Люди, подключенные к аппаратам искусственной вентиляции легких (ИВЛ), даже находясь в сознании, не могут разговаривать. Многие пациенты хосписа полностью обездвижены в результате тяжелой болезни и лишены возможности говорить, хотя они в сознании и готовы к контакту.
«Остаются только глаза», — рассказывает Галина Иванова, старший координатор Центра паллиативной помощи, филиал «Коломенский».
Чтобы вернуть таким пациентам речь, в фонде «Вера», много лет оказывающем немедицинскую помощь хосписам, используют специальные таблицы для общения. Эту практику еще давно переняли у фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас». Когда старые распечатки износились и нужно было изготовить новые, решили обновить дизайн, чтобы этот инструмент стал еще проще и еще доступнее.
Разговор глазами: как это происходит
Для общения с неговорящими и неподвижными людьми фонд «Вера» сделал целый набор: простая табличка с ответами «да/нет», алфавит и даже «разговорник», в который можно вписать нужные слова.
Если пациент может шевелить рукой или хотя бы одним пальцем, он указывает буквы в алфавите. А для тех, кто может разговаривать только взглядом, то есть переводить его и моргать, существуют двухсторонние таблицы с прорезью для глаз.
Идея «разговорника» с окошком принадлежит Патрику Джойсу — пациенту с БАС, который, понимая, что его заболевание будет прогрессировать, нашел способ общения для себя и таких же, как он. В придуманный им Speakbook можно вписать состояния, потребности и желания. Пациент указывает взглядом на блок, а затем на цвет, которым в нем выделена нужная фраза.
Алфавит тоже отдельно вписан в таблицу с прорезью для глаз, чтобы пациент мог использовать не только заготовки. Собеседник следит за направлением взгляда, перечисляет буквы из выбранного блока, наблюдает за морганием в знак согласия, записывает нужную и постепенно собирает ответ.
«Пациентам важен диалог: что-то спросить, самому рассказать, пошутить, — объясняет Галина Иванова. — Вот сегодня я общалась с пациенткой, которой интересно было узнать что-то обо мне, а потом она рассказывала про себя, как работала в театре и как любила свою работу.
Помню, когда я первый раз взяла в руки этот алфавит с прорезями, у меня сначала не очень получалось справиться, и я сказала пациенту: “Простите, я туплю”. А он мне стал показывать буква за буквой: “Ничего страшного, я тоже с доктором иногда туплю“. Изо дня в день, из месяца в месяц люди молча лежат в палатах, и им хочется говорить не только стандартными фразами».
Фото предоставлено фондом «Вера»
Цвет, размер, контраст — почему это важно
Редизайном таблиц занялась руководитель направления коммуникационно-визуальных решений фонда «Вера» Лена Макурина. Она изучила опыт использования Speakbook и имевшихся в хосписе инструментов.
«Я задала 333 вопроса координатору и съездила в отделение длительной респираторной поддержки сама, чтобы увидеть и понять ”в поле”, как используются, когда нужны, кому и в каких ситуациях могут помочь эти инструменты, — рассказывает она. — Поэтому я все делала, держа в голове состояние человека, который будет ими пользоваться, — быструю утомляемость и насущную потребность в частой коммуникации, которая будет занимать не пару минут, а больше».
Яркие и темные оттенки были заменены на пастельные, чтобы насыщенные цвета не перенапрягали и не угнетали мозг. Шрифт стал крупнее и контрастнее по отношению к фону, чтобы буквы было легче находить даже человеку с ослабленным зрением.
Все инструменты сделаны в едином стиле, имеют стандартные размеры и могут быть распечатаны на принтере просто на листе А4.
«Все они работают на то, чтобы сделать возможной и как можно более эффективной коммуникацию с теми, кто не может говорить в силу своего физического состояния, — рассказывает Лена Макурина. — И по идее один набор может пригодиться на разных стадиях или в разных ситуациях для одного и того же человека».
Когда Лена тестировала эти инструменты в деле, она познакомилась и пообщалась с подопечными отделения длительной респираторной поддержки и успела поговорить с ними о музыке, о сериалах, а еще — о влиянии дизайна на поведение пользователей.
