Речь пойдет о возможностях заместительной терапии, индивидуально подобранного режима и их влиянии на качество жизни пациентов, о совершенствовании законодательства в сфере льготного лекарственного обеспечения на примере программы «7 высокозатратных нозологий», важности ее дофинансирования в 2018 году и об увеличении закупок препаратов для пациентов, больных гемофилией.
Также будут представлены итоги исследования «Качества жизни больных гемофилией», которое проводилось с 2007 по 2017 год и показало, чего удалось добиться благодаря грамотной организации медицинской помощи страдающим гемофилией. Подтверждением результатов исследования станут истории конкретных пациентов. Мама ребенка, больного гемофилией, расскажет, как им удалось уйти от инвалидности и стать практически здоровыми. И взрослый пациент опишет, как благодаря лекарственной терапии он может вести полноценный образ жизни.
В пресс-конференции примут участие:
Елена Максимкина — директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ
Дмитрий Морозов — председатель Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, член центрального штаба ОНФ
Юрий Жулев — президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
Надежда Зозуля — заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий Гематологического научного центра МЗ РФ, врач-гематолог
Наталья Полищук — мать пациента, больного гемофилией
Александр Проскурин -пациент
Аккредитация заканчивается за час до начала мероприятия.
Адрес проведения
Зубовский бульвар, д. 4, МИА «Россия сегодня», Малый зал
Контакты
телефон: +7-906-560-86-19, e-mail: pr.hemophilia@gmail.com