Это ежегодное всероссийское мероприятие с международным участием, приуроченное ко Всемирному дню рассеянного склероза (27 мая).
Конференцию проводит Общероссийская организация инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) с целью развития и совершенствования механизмов взаимодействия государства, медицинского сообщества и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ, страдающих от рассеянного склероза.
Ожидаются выступления представителей федеральных органов власти, научных международных институтов, международных фармацевтических корпораций, общественных организаций и практиков – специалистов и общественников, представляющих интересы пациентов.
Ключевые темы конференции связаны с обеспечением медицинской помощи пациента с РС в период пандемии и после нее: перспективы финансового обеспечения медицинской помощи, состояние рынка лекарственных препаратов, возможности вакцинации пациентов с РС от COVID-19, цифровизация и телемедицина в сопровождении пациентов.
Отдельное внимание планируется уделить темам государственного подхода к общественному здоровью в разных странах, работе ОООИБРС как консультанта экономического и социального совета ООН.
Рассеянный склероз — это хроническая болезнь, полностью избавиться от диагноза невозможно, важно предупреждать ее переход в прогрессирующие формы, при которых человек уже не сможет в быту обходиться без посторонней помощи.
Заболевание возникает внезапно и без своевременного лечения заболевшие в течение нескольких лет становятся глубокими инвалидами. Но современная лекарственная терапия и реабилитация продлевают жизнь пациентов на 25 и более лет и сохраняют их как полноценных членов общества и семьи.
С 2008 года РС входит в перечень льготных лекарственных средств по федеральной программе «7 (14) высокозатратных нозологий» (ВЗН). Число пациентов, обеспечиваемых по программе ВЗН значительно выросло, а финансирование пока отстает. Это является особой темой для обсуждения с органами власти.
Одним из важных направлений конференции станет просвещение пациентов и общественных экспертов. Врачи, юристы и другие профильные специалисты расскажут об условиях получения ПИТРС, проведут лекции, направленные на повышение правовой грамотности пациентов, на особенности реабилитации пациентов. Тренинг общественных экспертов по защите пациентов, развитию общественного движения, взаимодействию с органами власти и специалистами проведет Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика».
Подробная информация и трансляция — на сайте ОООИБРС.
Контакты
e-mail: i@ms2002.ru