«Мы знаем, что доставшаяся нам с советских времен система содержания и скрывания от людских глаз людей с ментальными и физическими нарушениями устроена так: это огромное учреждение, где живет много народу, куда раз попав, уже очень трудно выбраться, где человек лишен некоторых базовых возможностей и прав, где у него часто нет личных вещей и права выбора. У человека нет тишины и личного пространства, он часто подвергается насилию в разных формах», — отметила Юлия Данилова, главный редактор портала «Милосердие.ru».
И несмотря на то, что тему ПНИ стали подсвечивать НКО, волонтеры и журналисты, серьезных подвижек в ней еще нет, считают эксперты.
Помощь на дому
Корень этой проблемы в недостаточной помощи на дому, в полустационарном формате, рассказала Анна Битова, председатель правления Центра лечебной педагогики «Особое детство». Сейчас треть жителей психоневрологических интернатов — люди с нарушениями, поступившие из детских домов, треть — пожилые люди, чьи родственники не могут поддерживать их дома, и еще треть — люди с нарушениями, попавшие в трудную жизненную ситуацию: например, потерявшие семью или дом.
По мнению Битовой, процесс реформы нужно начинать с организации помощи на дому. Тогда в ПНИ будет потихоньку уменьшаться количество людей. На это могут уйти годы и десятилетия, но именно в этом — а не, например, в расселении крупных ПНИ — эксперт видит решение.
Опеке станет сложнее?
Выход эксперты видят и в законе о распределенной опеке. Распределенная опека — ситуация, когда человека, попавшего в государственную систему, может опекать не только директор ПНИ, но и его родственник, друг, некоммерческая организация.
Но работа вокруг закона идет очень медленно. Анастасия Жданова, юрист Центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы, заметила, что федеральные власти опасаются неготовности органов опеки к таким изменениям.
По ее словам, распределенная опека требует индивидуального подхода к каждому человеку, а органы опеки и попечительства малочисленны и у них не всегда достаточно квалификации.
«Мне кажется ошибочно думать, что опеке станет сложнее работать при этом законе. Гораздо проще решить проблемы человека, если обязанности распределены. Представим себе классический случай, когда опека решает проблемы детей: приходит в семью, там плохие условия, детей изымает. У меня тогда вопрос: почему вы не приходите в ПНИ и там не отстаиваете права людей, лишенных дееспособности? Они там могут быть привязаны, у них не может быть зубов, потому что их не лечат, могут быть очень грубые и повсеместные нарушения прав. И в этом смысле, когда будут распределены обязанности и у человека будет несколько опекунов, опеке будет проще, потому что его права будут защищать несколько человек и организаций», — считает Иван Рожанский, директор фонда «Жизненный путь».
Закон для тех, кто внутри
Елена Заблоцкис, юрист Центра лечебной педагогики «Особое детство», говорит, что законопроект о распределенной опеке сейчас стоит на месте и находится в той усеченной версии, которая улучшает жизнь только живущих в интернатах людей.
Еще одной причиной, почему так происходит, Анастасия Жданова называет «взрыв» системы ПНИ в случае, если появятся вторые опекуны. «Если мы дадим НКО и гражданам права сопопечителей и соопекунов — право знать, что происходит внутри, они просто взорвут систему, а новая еще не будет построена», — говорит Жданова.
Но закон о распределенной опеке должен помогать не только тем, кто живет в ПНИ, но и семьям с детьми с нарушениями, отмечает Битова. Очень часто, по ее словам, приходят пожилые мамы, которые не хотят отдавать своих детей в интернаты, но вместе с тем не справляются с ними дома. Расширенная версия закона помогла бы ей оставаться с ребенком и иметь второго опекуна — НКО или государственное учреждение.
