У сына костромички Марины Прудниковой сахарный диабет 1-го типа. На опыте собственной семьи женщина ощутила, что система государственной помощи людям с этим неизлечимым заболеванием несовершенна. Это стало поводом для создания в Костроме объединения родителей детей с диабетом.
Марина Прудникова, председатель Объединения родителей детей с диагнозом «сахарный диабет 1-го типа» «Сладкие дети Кострома», рассказала АСИ, чего организации удалось добиться не только для своих, но и для других детей с диабетом в Костроме и области.
«В одиночку справиться невозможно»
С чего началась история вашей организации?
Десять лет назад моему сыну, которому было почти четыре года, поставили диагноз «сахарный диабет 1-го типа». Мы прошли через реанимацию, столкнулись с непониманием местных врачей и полной собственной неосведомленностью. Никто в семье с этим не сталкивался. Диагноз, по счастью, смогли поставить в Ярославле, куда мы поехали на консультацию. С этого началась наша новая жизнь: шок, адаптация, ощущение потерянности и полное отсутствие поддержки.
Позже, в Российской детской клинической больнице в Москве, я познакомилась с другой мамой из Костромы. Мы начали общаться, искать таких же родителей. В 2017 году нас набралось около 20 человек — и мы создали организацию. Поняли, что в одиночку справиться невозможно.
Чего вам не хватало в существовавшей системе помощи людям с диабетом?
Прежде всего — доступных знаний. Все зависело от того, на какого врача попадешь, смогут ли тебе в таком состоянии доходчиво объяснить. С другой стороны, в состоянии шока лавину новой информации невозможно усвоить.
Были и практические проблемы: катастрофическая нехватка тест-полосок, их выдавали раз в два-три месяца, по одной упаковке и каждый раз разные, поэтому в каждой семье было по несколько разных глюкометров.
Иголки для шприц-ручек выдавали раз в год упаковку, тогда как потребность в них — упаковка ежемесячно. Расходные материалы для инсулиновой помпы и датчики для мониторинга сахара (НМГ) мы покупали за свой счет. Это обходилось в 18–20 тысяч рублей в месяц.
Инсулиновая помпа. Фото: Виталий Аньков / РИА Новости
Стало ясно: если мы объединимся, сможем донести проблемы до власти и решить их. Так и вышло. Уже в первый год после нашего обращения к губернатору ситуация с тест-полосками и иголками начала выравниваться. Это был первый прорыв.
Сколько сейчас у вашей организации подопечных?
У нас есть общий чат, в котором около 300 родителей со всей области. Это примерно 300 детей с диабетом. Официальными членами организации являются около половины из них. Членство добровольное, но оно дает право участвовать в мероприятиях по грантам. Главное — мы все на связи, чтобы помогать друг другу и новичкам.
«Каждый родитель для своего ребенка — главный врач»
Какую помощь вы оказываете семьям? Какие сейчас у вас основные проекты?
Мы выигрывали президентские гранты и гранты программы «Альфа-Эндо». Наша ключевая деятельность — это Школы диабета (в том числе онлайн-школа), юридические консультации Школа правовой помощи по защите прав, психологическая поддержка для детей с диабетом и их родителей, различные праздники для семей.
Одно из главных наших достижений — обеспечение детей системами непрерывного мониторинга глюкозы. Долго просили, получали отказы, но все-таки одними из первых добились того, что с 2022 года всех детей с диабетом в области стали обеспечивать этими жизненно важными приборами.
Сейчас, когда базовое обеспечение в регионе налажено, самое важное для новых семей — психологическая поддержка. Нужно помочь им разобраться в потоке информации, снять тревожность, показать, что с этим можно жить счастливо и долго.
В последнее время чаще всего Школы диабета проводит Российская диабетическая ассоциация. Мы набираем группу из Костромы и подключаем ее онлайн — нам так удобнее. В этой школе проводят занятия ведущие специалисты Эндокринологического национального исследовательского центра.
Не возникает ли потом у просвещенных родителей конфликтов с врачами в поликлиниках? Например, если врач чего-то не знает и при этом отказывается слушать родителей, которые знают о проблеме больше.
Прямых конфликтов нет, но иногда кажется, что мы, родители, разбираемся в практическом ведении диабета лучше иных эндокринологов. Каждый родитель для своего ребенка — главный врач. Кто-то предпочитает ездить в федеральные центры, и это их право.