«Уже доказан факт влияния эстетики на ощущение качества жизни, — говорит она. — Все, что нас окружает в жизни с самого начала и до самого конца, особенно в дни тягот и испытаний, болезни и нужды, может снижать тревогу и напряжение через эстетизацию внешнего контура и визуального языка. Я верю, что дизайн может помогать».
Сложности и преимущества: «Немного терпения — потом легко»
«На первом этапе это кажется сложным, — рассказывает Галина Иванова. — Нужно некоторое время, чтобы освоить этот совершенно иной способ общения. Но потом становится легко».
Привыкнуть нужно как самому пациенту — задерживать взгляд на букве, вовремя моргать, выражая согласие, так и собеседникам. И хоть все интуитивно понятно, обеим сторонам нужно терпение.
«Одному пациенту первое время было очень тяжело с этим алфавитом. Он пытался до нас что-то донести, а мы не понимали, — рассказывает координатор хосписа, — и он аж глаза закатывал, показывая, какие мы все непонятливые, но мы переводили это в шутку. Потом он освоил приложение на планшете, позволяющее управлять им просто двигая головой. Но все равно, если лежит на боку, не может им пользоваться, и поэтому алфавит у него тоже всегда на тумбочке».
Фото предоставлено фондом «Вера»
Преимущество этих инструментов — доступность. Ай-трекеры и другие устройства альтернативной коммуникации стоят дорого и подходят не всем. А распечатать таблицы несложно — и можно сразу же использовать.
Кроме того, оказалось, что работа с ними тренирует мозг. «Обычно берешь листочек и записываешь за пациентом букву за буквой, — рассказывает Галина Иванова. — И когда я только начинала, то на третьей букве иногда забывала, какая была первая. А сейчас я могу даже не записывать, если пациент говорит всего несколько фраз. Объема оперативной памяти хватает».
Подспорье для волонтеров
Общение — одна из важнейших задач волонтеров, которые приходят в Центр паллиативной помощи, в том числе к пациентам, которые долгое время подключены к аппаратам ИВЛ. Волонтеры могут помочь с прогулкой, почитать, просто поговорить, а также выслушать просьбы и помочь в их выполнении — например, записать фильм или сериал. «У нас есть пациентка, которая очень любит браслеты, и есть волонтер, которая умеет их делать, — рассказывает координатор. — Они вместе с помощью алфавита решают, какой браслет сделать, подбирают цвета и сочетания бусин».
Первый раз переступить порог отделения, в котором люди лежат, не говоря и не двигаясь, может быть страшно. «Но пока мы пугаемся, мы не можем помочь», — говорит Галина Иванова. С коммуникативными таблицами в руках преодолеть страх легче.
«Вот представьте, вы приходите к человеку и не знаете, чего он хочет, что он думает, что у него внутри, — он не может сказать, — поясняет Галина. — И такой способ общения — это радость и облегчение. Он дает возможность увидеть, что там внутри — целый мир».
«Конечно, общение при помощи алфавита и табличек отнимает больше времени и сил, но постепенно входишь в ритм и настраиваешься, — делится опытом Лена Макурина. — А случившееся общение, обмен мнениями, инсайт от того, что запечатанная в молчании информация наконец озвучена и может улучшить качество жизни того, кто прямо сейчас рядом с тобой, — это результат, который очень вдохновляет!»
Доступно для всех
Простые коммуникативные таблицы можно сделать и самим — взять лист бумаги, написать буквы… Но специалисты и эксперты уже учли нюансы, подготовили инструкции и описания, какой инструмент лучше подходит для какого случая. Пользователям остается только распечатать.
«Мы сделали этот набор не только для наших координаторов и волонтеров, а вообще для всех, кто сталкивается с необходимостью коммуникации с человеком, потерявшим из-за болезни возможность говорить, — подчеркивают в фонде ”Вера”. — А время, которое могло быть потрачено на самостоятельное изготовление, лучше провести с близким, которому так важно ваше присутствие и каждая минута рядом».
Фото предоставлено фондом «Вера»
Ознакомиться с инструкциями и скачать таблицы можно по ссылке. Также на сайте фонда «Вера» можно узнать, какая волонтерская помощь бывает нужна в хосписе.
Этот материал — часть проекта «Волонтерский вопрос: информация, опыт и практики НКО», который АСИ реализует при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Другие новости и статьи о московских социальных волонтерах — по ссылке.
