Как признаются в благотворительных фондах, в российских регионах для многих родителей оказывается неожиданностью ситуация с оплатой проезда до места лечения. ОМС покрывает расходы только на услуги лечения (да и то не все), на все сопутствующие расходы — дорогу к месту лечения, проживание в те периоды, когда ребенка выписывают из больницы между курсами химиотерапии, — действие системы медицинского страхования не распространяется. Корреспондент АСИ разбирался, почему людям приходится лечиться не по месту жительства, кому и в каких случаях по закону положена оплата перелета к месту лечения и чем помогают НКО.
Проблемы орфанных заболеваний
Для многих людей перелет к месту лечения неизбежен: федеральные клиники, специализирующиеся, например, на детской онкологии и онкогематологии (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина, Институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова) находятся в Москве и Санкт-Петербурге. Президент новосибирского благотворительного фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова считает такую ситуацию объяснимой.
«По официальной статистике, новых случаев детской онкологии в России выявляется всего около 5 000 в год. То есть, по сути детский рак — это орфанное заболевание. Например, в Новосибирской области каждый год первично заболевают раком около ста детей. Причем диагнозы у этих ста человек бывают очень разные: рак крови, солидные опухоли, опухоли головного мозга, опухоли лимфатической системы. Лаборант может видеть пять-семь случаев однотипных диагнозов в год, и он не получает при этом достаточной насмотренности», — пояснила АСИ глава фонда «Защити жизнь».
В Новосибирске нет лаборатории, которая охватывала бы весь спектр заболеваний. В городе делают первичный анализ и выдают вердикт: 99% вероятности, что у ребенка рак крови. Но дальше надо понять, какой именно рак — только после этого назначается лечение. Для точного анализа кровь ребенка надо везти в федеральный центр. Лечиться с большой долей вероятности ребенок тоже полетит в одну из столиц, где отработано применение протоколов.
Оплата перелета к месту лечения: что положено по закону и как это соотносится с реальностью
Каким именно детям положена оплата перелета к месту лечения (а кому придется добираться до него поездом или другим транспортом), прописано в «Правилах финансового обеспечения расходов по предоставлению гражданам государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг».
До 1 января 2023 года право на бесплатный перелет до места лечения и обратно, помимо жителей Дальнего Востока, где способов добраться до столиц по земле зачастую просто нет, имели только дети с травмами и заболеваниями позвоночника.
С 1 января 2023 года список имеющих право на бесплатный перелет расширили: его получили дети «с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, получающие противоопухолевую и иммуномодулирующую терапию», а также дети, «имеющие хроническую почечную недостаточность (находящиеся на гемодиализе), и сопровождающие их лица».
Фото: Alex Azabache / Unsplash
При этом должны соблюдаться пять важных условий:
- ребенок должен иметь инвалидность;
- ребенок должен быть официально направлен к месту лечения;
- расстояние до места лечения должно быть не менее тысячи километров (или 12 часов дороги наземным транспортом) или же билет на самолет должен быть дешевле билета на наземный транспорт (иначе ребенок поедет поездом);
- ребенок с онкологическим заболеванием в момент поездки должен получать противоопухолевую и иммуномодулирующую терапию;
- перелет туда-обратно предоставляется не чаще раза в год.
Виды транспорта, которым граждане могут воспользоваться для проезда к месту лечения и обратно, установлены п. 36 приказа Минтруда России, Минздрава России от 21.12.2020 года №929н/1345н. В их числе авиационный транспорт (экономический класс).
Предусмотрен проезд и в оплачиваемых видах междугородного транспорта (пп. «б» п. 11 Правил финансового обеспечения расходов по предоставлению гражданам государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг, утвержденных постановлением правительства РФ от 29.12.2004 № 864).
С 01.01.2023 года действует постановление правительства РФ № 2045 от 14.11.2022 года «О внесении изменений в правила финансового обеспечения расходов по предоставлению гражданам социальной помощи в виде набора социальных услуг».
