Быть волонтером: «Принять диагноз трудно, но можно поделиться опытом — и легче будет другим»

Несколько лет Даша лечилась от депрессии. Она пропивала курс антидепрессантов, чувствовала себя хорошо — и даже слишком, бросала лекарства, а потом снова в состоянии еще большей подавленности оказывалась у врача. Однажды после долгого перерыва она пришла к специалисту: «Я рассказывала, как за год сменила три страны и четыре города, работала в топ-мега-международных компаниях, общалась с коллегами, которые не знают русского языка, руководила отделом… И в какой-то момент психиатр сказал: “А может быть, у вас не депрессия?..”» Так в 2023 году ей поставили диагноз «биполярное аффективное расстройство» (БАР). Она учится с ним жить и помогает другим.

Дарья Лисова, методолог и разработчик обучающих курсов, ведущая групп равной поддержки центра «Как ты» для людей с БАР — расстройством психики, при котором происходит смена фаз настроения от мании (гипомании) до депрессии:

Перепады настроения и суицидальные мысли у меня бывали еще в детстве. Нужно идти в школу, а ты лежишь и думаешь: “Мне сейчас проще — не знаю — из окна выйти, чем туда пойти”. Не было ни буллинга, ни с учителями проблем. Просто настолько не хотелось с людьми видеться и общаться, что такие мысли казались адекватными.

Были и другие странные вещи. Как-то все книги о Гарри Поттере я прочитала за несколько дней. То есть я закрывала одну и тут же открывала другую, и такие книжные запои бывали периодически. Сейчас я понимаю, что гиперфиксация на чем-то тоже, вероятно, была симптом БАР.

У меня два брошенных вуза за плечами. Когда я в середине второго курса отчислялась с факультета программирования, декан меня не отпускал. Во второй раз я поступила на фундаментальную физику на английском языке — не из-за искреннего интереса, а из-за завышенных амбиций на стадии гипомании. Депрессия накрыла меня под Новый год, после первого семестра я просто забила на походы в университет.

Училась я хорошо. И всегда очень увлеченно включалась в студенческую жизнь. Я говорила: «Да я это сделаю, организую, найду!» — а потом в какой-то момент, оп, и тебя стопорит. Нет сил просто выйти из дома.

На тебе огромный ком задач, долгов, обязательств, а ты уже в депрессивной фазе и не в силах все это разгрести. Это как маятник, причем чем больше расходуется ресурса на стадии активности, тем сильнее и глубже будет яма потом.

Фразы типа «соберись», «возьми волю в кулак» тоже наматываются на этот ком, и в итоге испытываешь чувство вины перед другими, перед собой, и лучше просто все бросить и уйти! Если в этом вузе, в этой компании, с этими людьми не получилось — пойду поучусь, поработаю, пообщаюсь в новом месте. Восстановить репутацию сложнее, чем построить ее с нуля.

Плюс ко всему у меня есть страх, что люди догадаются: со мной что-то не так. И проще не объяснять, что именно. Бывало, что я пыталась поделиться тем, что у меня внутри, но натыкалась на: «Что-то бред какой-то». До того как я узнала о диагнозе, у меня был только один знакомый, у которого было что-то похожее, и то он тоже не мог это сформулировать.

Как объяснить другим, что у тебя ощущение, будто на руках, ногах, шее кандалы с огромными гирями. Просто чтобы поднять руку, требуются неимоверные усилия. Тебя просят помыть посуду, а ты стоишь и плачешь от своей беспомощности. Ты лежишь, не ешь, не пьешь, не моешься, даже пойти в туалет тяжело, тебе ничего не хочется, а в мозгу как будто жвачка и только навязчивые мысли.

А люди знают тебя другой. Однажды мне сказали: «Верни ту Дашу, которая была на прошлой неделе, она мне нравилась больше!»

После отчисления из второго вуза я четко увидела, что эти провалы неслучайны, и обратилась к психиатру. Но гипоманиакальные фазы я тогда не замечала и лечилась от депрессии.

Мне еще везет, что у меня нет идей взять кредит, включиться в какой-то бизнес, полезть в какие-то опасные места и прочее. Я слышала много страшных историй, когда люди в состоянии мании делают то, что совершенно не соотносится с их реальными возможностями. Исчезает критика, и кажется, что можешь все.

Однажды муж пришел вечером, а я сказала: «Все, мы летим жить в другую страну». Я устроилась там на работу, подготовила документы, нашла квартиру, выбрала рейс. Мне нужны были только деньги, а они у него на карточке. Но проблема в том, что я не помнила, как проходило собеседование. Я помнила азарт, которым захлебывалась, но не знала, что говорила, чтобы продать себя той компании.

Я отказалась от предложения. Но если бы я жила одна, без мужа, не знаю, что бы со мной было, когда меня в процессе работы над новым проектом в чужой стране и без близких людей рядом догнала бы депрессия.

Этим и опасны гипомании — последствиями.

Надо сказать, что у нас с мужем невероятно доверительные отношения. В моих глазах он герой, потому что смирился и даже, наверное, больше, чем я, вкладывает усилий в то, чтобы стабилизировать мое состояние. Когда мне поставили БАР, у меня случилась истерика: «Все, мы разводимся, ты заслуживаешь лучшего». Но он сразу это все обрубил и вместе со мной ходил к врачам, чтобы услышать несколько мнений.

