Быть волонтером: «Пойду и сделаю только то, что смогу»

Ирина и Никита: «Счастье быть на одной орбите»

Когда я была студенткой, если бы мне сказали, ты будешь гулять с детишками в детском доме, выступать для них на концертах, отлавливать по деревням и уговаривать вернуться мальчика, сбежавшего искать маму, я бы очень засомневалась. Но мне соседки просто сказали, что ходят в детдом. Я пошла с ними, и оказалось, что мне это нравится.

А потом были дома престарелых, мы с группой знакомых ездили туда давать концерты и разговаривать с бабушками, и были проекты для людей, потерявших зрение. Я участвовала в экологических акциях по уборке мусора в парках и даже на Эльбрусе и посещала приюты для животных.

Для меня это просто необходимость и реакция на дисгармонию. Видишь – и не можешь пройти мимо.

Десять лет назад я стала няней Детского хосписа «Дом с маяком» – приходила в семьи, где был паллиативный ребенок, проводила с ним время, помогала родителям.

Когда у «Дома с маяком» появился новый проект – сопровождаемое проживание для паллиативных молодых взрослых, я перешла туда работать в качестве ассистента. Первым человеком, который прибыл на первую такую квартиру, был Никита. В мои задачи входило ухаживать за ним и взаимодействовать с ним.

Мы познакомились 12 апреля, поэтому я иногда говорю, что вот такой в мою жизнь прилетел космонавт.

Когда мы только взяли этих ребят из интернатов, было ощущение, что они будто замороженные. В ПНИ они лежат, а рядом с ними такая текучка сотрудников, что у них не возникает чувства привязанности. И по началу, зная об этом, мы так их и воспринимали. В квартире «Дома с маяком» молодые взрослые стали раскрываться, реагировать, показывать, что им не все равно. Постепенно стал проявляться характер каждого. Это так интересно – как цветок расцветает! Благодаря обстановке, подходу, предложению быть таким, какой ты есть. Они стали меняться на глазах.

И вот я стала для себя раскрывать этого человека, а он стал знакомиться со мной. И когда я уже обрела большой опыт ухода за молодым взрослым с тяжелыми множественными нарушениями в квартире сопровождаемого проживания, я увидела, что у меня есть силы и возможность забрать Никиту домой и стать с ним одной семьей.

Это не было для меня простым решением. У меня была очень насыщенная жизнь, много дел, поездок, волонтерства. Я крутилась, вертелась, хотела участвовать в чем-то еще и дома практически не бывала. А когда появился Никита, нужно было все пересматривать. Я даже расстраивалась сначала, что у меня не получается, как было раньше, пока не увидела, что новые обстоятельства дают новые возможности.

Я знаю, что Никите важно быть рядом со мной и тяжело, когда я отсутствую длительное время, поэтому я стараюсь находить места, которые мы можем посещать вдвоем. Мы бываем в театре, в музеях и на выставках, гуляем по Москве и Подмосковью, посещаем приспособленные для посещения с таким ребенком джазовые кафе.

Да, это нелегко. Сборы и выезд с ребенком требуют моих усилий и дисциплины. Мне нужно минимум за три дня распланировать маршрут, составить план, потому что соцтакси или сопровождение в метро заказывается заранее. Нужно все продумать – одежду, лекарства, питание и весь необходимый набор, который я все время вожу с собой, включая медицинское оборудование, без которого никуда.

Часто приходится выяснять отношения со всякими службами, которые предоставляют людям с инвалидностью средства реабилитации, расходные материалы и все остальное, что еще им положено. Разбираться в законодательстве, добиваться, требовать, ходить по инстанциям – все это тоже забирает очень много сил. Но перед тем, как туда пойти, я подхожу к нему и говорю: «Все, Никита, иду совершать подвиг». Потому что я бы по своей воле ни за что туда не пошла, но мне нужно это сделать. А он очень хорошо умеет в ответ на это вздыхать.

