В Челябинске состоялся детский фестиваль «Шелковый путь». Каждые сто рублей за билеты на вокальные, танцевальные, цирковые и другие выступления фестиваля, а также выручку хенд-мейд ярмарки организаторы направили в помощь девятилетнему Максиму Ушакову. Собранные 30 тыс. рублей передадут фонду «Мы рядом!», который купит жизненно необходимые перевязочные материалы. Они защищают тончайшую кожу ребенка с буллезным эпидермолизом от повреждений.
«Иногда возникает чувство безысходности, когда не хватает денег, чтобы купить сетки и мази, — рассказала Агентству социальной информации Юлия Ушакова, мама мальчика. — Но появляются люди, которые оказывают помощь в их приобретении. Мы им очень благодарны. Сейчас Максиму требуются перевязочные материалы на 72 тыс. рублей в месяц. Сумма варьируется в зависимости от состояния кожи. Когда ран очень много, то тратим и более 100 тыс. рублей. Если не перевязывать, то конечности деформируются, пальцы срастаются, ребенок испытывает мучительные боли».
Челябинский благотворительный фонд «Мы рядом!» четыре года курирует Максима и еще двоих «детей-бабочек». Фонд организует благотворительные сборы, устраивает акции в поддержку больных.
«Раньше занимались только онко- и кардиобольными детьми, не знали, что в городе есть «дети-бабочки», — поделилась Наталья Астафьева, председатель фонда «Мы рядом». — Но потом обратилась мамочка такого ребенка, и мы не смогли отказать. На полное обеспечение Минздрав таких детей не берет. Частные пожертвования — это их надежда на будущее. Поэтому помогаем мы, близкие и неравнодушные люди. Оказываем комплексную помощь. Досуговые мероприятия проводим, юридическую, психологическую консультацию оказываем. Сейчас Максиму нужно лечить зубы под наркозом. Ищем партнеров».
Недавно фонд принял участие во Всероссийском конкурсе «Объективная благотворительность». Фотоистория Максима Ушакова, которая призвана привлечь внимание общества к «детям-бабочкам», оказалась в числе 18 финалистов. В составе фотовыставки она отправится в путешествие по городам страны.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