Мне было очень тяжело принять диагноз. Как будто бы понимать, что ты не такой, как все, без диагноза или хотя бы с диагнозом «депрессия», было проще и привычнее. Биполярное расстройство шире и сложнее. Я смирялась с одним, а тут — хоп — и разворот в другую сторону. И наверное, самым весомым фактором в принятии для меня стали группы равной поддержки. Они дали осознание: с этим живут и справляются — кто-то лучше, кто-то хуже.

О группах равной поддержки центра «Как ты» я узнала из интернета. И месяца два обдумывала, как туда идти. Первый раз у меня был дикий мандраж. До этого я не встречала людей с БАР, а если и встречала, не знала об этом. Сначала я ничего не говорила, а только слушала, как другие люди описывают ситуации и свои чувства, и в их рассказах узнавала себя. Для меня было откровением, что так много людей проживают что-то похожее, а значит, я не придумываю, это не случайность, это реально происходит.

Люди на группы приходят, например, чтобы узнать, как другие борются с какими-то проблемами и страхами, как понимают, что пора менять психиатра. Самые частые запросы: как принять диагноз и рассказать о нем близким, как строить рабочие и любовные отношения, как справляться со стигматизацией, где находить ресурсы и поддержку. Бывает, участники говорят: «Мне просто хочется побыть здесь, потому что я тут чувствую себя лучше». Приходят поделиться опытом и приходят его перенять.

Есть определенные правила, за соблюдением которых следит ведущий. Все, что происходит на группе, остается только на группе. Общение должно быть уважительным, суждения — безоценочными. Есть запрет на антипсихатрию и нельзя давать советы. Присутствовать на группе следует в стабильном состоянии, но на самом деле если человек в острой стадии, то он и сам вряд ли придет: в депрессии ему не хватит сил, а в фазе гипомании он не сможет в течение двух часов усидеть на одном месте.

Я согласилась не сразу. Во-первых, у меня был страх, что я не справлюсь с ролью «равный — равному» и уйду чуть выше, потому что перенесу сюда свой тренерский опыт. Спойлер: этого не произошло, я научилась разделять профессионализм на работе и волонтерство на группе. Здесь я такой же участник, только у меня чуть больше функций.

Во-вторых, конечно, я задала себе вопрос: а что будет, если мне надо вести группу, а я лежу и не могу встать?

На собеседовании мне объяснили, что, если я себя буду чувствовать нестабильно, я могу в открытую об этом сказать и взять условный отпуск. Обычно мы планируем график на месяц вперед, но если что-то происходит, то можем подмениться.

У нас доброе и уютное сообщество ведущих, в котором все стараются быть бережными к себе и друг к другу. Осознание, что меня подхватят, если что, и я могу подхватить, если кому-то нужна моя помощь, дорогого стоит. Это ощущение отбило страх, что я возьму на себя слишком много и не справлюсь.

Волонтерство в центре меня вдохновило, я стала думать, не найти ли что-то еще — помогать животным или ездить кормить бездомных. Но муж пока меня останавливает: «Я разделяю твое воодушевление, но давай не сейчас».

Бывает, что на группах обсуждаются очень сложные истории. Они могут вызвать слезы и у того, кто рассказывает, и у других, желание как-то поддержать, обнять… И конечно, после встречи взять и отделиться от этого шторкой не получится. В день, когда я веду группу, я стараюсь не планировать больше никаких важных дел, потому что не знаю, в каком состоянии выйду.

Редко, но все же бывают сложные организационные моменты. Например, если на встрече много новеньких, приходится тщательнее следить за соблюдением правил и испытывать внутреннее неудобство, что так часто поправляешь. Но в целом группы проходят спокойно и дружелюбно, хотя эмоциональная нагрузка, конечно, ощущается.

У меня нет каких-то инструментов, чтобы проверить, насколько группа была полезна участникам, будут ли они как-то применять полученный опыт, и я не несу за это ответственность. Но я стараюсь заложить немного времени, чтобы в конце собрать обратную связь, узнать, получил ли человек ответ на свой запрос и как он себя чувствует после откликов других. Часто я слышу фразу: «Группа мне помогает». Я и сама беру из нее некоторые лайфхаки.

У меня самой есть внутреннее желание поделиться опытом. Но иногда я стесняюсь говорить о том, что у меня счастливые отношения, так как слышу много печальных историй. Одна участница как-то сказала, что ей по-хорошему завидно и грустно. Но с группы она все же ушла с положительным настроем. Она призналась, что тоже так хочет, потому что увидела, что это возможно.

Я делюсь своим опытом не для того, чтобы все посмотрели, какая я крутая, а потому что думаю, если рассказать, как через что-то прошел и как что-то получилось, то, может быть, жизнь другого человека станет в чем-то проще? Может быть, ему не придется этот путь проходить с нуля и у него будет какая-то фора?..

А еще у меня самой есть достижение, которое, пожалуй, уже не связано с гипоманией. Оно именно мое личное. Целый год я готовилась к ЕГЭ, выучила школьный курс биологии с нуля, планирую в очередной раз поступить в институт — теперь на психолога — и верю, что на этот раз не брошу.

Понимание, что со мной происходит, и знание, как это контролировать, придают мне сил и уверенности. Я все еще учусь жить с диагнозом, но благодаря поддержке с каждым днем делать это мне легче.