Организаторы — Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Пациенты с редкими заболеваниями испытывают множество проблем, которые делают уязвимой жизнь именно этой категории пациентов. Такие больные ежедневно и пожизненно принимают огромное количество препаратов. Качество и доказательность безопасности и эффективности лекарств имеет жизненно важный контекст, что не берется в расчет при проведении тендерных мероприятий по закупкам препаратов. Очень большую проблему представляет для больных людей длительность замены одного лекарственного средства на другое в случае индивидуальных закупок лекарств при выявлении факта непереносимости того или иного препарата.
Участникам круглого стола предстоит выработать рекомендации о возможностях дальнейшей федерализации лекарственного обеспечения редких заболеваний в рамках поручения председателя Правительства РФ Дмитрия Медведева путем проведения открытых консультаций с экспертами — врачами федеральных клиник и представителями общественных организаций пациентов.
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ, ЗОМ 2
Контакты
телефон: (495) 221-83-61 (Общественная палата РФ)