Свое время и пространство у меня тоже остается. Я учусь в философской школе, слушаю лекции по искусству, музыке. Повезло, что Никита музыку тоже любит.

Да и дух волонтерства не утих. Сейчас я являюсь координатором в Фонде помощи беженцам «Дом с маяком» и могу выполнять задачи удаленно, а недавно даже удалось съездить в интернат к незрячим детям.

Мой круг общения частично изменился, естественно. Образ жизни стал другой. Не все поняли и приняли. Были и те, кто сказал, что теперь им и в гости приехать тяжело, так как не представляют, как даже взглянуть на этого ребенка. Но вдруг появились другие люди, которые поняли мое решение, всячески нас поддерживают и приносят в жизнь радость.

Изменилась и я. У меня появился совершенно другой взгляд на жизнь. Когда живешь с паллиативным ребенком, меняется ценность времени, которое нам отмерено, и каждого мгновенья. Хочется его не пропустить, заполнить чем-то добрым, светлым, что-то успеть, реализовать, сделать. Что-то мне хочется этому мальчику принести, дать, показать. И совершенно по-другому открывается смысл жизни меня на этой земле, его на этой земле и нас двоих.

Миссию моего мальчика, который не может говорить, не может ходить, не может сидеть, и у него столько ограничений, что сложно представить, я вижу в том, что встреча с ним на концерте, в музее, на улице – где угодно – дает людям понимание, что такое эмпатия, милосердие, сострадание, доброта. Это возможность для многих увидеть то, чего они боялись и от чего отворачивались. Это шанс что-то пересмотреть в своей жизни и в своем отношении к другим.

А для меня это, действительно, чудо и счастье, что мы встретились. Для многих это непонятно. Но ведь когда встречаются двое и образуют семью, жизнь у них меняется. Когда рождается ребенок, жизнь матери меняется. Мы к этому привыкли и спокойно реагируем. А когда речь о больном ребенке, кажется, что это что-то этакое. А на самом деле, это тоже просто повседневность».

Оксана и Руслана. «Открывать мир маленькими шажками»

С Русланой я познакомилась, когда дети из интерната приезжали к нам в дневной центр. Она мне приглянулась, такая веселая, забавная. Сначала мы проводили время в центре. Потом я стала как волонтер приезжать в интернат и гулять с ней по территории. А после я поняла, что хочу показать ей и то, что за забором. Не мир в глобальном смысле, а как вообще выглядит жизнь.

Я решила оформить гостевой режим, то есть стала забирать ее на целый день, а лучше даже на несколько, потому что если уж выезжать, то хочется побольше всего попробовать поделать.

Сейчас Руслане 12 лет. У нее тяжелые множественные нарушения развития. Удерживать позу сидя она может секунд тридцать, поэтому находится в коляске со специальными креплениями. Она не говорит, а только издает звуки, но активно пользуется мимикой, то есть ее лицо рассказывает, что она чувствует, и чаще всего это понятно. Она хорошо слышит, а видит очень слабо – свет, тень и, может быть, какие-то призрачные очертания.

Но если ребенок не видит, это не значит, что ему мир вокруг не интересен. Она воспринимает его через звук и тактильные ощущения. Я даю ей все потрогать, она любит все изучать руками.

Мы ходим гулять с моими друзьями и моей собакой. Собака у меня большая и лохматая, и Руслане очень нравится ее гладить.

Хотя обычно я заказываю доставку продуктов, с ней я специально хожу в магазин и даю ей там что-то потрогать. Конечно, я учитываю, что она может бросить или испортить, соответственно, я выбираю то, за что готова заплатить. Мы ходим в разные магазины – продуктовые, книжные, зоотоваров. Если я что-то покупаю, то активно ее задействую. Кладу покупку ей на колени и говорю: «Вот держи, пожалуйста, сейчас поедем на кассу и оплатим». Она держит руками, не выбрасывает, участвует в процессе. Мне кажется, это очень важно.

