С деменцией сталкиваются люди по всему миру. И практически везде заболеванию сопутствуют недостаточная осведомленность и стигматизация, затрудняющие проведение диагностики и оказание помощи.
На те же проблемы указывают и представители помогающих организаций в России. Более того, как замечает Татьяна Кузнецова, директор АНО социально-реабилитационной помощи «Человек напротив» из Челябинска, программы помощи сильно различаются в разных регионах, а в каких-то — работа в этом направлении даже не начиналась.
Деменция — неизлечимое заболевание головного мозга, при котором ухудшаются когнитивные функции: человек постепенно утрачивает умственные способности, воспоминания, навыки.
Открытой статистики по деменции в России нет, приблизительные данные разнятся. Так, по информации руководителя Центра когнитивного и психоэмоционального здоровья Федерального медико-биологического агентства Анны Боголеповой за 2024 год, число пациентов с деменцией в стране составляет около 1,2 млн — 1,4 млн человек, и прогнозируется, что к 2035 году их число достигнет 2 млн — 3,6 млн человек. При этом, по данным главного внештатного специалиста гериатра Минздрава России Ольги Ткачевой, в 2019 году в стране жили 3 млн человек с деменцией, а к 2050 году их количество достигнет 4 млн человек.
Деменция и сходные состояния
Татьяна Кузнецова вспоминает: впервые с деменцией она столкнулась, когда начала работать с пожилыми людьми.
«У меня не было своих бабушек и дедушек, а организация изначально занималась проблемами ухода за тяжелобольными. Но когда мы стали работать и с пожилыми, у нас появились первые подопечные с деменцией, — вспоминает директор реабилитационного центра. — И было непонятно, как с ними работать. Пришлось консультироваться у коллег из других регионов и срочно учиться».
Татьяна Кузнецова. Фото: Илья Бархатов / АСИ
Причины изменений в головном мозге человека могут быть разными. Часто это повышенное давление и сахарный диабет, которые вызывают изменения сосудов — ангиопатию. Кроме того, проявления, сходные с деменцией, бывают после инсульта, хотя обычно их удается преодолеть.
При одной из наиболее частых форм деменции — болезни Альцгеймера — гибнут клетки в коре головного мозга. Точно поставить диагноз в этом случае помогает МРТ. Это дорого и зачастую, по словам Татьяны, если у человека уже есть выраженные изменения в поведении, его не делают. Тогда диагноз остается неуточненным — «деменция по типу Альцгеймера».
«Когда ко мне приводят человека с деменцией, я стараюсь запросить у родственников все результаты обследований, которые есть, — говорит Татьяна Кузнецова. — Результаты анализов, снимки МРТ. Потому что деменция разная, и от конкретного диагноза зависит, как работать с человеком».
Директор реабилитационного центра уточняет: при болезни Пика люди начинают говорить на отчасти выдуманном языке. При болезни Альцгеймера у человека будет рассеянное внимание, дезориентация, раздражительность, трудность в принятии решений. Татьяна Кузнецова вспоминает подопечную после инсульта, у которой была также наследственная предрасположенность к деменции. В итоге у женщины выпало восприятие синей и фиолетовой части спектра: некоторых вещей она просто не видела. Но это нужно было еще понять.
Также после инсульта могут выпадать поля зрения (когда, например, человек воспринимает содержимое книги только на половине страницы от центра до края). Такой же эффект может давать просто деменция. По тем же причинам человек может игнорировать информацию от одного уха, причем физически звук он слышит, но нерв не доносит сигнал до мозга. Чтобы успешно общаться с таким человеком, нужно говорить так, чтобы он слушал «рабочим» ухом.
Испорченная статистика
Полной статистики о том, сколько всего в Челябинской области людей с деменцией, нет. Но когда в АНО «Человек напротив» решили протестировать своих пожилых подопечных, когнитивные нарушения разной степени тяжести нашли у 70 человек из 100. Не везде это тяжелые нарушения, но определенное воздействие на мозг человека оказывают и некоторые заболевания, и нехватка кислорода.
А вот выявить собственно тяжелую деменцию бывает непросто — родственникам тяжело принять их диагноз. И даже после того, как с мыслью о диагнозе смирились, заболевшего человека в его новом состоянии стараются не показывать посторонним людям.
«Бывает, что человек был большим начальником, серьезным специалистом. А теперь он никого не узнает и не может нормально вести себя в обществе. Понятно, что родственникам стыдно. Но часто они не просят помощи и закрывают пожилого человека одного дома», — рассказывает Татьяна Кузнецова.
Как замечает руководитель АНО «Человек напротив», бич руководящих работников — болезнь Паркинсона. Долгое пребывание в стрессе плюс недостаток дофамина, и в итоге человек получает набор симптомов, сходный с деменцией. Татьяна Кузнецова добавляет: диагностируют деменцию не только у пожилых. Так, самому молодому подопечному АНО «Человек напротив» с деменцией 46 лет.