Гораздо острее проблема в школах и детсадах. Там часто нет медицинских работников, а те, что есть, отказываются измерять сахар или делать уколы.
Глюкометр. Фото: Виталий Белоусов / РИА Новости
Чтобы мой сын вернулся в садик, пришлось читать воспитателям лекцию и прибегать на все приемы пищи, чтобы измерить сахар и сделать инъекцию.
Некоторые дети на шприц-ручках стесняются подкалывать инсулин в классе при одноклассниках. И бывает, им негде это делать. Медкабинет может быть закрыт, потому что сотрудник прикреплен к двум школам и в одной с утра, во второй после обеда. Решаем такие вопросы точечно: где-то директор разрешает зайти в свой кабинет, а где-то дети вынуждены прятаться в туалете.
Есть и другие, скажем, современные проблемы. Как быть, если инсулиновая помпа или мониторинг внезапно запищит на уроке? Честно, не всем учителям это нравится… Как контролировать сахар ребенка, если в школах запреты на использование телефонов, а без них мониторинг сахара бесполезен? Каждый такой случай — это повод для взаимодействия с администрацией и для нашей организации, и для родителя.
Отдельная огромная проблема по многим регионам страны — сбои или отключение интернета, из-за чего родители теряют жизненно важную связь с системой мониторинга ребенка. Коллеги из других регионов также бьют тревогу, программы необходимо включить в «белый список».
Нужна ли здесь система или достаточно решать проблемы индивидуально?
Не скажу, что это массовая проблема для нашей области — всего 300 детей, но в школе даже с одним таким ребенком могут возникнуть сложности. Мы всегда на связи и как организация готовы выйти на разговор со школой, провести обучение для педагогов.
Я также убеждена, что нужно просвещать и самих детей — одноклассников и друзей детей с диабетом. Цель — чтобы они знали базовые признаки гипогликемии и алгоритм действий: не паниковать, дать конфету или сок, позвать учителя. Осведомленное окружение — это дополнительный уровень безопасности для ребенка с диабетом.
Марина Прудникова. Фото из личного архива
«Ребенок должен видеть, что это не катастрофа»
Как научить ребенка жить с диабетом?
Дети, заболевшие в раннем возрасте, не помнят другой жизни. Для них норма — считать углеводы, проверять сахар и колоть инсулин. Сложнее с подростками, которые заболели недавно: на них обрушиваются ограничения, контроль, ответственность. Родители в стрессе, врачи пугают осложнениями.
Главное — спокойствие родителей. Ребенок должен видеть, что это не катастрофа. Мы учим: «Ты можешь есть все, но должен уметь рассчитать инсулин, измерить сахар и не забыть инсулин ввести». Не нужно создавать запретов, нужно научить управлять заболеванием. Жизнь не хуже, просто с особенностями.
Как быть с подростковым бунтом, когда ребенок устает от контроля и начинает игнорировать болезнь?
Такие случаи есть. Подросток заявляет: «Я себя хорошо чувствую, это ты меня подсадила на инсулин, это моя жизнь». Это не специфика диабета, это общая подростковая проблема. Просто на фоне болезни ее последствия опаснее — вплоть до госпитализаций и реанимации. Нужны терпение, диалог и часто — помощь психолога.
Проблемы детей с диабетом: решенные и нерешенные
Остаются ли у вас проблемы, которые так и не удалось пока решить?
С обеспечением детей в нашем регионе сейчас хорошо. Даже установку инсулиновых помп скоро будут делать в Костроме, не нужно ездить в Москву. Точечные вопросы решаем оперативно через департамент здравоохранения. Да и в общем диалог с властью у нас, считаю, выстроен.
Главная нерешенная проблема — помощь взрослым с диабетом 1-го типа, особенно тем, кто перерос 18-летие. Это и сложности с сохранением инвалидности, и отсутствие такого же полноценного обеспечения, как у детей. Диабет-то никуда не делся. Это наш еще один фронт работы.
Мы всегда говорим чиновникам: мы за конструктивное взаимодействие. Наша цель — сделать так, чтобы детям и их семьям в Костромской области не приходилось уезжать за помощью и средствами для жизни в другой регион. И мы на этом пути многое уже сделали.