Не могу точно сказать, что она при этом чувствует. Но меня радует, что она заинтересована и откликается.

Со стороны кажется, что с таким ребенком очень сложно. Но при поддержке «Дома с маяком» это не так. Вот, например, гастростома, которой многие боятся. В действительности через нее даже может быть проще покормить ребенка, чем через рот: он не подавится, не закашляется. И времени это занимает столько же.

В интернате, когда забираешь ребенка, очень ответственно к этому относятся и дают список рекомендаций и телефоны, кому звонить в том или ином случае. Не нужно никаких специальных знаний, просто действуешь по инструкции: как покормить, как положить, чтобы было удобно, или что делать, если у ребенка заболел живот. Когда привозишь обратно, спрашивают, как прошел день, какое было настроение и все ли в порядке. Однажды у нас был очень активный день, и я привезла Руслану в испачканной одежде, но никаких претензий не было.

У меня действительно с этой девочкой сложился контакт. Она очень отзывчивая, нежная. Мы много смеемся. И совместные дни для меня не тягостные, а наоборот, хорошие и радостные. Эти отношения для меня осмысленные и глубокие, они дают мне ощущение наполненности. И они развиваются и расширяются.

Руслана сейчас меня тоже сразу узнает, когда я прихожу. У нас с ней своя игра, когда встречаемся: она протягивает ладошку, а я могу подуть, потрогать, поцеловать. Услышав мой голос, она сразу выставляет ручку. Я спрашивала: так она встречает только меня.

У детей из интерната мало близких людей или их вовсе нет. Когда ребенок маленький, ему нужен значимый взрослый, и когда мы вырастаем, мы тоже нуждаемся в близких отношениях. Это создает чувство безопасности. Мы понимаем, что если что-то случится, есть кто-то, кто поддержит.

Мне самой захотелось продолжить. Развитие нашего общения происходит естественно, потому что я сама скучаю по ней.

Мне грустно каждый раз, когда я возвращаю ее в интернат. Моя собака скулит и ищет ее, когда Руслана уезжает. И даже моя мама, которая живет в другом городе, когда я ей рассказываю, близко к сердцу воспринимает это: «Как же она там будет?..» В этом мы с родителями похожи, они теперь переживают и беспокоятся за эту девочку тоже.

Но вот так – пока не могу ее забрать насовсем. Я говорю Руслане: «Мы с тобой увидимся через несколько недель. Я вернусь».

Зато у нас есть эти совместно пережитые моменты. Она никогда, всю жизнь живя в интернате, не была до этого, например, в парке и кафе, не ездила на автобусе, и поэтому это были для нее совершенно новые ощущения. А бывает, что у нее болит живот, она жалобно плачет, и я ей даю лекарство и сочувствую. Иногда она начинает плакать от усталости, когда эмоционально перегружается. Если так происходит, я оставляю ее просто полежать и тихонько сижу рядом. Она быстро восстанавливается. Всякое разное бывает, и то, что мы вместе переживаем не только позитивные, но и неприятные события, укрепляет наши отношения. Сложные, печальные моменты – это важная часть жизни.

Летом мы ездили с ней на речку и купались. Сначала я ее заносила в воду, давала ножками потрогать, держала ее, чтобы она на моих руках поплавала. Но сколько я ни пыталась, она только напрягалась и ей не понравилось. А потом мы случайно открыли способ купаться, который ей подошел! Мы сели у краешка, проходил кораблик и создал волны. Они стали Руслану окатывать потихоньку, и она начала смеяться. От волн она прямо заливалась смехом.

Я тогда была просто на крыльях счастья оттого, что она выбрала свой подход, а не тот, что я ей подсунула. Для меня это всегда удивление и радость, когда узнаю какие-то особенности ее характера, какие-то такие вещи, которые именно про нее.

И еще оказалось, что мы тут с ней как будто даже немного похожи, потому что я тоже всегда начинаю с маленьких шагов, просто по чуть-чуть, и по нарастающей делаю больше, если вижу, что могу. А если не могу, то останавливаюсь.