Профилактика и исключения
Сейчас профилактикой деменции занимаются все проекты, работающие с людьми раннего пенсионного возраста. Но когда в 2019 году Татьяна Кузнецова открывала один из первых в России центр профилактики деменции в Челябинске, ей говорили: «Ничего не получится». Но на седьмое-десятое занятие подопечные центра стали успешно справляться с заданиями, выполнить которые сначала они не могли.
«Конечно, у нас не выздоравливают все, и я еще не написала по деменции диссертацию, — смеется Татьяна. — Но по нашей внутренней статистике, небольшие улучшения у наших клиентов есть. Конечно, это не та волшебная таблетка, которую ждут родственники. На мой взгляд, самое главное при деменции — не выздороветь, а не ухудшиться, то есть не перейти к той последней стадии, когда человек лежит и не осознает собственного тела».
Деменция — это сплошные исключения. Например, считается, что при деменции профессиональная память, наработанная годами, страдает последней. Но сейчас среди подопечных организации «Человек напротив» есть два бывших инженера, абсолютно потерявших навыки рисования и пространственного мышления.
С другой стороны, считается, что улучшений при деменции не бывает. Но недавно один из бывших инженеров пережил период просветления — начал понемногу рисовать и внешне успокоился.
Регион, в котором не признают деменцию
Основные клиенты АНО «Человек напротив» — пожилые люди с паллиативными заболеваниями. Есть и отдельная группа для людей с деменцией, в которую ходят 40 человек. Им устраивают групповые и индивидуальные занятия, отдельно работают с родственниками. Планируют сделать отдельную группу для людей с болезнью Паркинсона. Но пока таких только три человека.
«О центре дневного пребывания для людей с деменцией в Челябинске я только мечтаю, — признается Татьяна Кузнецова. — Еще больше мечтаю о медицинском центре с лицензией, чтобы у нас и врачи могли принимать».
Пока же организация пытается рассказывать в местной прессе, что такое деменция. В городе получается это неплохо, в Челябинской области — гораздо хуже.
«Местные муниципалитеты признавать никакую деменцию не хотят, — замечает директор АНО “Человек напротив”. — Но мы понемногу действуем через соцзащиту».
Для работников соцслужб в Челябинской области организация проводит занятия. Рассказывают о том, как работать с ментальными особенностями пожилых людей — галлюцинациями, параноидальными явлениями, повторением слов, каких проявлений поведения не стоит допускать. Такую лекцию прочитали, например, соцработникам города Аша.
Семинар в Аше. Фото предоставлено АНО «Человек напротив»
Тему ранней профилактики деменции в последние годы стали поднимать в центрах дневного пребывания самого Челябинска. Но сводится такая профилактика к решению интеллектуальных задач. Как отмечает Татьяна Кузнецова, это тоже полезно, но не позволяет работать со всеми проявлениями болезни. На Челябинскую область даже такая озабоченность пока не распространилась.
Проблемы НКО, работающих с людьми с деменцией
Отдельная боль руководителя АНО «Человек напротив» — люди с деменцией, у которых нет семьи. Иногда про таких людей организации рассказывают соседи.
«Мы выезжаем на такие случаи и каждый раз надеемся, что человек нам откроет, — говорит Татьяна Кузнецова. — Потом пытаемся каждую ситуацию индивидуально решить с соцработниками: чтобы ходили или поместили бабушку в дом престарелых. Сама я тут ничего не могу поделать — у меня ни стационара, ни даже центра дневного пребывания нет».
У центра был опыт сотрудничества с психоневрологическими интернатами (ПНИ), но повторять его руководитель АНО «Человек напротив» пока не решается — очень много работы. В ПНИ надо разводить по разным группам людей с деменцией и людей с другими ментальными нарушениями. Кроме того, люди с разными диагнозами по-разному реагируют на изменение условий.
«Помню, как-то зимой у нас была оттепель, а потом резко стало -30, — вспоминает Татьяна Кузнецова. — Люди с деменцией при таких перепадах впадают в анабиоз — они ложатся и просто лежат пластом. А люди с шизофренией становятся агрессивными. И один и тот же сотрудник в таких случаях не может работать со смешанной группой — слишком разные реакции. Кроме того, ему самому надо понимать, с чем он столкнется».
В конце разговора Татьяна Кузнецова обратила внимание на то, что во всей стране с людьми с деменцией работает очень немного организаций — порядка восьми НКО в разных регионах. Системы работы у всех разные — где-то это центр дневного пребывания, где-то дом престарелых. Методики работы тоже отличаются, так что даже общую статистику не сведешь. Есть, правда, регионы, где проблемой активно заинтересовалось государство, но Челябинск к ним не относится.