Бесплатный проезд к месту лечения и обратно предоставляется гражданам при наличии медицинских показаний и на основании заявления, направления и талона № 2. Формы этих документов утверждены приказом Минздравсоцразвития России от 05.10.2005 № 617 «О порядке направления граждан органами исполнительной власти субъектов РФ в сфере здравоохранения к месту лечения при наличии медицинских показаний».
Как обращает внимание медицинский юрист Полина Габай, в некоторых субъектах РФ компенсация расходов на проезд к месту лечения и обратно может регулироваться региональными актами. Например, такую возможность устанавливает п. 3.2 приказа министерства здравоохранения Камчатского края от 11.11.2019 года «Об утверждении Положения о порядке оплаты расходов, связанных с направлением граждан Российской Федерации в медицинские организации, расположенные за пределами Камчатского края, для оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи и медицинской реабилитации».
При этом, как обращает внимание Евгения Голоядова, реализовать свое право на бесплатный перелет все равно получится не у всех. Во-первых, если ребенок летит на лечение в первый раз, у него только поставлен диагноз и никакой инвалидности еще не оформлено. Во-вторых, даже если инвалидность есть (то есть бесплатный перелет положен), талон на перелет никогда не оформляется за один день.
«Сначала врач в поликлинике или в стационаре оформляет запрос в региональный Минздрав. В Минздраве оформляют все документы на получение ребенком лечения по квоте или за счет ОМС, прикрепив к ним талон на бесплатный проезд к месту лечения со всеми подписями. Дальше с этими документами родители едут в Соцфонд. В Соцфонде эти документы смотрят и повторно запрашивают Минздрав: а правда ли ребенок имеет право на получение льготного талона на авиаперелет. Минздрав повторно подтверждает, что ребенок право на льготу имеет», — описывает порядок оформления Евгения Голоядова.
Президент фонда «Защити жизнь» замечает, что на все перемещение документов уходит не меньше полутора недель. Между тем перелет на лечение — это ситуация, когда билет ребенку нужен срочно, максимум в течение трех дней. Дольше место в федеральной клинике, куда направляют детей со всей страны, никто держать не будет. Кроме того, состояние некоторых детей можно стабилизировать на короткое время: вот сегодня его можно везти, а завтра ребенок уже будет нетранспортабелен.
Нюансы ситуации
В итоге часто родители оплачивают дорогу за свой счет или же авиабилеты покупает благотворительный фонд. Обычно НКО использует для этих целей средства, которые есть на счетах, а сбор на конкретного ребенка открывает позже, когда он уже оказался в больнице и начал лечиться. Государство такие затраты не возместит — в законе нет понятия компенсации за перелет к месту лечения.
Евгения Голоядова рассказала еще о нескольких моментах, когда оплата перелета к месту лечения из бюджета государства оказывается недоступна семье. В частности, талон на бесплатный перелет не дадут, если ребенок с инвалидностью летит на химиотерапию в первый раз, так как в законе прописано, что он положен пациентам, получающим противоопухолевую терапию. По словам директора фонда «Защити жизнь», Соцфонд Новосибирской области считает противоопухолевой терапией только химиотерапию. Поэтому талон не дадут, если ребенку требуется пересадка костного мозга.
Оплата перелета к месту лечения не положена, например, папе, если он летит на лечение вместе с мамой и ребенком. Закон предусматривает возможность бесплатного проезда только для одного сопровождающего. Такая же ситуация складывается, когда ребенку совсем плохо, и с ним и мамой летит врач или бригада врачей.
Возможность бесплатного проезда за счет средств государства не будет доступна в случае если ребенок — высокий подросток, у которого не сгибается поврежденная опухолью нога, и с относительным комфортом он может уместиться только в бизнес-классе. Талон на бесплатные билеты предусмотрен лишь в экономическом классе.
Кроме того, онкопациенты могут летать на лечение гораздо чаще, чем раз в год. Например, инъекции иммунотерапии в зависимости от возраста ребенка могут делать раз в три-четыре месяца, и лицензию на это имеют только федеральные центры.