Я понимаю, со стороны, наверное, выглядит страшно – общение с паллиативным ребенком. И кажется, что такое волонтерство усложняет жизнь. Но на самом деле жизнь становится проще. Очень многие проблемы экзистенциальные уходят, потому что есть такая приятная, интересная, наполняющая занятость.

Постепенно понимаешь, что особенности здоровья – это внешнее. А внутри – весь тот же спектр чувств, что и с условно здоровым ребенком. И если не фокусироваться на восприятии человека как функции, которая должна что-то делать для общества – ходить, говорить, поступить в университет, жениться и работать, то ты так же вместе с ним радуешься или грустишь, тревожишься и открываешь новое».

Анна и Света: «Просто чувствовать жизнь»

А вопросы зачем и почему, слишком сложные: как будто бы чистого альтруизма очень мало в мире, и человек все равно взамен получает какое-то удовлетворение, радость за себя или за того, на кого нацелены его действия. Лично я получаю взамен какой-то новый взгляд на мир в целом. Это что-то такое, как вот я сейчас смотрю на пробивающуюся траву и чувствую, что жизнь идет.

Погружение было очень плавным. Координатор волонтеров всегда была рядом, и первое время я просто вместе с ней приходила в интернат и наблюдала. К тому же у волонтера безопасная позиция: не надо делать процедуры и манипуляции. В объявлении черным по белому было написано, задача — общение.

Сначала предполагалось, что я буду посещать другую девочку, но так как у меня есть свой собственный достаточно маленький ребенок, решили, что могут возникать некоторые трудности. И все в один голос сказали: «Тогда Света». Мы с ней даже визуально как-то похожи. И я считаю, что мне с ней очень повезло.

Не все дети с инвалидностью такие общительные и отзывчивые. А Света, можно сказать, разговаривает со мной, только не голосом, а другими проявлениями. Я знаю, что можно увидеть отклик и не у таких активных детей, но остается вопрос, не додумываем ли мы их реакции, исходя из своего опыта. Но со Светой нет сомнений, когда ей что-то нравится или нет. Она улыбается и смеется, или, когда что-то не так, кричит, и сейчас ее действия полностью мне понятны.

Ей 12 лет. Она не ходит. Но она видит и слышит. И сама ест. Вернее, ее кормят с ложечки, а она сама глотает, что для таких детей прям круто. Она двигает руками и ногами, но у нее очень сильный гипертонус, и она не может схватить предмет, но может ударить кулачком. Иногда ручки немного расслабляются.

Я прихожу по субботам, и мы с ней занимаемся всем тем же самым, чем мамочки занимаются с детьми условно месяцев в восемь — погремушки, игрушки, она смотрит, слушает, тянется.

Важная история — это прогулки, особенно зимой. В группе на несколько детей два воспитателя, которые успевают их помыть, уложить, покормить, а еще ведь надо гулять. Даже чтобы одеть ребенка, нужно время, а он такой железный, зафиксированный, что не помогает, скорее наоборот. И в какой-то момент я поняла, что дети гуляют совсем не столько, сколько им хотелось бы. И вот каждый раз, если Света здорова, врач и погода позволяют, мы идем на улицу.

Там очень ограниченное пространство, и мы ходим по кругу. Поэтому сейчас я хочу оформить гостевой режим, чтобы на несколько часов выходить за пределы интерната. Тогда и ей будет веселее, и мне. Я верю, что не обязательно, делая кому-то хорошо, другой должен страдать, и разнообразно и интересно может быть обеим сторонам. Мы сможем сходить в парк неподалеку. И я смогу познакомить Свету со своим сыном.

В интернат детям строго запрещено приходить, а мне очень хочется ему показать, что мир разный. Чтобы он не пугался и не страшился, как многие люди, а ценил то, что есть у него, и умел заботиться о тех, кто этого не имеет.

