После того как детям с оформленной инвалидностью исполняется 14 лет, многие программы реабилитации перестают на них распространяться. Но в Краснодаре есть место, где этот недостаток заполняют экзоскелет, пение и надежда.
Дискриминация по возрасту
Ярослав стоит на улице и смотрит на прохожих не снизу вверх, а прямо — глаза в глаза. Затем идет сам, без чужих рук под локтями и без коляски за спиной. Для человека, который восемь месяцев назад не мог преодолеть бордюр без посторонней помощи, это головокружительно много.
Эта прогулка стала возможной благодаря занятиям в краснодарском Центре абилитации «Приоритет», за дверью которого прямо сейчас слышны шаги ЭкзоАтлета (медицинский экзоскелет, специальное устройство, которое помогает парализованным людям стоять и ходить). Кто-то неловко, но упрямо сжимает чужую кисть. Два тесных кабинета, 15 подростков — и ощущение, что здесь делают то, чего больше не делает никто.
В российской реабилитации есть негласный возрастной потолок. До пяти лет — борьба за каждый миллиметр и нейронный путь. После 14-ти — почти тишина. Система, не произнося этого вслух, отпускает детей в никуда.
Фото из личного архива Светланы Атамановой
Руководитель «Приоритета» Светлана Атаманова знает об этом не понаслышке. У ее 22-летней дочери Снежаны — сложная форма детского церебрального паралича (ДЦП). Вместе они прошли годы выездных реабилитаций: чемоданы, чужие города, гостиницы без пандусов, очереди в центры. Когда ребенок маленький, его можно поднять, пересадить, донести. Когда вырастает — те же действия превращаются в подвиг, на который уходят последние силы.
«На реабилитацию охотнее берут малышей. Это благоприятный возраст с большим потенциалом. С подросшими занимаются меньше: занятия с ними требуют больше физических усилий, и быстрого результата уже не будет. Чтобы человек в 14 лет сделал первый шаг, нужны другие затраты и время», — рассказывает Наталья Сионова, специалист центра «Приоритет».
Выехать в другой город со взрослым человеком на коляске — не просто дорого. Это значит сорваться на месяц, найти доступное жилье без барьеров, перенести дорогу. Многие семьи просто перестают пробовать.
Три года назад Светлана Атаманова открыла «Приоритет» — центр для тех, с кем заниматься неудобно. Для взрослых детей, для тяжелых пациентов, для тех, у кого нет быстрых результатов и красивых видео. Здесь учат ходить, держать равновесие, ухаживать за собой, делать что-то по дому. И здесь никто не говорит «поздно».
Командир своего тела: экзоскелет и адаптивная физкультура
ЭкзоАтлет выглядит как устройство из научной фантастики: металлические направляющие вдоль ног, крепления на бедрах, голенях и стопах. Человек внутри — не пассажир. Он командир самого себя. Каждый шаг остается его собственным, просто с поддержкой, которой раньше не было.
Экзоскелет появился в центре благодаря гранту губернатора Кубани. Его подбирали под рост, вес и возраст участников. Каждому из подростков — 14 лет или больше. Кто-то на коляске, кто-то ходит с четырехопорными тростями, которые называют «крабами». А кто-то может идти, только опираясь на другого.
«Каждый день — занятия по два с половиной часа. Сначала ЭкзоАтлет: формируется правильный паттерн шага, нормализуется тонус мышц. Улучшается координация, растет сила и выносливость. Затем адаптивная физкультура — комплекс упражнений под каждого. Потом вертикализатор: правильное положение тела, закрепление результата и заодно тренировка рук», — объясняет Наталья Климченко, специалист центра.
ДЦП со временем дает вторичные осложнения. Чем дольше человек сидит, тем сильнее укорачиваются мышцы, теряют подвижность суставы, нарастает спастичность. Без вертикальной нагрузки страдают внутренние органы, формируется сколиоз. Вертикализация и экзоскелет помогают мышцам и суставам работать правильно, избегая тяжелых операций.
«За восемь месяцев у участников увеличилась сила мышц и улучшилась координация. Те, кто раньше мог идти только с поддержкой, теперь уверенно ходят с ”крабами”. А те, кто пользовался тростями, стали выносливее», — отмечает Наталья Климченко.
Ярослав всегда хотел того, что для его сверстников — явления обыденные: просто выйти на улицу, дойти до парка, попасть на концерт. До курса в «Приоритете» он ходил с опорой, но недолго: быстро уставал, падал, и любое препятствие становилось непреодолимым.
Теперь он преодолевает расстояния, которые раньше были недостижимы, почти не падает, и изменения его координации заметны невооруженным взглядом. Специалисты говорят: при продолжении занятий есть реальный шанс отказаться от коляски совсем.
Рисовать, петь и заваривать чай
В соседнем кабинете поют. Нестройно, но вместе. Кто-то выстукивает ритм на барабане, кто-то подбирает аккорды на синтезаторе. Педагог лавирует между инструментами и голосами, подстраиваясь под каждого.
«“Приоритет” строился не как место, где ходят по кругу и считают шаги. Реабилитация — не только про тело. Подросток с ДЦП живет в постоянном столкновении с тем, чего он не может. Не может, как сверстники. Это изматывает не меньше, чем сама болезнь», — объясняет специалист центра.
Фото из личного архива Светланы Атамановой
Вокальная терапия — не кружок пения, а лечение, но в удовольствие. Педагог подбирает репертуар под каждого. Инструменты распределяются по силам и интересам. Пение улучшает речь лучше логопедических упражнений — и это не скучно. Дыхание выравнивается, голос крепнет. Человек, слышащий себя поющим, слышит себя иначе. У Снежаны есть проблемы с речью, но петь у нее получается на ура, а главное — с радостью.
На арт-терапии педагог адаптирует задания под каждого: мелкая моторика страдает, кисть слушается плохо. Но картины получаются настоящие, потому что в них вложено то, чего словами не скажешь. Подростку с ДЦП часто некуда деть то, что внутри. А в творчестве — есть.
Родители тоже ходят на арт-терапию и музыку. Они живут в режиме хронической боевой готовности: реабилитации, врачи, деньги, усталость — и снова реабилитации. Час с кистью или за синтезатором — маневр для души, которая никогда не отдыхает.
Фото из личного архива Светланы Атамановой
Здесь же подростки осваивают навыки самообслуживания: застегивать куртку, заваривать чай, резать салат, включать стиральную машину. Нормотипичный ребенок усваивает это, просто глядя на маму. Подросткам из «Приоритета» нужно все показать, объяснить и сделать вместе. За этими навыками — возможность однажды сделать что-то самому.
Центр оказался настолько востребованным, что программу реабилитации здесь проходят подростки не только из Краснодара, но и со всего Краснодарского края. В очереди на занятия стоят десятки семей, и она только растет.
«“Приоритет” дает понимание, куда двигаться дальше, и надежду, что все может быть лучше. Для уставших и измотанных родителей детей-инвалидов это тоже шаг — шаг сделать для своего ребенка что-то лучшее», — резюмирует Светлана Атаманова.
Материал подготовлен по проекту «НКО-Профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
