На встрече присутствовали депутат Евгений Марков, первый заместитель председателя Комитета Государственной думы по охране здоровья Сергей Натаров, руководитель проектного офиса «Орфанные заболевания» при Национальном НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена Красильникова и директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
О прошедшей встрече Германенко в разговоре с АСИ говорит очень осторожно: пока эксперты обсудили лишь саму возможность разработки законопроекта о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ» в части расширения перечня орфанных заболеваний. Если это произойдет, люди со СМА смогут получать лекарственную терапию из федерального бюджета.
«Наша цель — объединить усилия и выступить за то, чтобы помощь больным со СМА была организована системно, чтобы на это был закреплен определенный бюджет. Надеемся, что депутатский корпус приложит усилия в решении наших вопросов», — отметила Германенко в беседе с АСИ.
СМА в России
На сегодня СМА в России не входит в перечни высокозатратных и орфанных нозологий. «СМА нет ни в одном перечне, кроме так называемого расширенного перечня Министерства здравоохранения из 258 болезней. Но этот список не дает пациентам никаких льгот», — рассказала Германенко.
Сейчас предоставление терапии для лечения СМА происходит, по словам директора фонда, на основании Постановления Правительства Российской Федерации N 890 от 30. 07. 1994 г. «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».
Оно предоставляет пациенту право на льготное лекарственное обеспечение в случае, если сохранен ряд условий, например, если речь идет о ребенке до трех лет, ребенке с инвалидностью, человеке с инвалидностью I и II нерабочих групп, а также в случае, если это многодетная семья, разъясняет Германенко. Если пациент подходит под эти определения, лекарства ему должны предоставить за счет регионального бюджета.
Миллионы в регионах
Сложность в том, что «Спинраза», зарегистрированный в России препарат для лечения СМА, стоит несколько миллионов рублей, а в бюджете Российской Федерации средств на эту статью расходов не заложено. В декабре 2019 года на встрече с Вероникой Скворцовой, бывшей на тот момент министром здравоохранения РФ, отмечалось, что для обеспечения всех пациентов со СМА в России (а это более 900 человек) требуется более 65 млрд рублей ежегодно.
Как правило, говорит Германенко, финансовые возможности российских регионов не позволяют обеспечить всех пациентов со СМА без ущерба для устойчивости льготного лекарственного обеспечения других пациентов. Сейчас в России меньше 1% пациентов со СМА получили или в ближайший месяц получат лекарства, закупленные за счет субъекта. Речь идет о единичных случаях, подчеркивает Германенко.
«Тамбовская область закупила терапию для одного пациента по суду, еще шесть пациентов пока не понимают, когда их начнут лечить. В Московской области для двух пациентов дозированно закуплены препараты, еще 50 человек получают отказы. Псков своих пациентов обеспечивает в полном объеме — там только один ребенок со СМА. Амурская область обещала, что до конца января их пациент получит терапию, при этом там есть еще шесть пациентов, что с ними — пока непонятно», — рассказала АСИ директор фонда.
Германенко отмечает, что регионы понемногу выходят на закупки, но не для всех пациентов. Движение есть, но очень медленное, говорит директор фонда.
«Мы будем продолжать работу — будем рассчитывать, в том числе, на поддержку регионов. Первая встреча дала нам возможность подумать над будущим законопроектом», — сказала Германенко.
В начале января фонд «Семьи СМА» от имени нескольких сотен российских семей с детьми и взрослых со СМА обратился к президенту с просьбой внести это заболевание в программу высокозатратных нозологий, чтобы люди могли получать дорогостоящее лечение. На сегодня петицию подписали более 100 тыс. человек.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