Ване сейчас шесть. Я сразу рассказала ему про Свету. Мы были в магазине, я предложила: «Ты сейчас себе выбрал подарок, а давай ей тоже выберем». Он сначала такой: «А сколько ей лет? Давай вот это?» Я объяснила, что ей это не подойдет, потому что она так делать не умеет. Я говорила, как есть: вот девочка, у нее нет родителей, она болеет.

Мне кажется, у него не возникает ревности. Один раз он попросил меня в субботу остаться дома, но это скорее потому, что я очень активной жизнью живу: работаю, хожу в церковь, занимаюсь английским и балетом. Просто в тот момент ему меня не хватало, и я осталась. Но обычно проблем нет — я говорю: «Сейчас я поеду в интернат, а потом вернусь и мы с тобой будем что-то делать».

На самом деле, важно еще сказать не только про ребенка, но и про взрослых, у которых, наверное, меньше понимания. Бабушки спрашивают: «Зачем тебе это надо?». И я в целом пришла к тому, что и не стоит этого понимания добиваться. Постепенно для всех это просто стало данностью.

Я сначала не особенно распространялась, что волонтерю, чтобы даже мне не показалось, как будто я хвалюсь. А потом поняла, что мне хочется рассказывать! Потому что, если я говорила друзьям, то получала всегда один и тот же вопрос: «Тебе не страшно? Они же там нездоровые, это так печально. Я бы не смог». А это совершенно не страшно. Ты не оцениваешь и не сравниваешь, а принимаешь вот такое состояние, и при этом можешь приносить радость, чувствовать отдачу и замечать хорошие моменты. И классно, что, рассказывая, можно открывать людям новые грани.

Когда я пришла в «Дом с маяком», на собеседовании было много разных вопросов, в том числе, что кажется вам сложным в волонтерстве? Помню, я ответила, что для меня важно не проявлять жалость по отношению к ребенку. Ему ведь нужно, не чтобы сочувствовали, а чтобы с ним дружили. Нужна не жалость, а радость.

По факту не жалеть — это не так сложно, как казалось. Но иногда все же слезы наворачиваются, когда смотришь, как она, такая целеустремленная, ползет по полу, чтобы до чего-то дотянуться. У нее очень ограниченный спектр того, что она может делать, но если решила нажать на какую-то кнопку, то все — видит цель, не видит препятствий. И думаешь: «Эх, Света, вот тебе бы с твоим характером другую жизнь…». И тогда становится странно, обидно, не по себе. Но я стараюсь такие мысли не допускать, потому что сослагательное наклонение — неполезное. И мне удается смотреть позитивно и думать, что стакан наполовину полон.

Летом сотрудники и волонтеры «Дома с маяком» оформляют гостевой режим на детей из интерната и вывозят их на летний отдых. Я прекрасно понимаю, что у меня нет такой возможности, а если и будет отпуск, то я подарю это время своему ребенку. Но все, что я могу, если это приносит пользу Свете, я готова делать, и не вижу причин, чтобы не видеться с ней.

У нас уже каждую субботу собирается компания. В интернате же живут дети разных возрастов и с разным здоровьем. И вот, когда мы гуляем, подростки присоединяются, что-то рассказывают о себе, включают какую-то свою странную музыку, которую мне слушать тяжело, а Свете очень нравится. И получается, что каждый раз все по-разному: с этими встретились, с теми, волонтеры проводят в интернате мероприятие какое-то, погуляли, поиграли. Нет рутины — есть просто жизнь.

И, наверное, наша задача — как раз каким-то образом воссоздать, компенсировать это ощущение жизни, когда ты не только лежишь, ешь, выполняешь процедуры, но еще балуешься, смеешься, в чем-то участвуешь. В этом и есть миссия такого волонтерства».

Чтобы присоединиться к команде волонтеров Детского хосписа «Дом с маяком» и стать для детей и подростков из интернатов поддержкой и проводником во внешний мир, нужно заполнить анкету, пройти собеседование и стажировку.