Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подвел итоги работы фонда за первые полгода его существования.
За это время лекарственными препаратами были обеспечены 1083 пациента с редкими заболеваниями, в том числе со спинально-мышечной атрофией (СМА). В скором времени еще более 3800 детей получат лечение.
«За полгода работы в фонд поступили заявки на обеспечение лекарствами детей с 55 заболеваниями. 15 из них уже рассмотрены и еще 40 будут рассмотрены в ближайшее время. На лекарства по рассмотренным диагнозам уже потрачено 33,9 млрд рублей», — подчеркнул спикер.
Также Ткаченко сообщил, что родители детей с редкими заболеваниями смогут отслеживать заявки в фонд на специальной информационной платформе. Уже в этом месяце все регионы подключатся к этой платформе, а еще через месяц мониторить заявки можно будет на сайте госуслуг.
«Один из главных вопросов, который нам предстоит решить, касается молодых взрослых, — рассказал председатель правления фонда. — Как обеспечить лекарствами тех, кому исполнилось 18 лет. Конечно, здесь нужен хороший федеральный закон. Пока этот вопрос не решен, средства регионов, которые освободились от лечения детей, вполне можно направить на обеспечение лечения молодых взрослых».
На фестивале в том числе были представлены результаты исследования, в котором 137 медсотрудников из 50 регионов страны рассказали о сложностях, с которыми они сталкиваются, работая с орфанными пациентами.
«Редкая жара» — это площадка для обсуждения проблем, связанных с орфанными заболеваниями, место встречи «редких» врачей и пациентов, а еще музыкальный фестиваль. Фестиваль прошел в 2021 году в четвертый раз в Астрахани и продлился два дня.
