пациента до полного его обслуживания, однако, следует учитывать, что рецепт действует на период, на который выписан препарат).
5) По истечении 10 дней, если препарат не выдан, нужно написать на сайте Депздрава обращение о срочном обеспечении.
6) Для взыскания самостоятельных расходов нужно сохранять чек и рецепт или заявление об обращении за рецептом.
Возможно ли возместить личные затраты на покупку препаратов пациенту?
В Москве компенсация за лекарства (которую не выплатили семье Лизы) установлена только при муковисцидозе и диабете. В остальных случаях поликлиника сама принимает решение о компенсации по чекам от гражданина.
Если в компенсации отказывают, взыскать расходы возможно только в судебном порядке. В случае Лизы юрист фонда «Правмир» уже составил иск в суд с обоснованием для возмещения затрат.
«По личной практике юристов фонда “Правмир”, гражданам взыскиваются личные затраты на приобретение лекарств в судебном порядке в 100% случаев, если имеются основания и документ о назначении препаратов, чеки, рецепт или заявление об обращении за рецептом с отметкой о принятии», — отмечает эксперт.
В случае оформления кредитов на покупку препарата можно будет взыскать в том числе проценты по кредиту как убытки. А также затраты на доставку или перевозку препарата, если они были. Главное — корректно составить иск.
С этим и другими вопросами готова помочь юридическая служба фонда «Правмир». Получить консультацию можно по телефону 8-800-550-56-29. Образцы документов можно скачать на сайте, либо направить документы и вопросы через специальную форму.
Материал подготовлен Агентством социальной информации совместно с Благотворительным фондом «Правмир» для проекта «Право на поддержку». Проект осуществляется за счет средств гранта мэра Москвы.