В декабре 2024 года фонд «Защити жизнь» столкнулся с ситуацией, когда ребенку, имеющему право на льготы, Социальный фонд Новосибирской области выдал до Москвы билет на самолет, а обратно — на поезд, потому что у учреждения 21 декабря «закончился контракт с авиакомпанией». Получалось, что ребенок должен был 54 часа добираться до Новосибирска на поезде после курса иммунотерапии, который вызывает боли и проводится на фоне обезболивающих. В итоге обратный билет ребенку опять покупал фонд.
Евгения Голоядова также делится, что чаще, чем самих пациентов, отправлять в столицы приходится пробирки с анализами. Оплата таких перевозок за счет государства в законе вообще не предусмотрена. Занимаются такими перевозками специальные компании, которые имеют лицензию на транспортировку биоматериалов. Такие компании дают гарантию на температуру во время перевозки: регистраторы находятся в контейнерах с анализами, результаты при необходимости можно отслеживать в реальном времени.
Одна подобная перевозка из Новосибирска в Москву (в которую могут попасть анализы одного ребенка или нескольких детей, взятые в один и тот же день) обходится фонду «Защити жизнь» примерно в 12 тысяч рублей. Отправлять анализы надо строго в тот же день, когда они взяты.
Фото: Ahmad Ardity / Pixabay
В 2024 году фонд, по словам Евгении Голоядовой, только на перелеты потратил порядка двух миллионов рублей.
Благотворительные программы
Чтобы помогать подопечным добраться до места лечения, региональным фондам приходится регулярно организовывать сборы. Из-за этого многие организации стали развивать специализированные программы. У фонда «Защити жизнь» этот фандрайзинговый проект называется «Билеты к месту лечения».
Подобные проекты также есть у красноярского благотворительного фонда «Добро24.ру» — проект «Окрыленные дети», и владивостокского благотворительного фонда «Сохрани жизнь» — проект «Добрые перелеты». У благотворительного детского фонда «Мы вместе» из Екатеринбурга вместе с программой сборов на авиаперелеты есть также отдельная программа, позволяющая оплатить транспортировку биообразцов.
Помимо собственных сборов на авиабилеты, НКО присоединяются к программам, которые развивают в России авиакомпании и платформа онлайн-бронирования билетов, жилья и транспорта iGlobe. Эти компании предлагают своим клиентам, участвующим в программах лояльности, жертвовать полученные за покупки бонусные мили на детские перелеты. У «Аэрофлота» программа называется «Мили милосердия», у S7 — «Просто помогать», у iGlobe — «Мили доброты».
Среди региональных фондов оплата перелета к месту лечения с помощью бонусных миль есть у Владивостокской организации «Сохрани жизнь», Санкт-петербургского фонда «свет.дети», Томского фонда «Обыкновенное чудо», а также крупных общероссийских организаций с региональными отделениями: «Русфонда» и «Российского детского фонда».
Между тем, не во всех городах и даже регионах есть собственные заметные благотворительные фонды. И тогда родители детей, как находящихся в федеральных клиниках (куда семьи доехали за свой счет), так и тех, кому поездка на лечение еще предстоит, могут обратиться за логистической помощью в фонды столичные. Подобные программы есть у фонда «свет.дети» (проект «Билет ценою в жизнь»), а также Московских фондов «Подсолнух» (проект «Авиабилеты для подопечных»), «Кораблик» (проект «Лечу лечиться»), «Живи», «Подари жизнь».
Как рассказала АСИ президент фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова, запросы на помощь с перелетом организация собирает через форму на сайте, а также через координаторов больниц, где лечатся подопечные организации. При этом «Подари жизнь» покупает авиабилеты только в том случае, если у регионального бюджета нет собственной программы оплаты перелетов на лечение.
Деньги на подобные поездки, по словам Екатерины Шерговой, фонду удается тратить минимально: в основном их получается оплачивать пожертвованными фонду бонусными милями.
В 2024 году фонд «Подари жизнь» приобрел авиабилеты почти для трех тысяч детей.
