Новости
Новости
13.06.2024
11.06.2024
10.06.2024
18+
Новости

Ассоциация «Семьи СМА» проводит опрос по проблемам пациентов со спинальной мышечной атрофией

Ассоциация ведет мониторинг основных проблем, с которыми сталкиваются семьи, в которых живут дети или взрослые со спинальной мышечной атрофией.

Фото: фонд "Семьи СМА"

Участникам опроса предлагается ответить на вопросы о доступности технических средств для пациентов и медицинской помощи, квалификации специалистов и необходимых для лечения медикаментах. Кроме того, опрос содержит блок вопросов о благотворительных фондах, оказываемой ими помощи и информационной поддержке.

Подробное анкетирование поможет ассоциации выявить основной круг вопросов, по которым недостаточно информации и проблем, для решения которых требуется сторонняя помощь, а также получить информацию о состоянии поддержки семей со СМА в разных регионах России.

Союз «Семьи СМА» был создан в октябре 2014 года как объединение пациентов и родителей детей со СМА. Для СМА характерно поражение двигательных нейронов спинного мозга и нарушение двигательных функций организма: ходьбы, держания головы, глотания, дыхания. Деятельность ассоциации направлена на то, чтобы пациенты со СМА и их родственники имели возможность получить достойную помощь и сопровождение.

Фотоvk.com / smafamily

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике